Péče 24 hodin denně, sedm dní v týdnu a 365 dní v roce. Tak vypadá život s pacientem s ALS. Dostává se pacientům dostatečné pomoci? Přehazuje si je stát jako horkou bramboru? A na koho se rodiny nemocných mohou obrátit? Manželka pacienta s ALS Lucie Ovsenáková přijala pozvání do DVTV .
Domácí vězení, tak jste nazvala život s pacientem s ALS připojeným k plicnímu ventilátoru. Dá se z toho vězení aspoň občas nějak vymanit?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Dá, ale je to velmi obtížné. jakýkoliv odchod z domova musí mít pečlivě naplánovaný, každou minutu vždycky vymyšleno, kdo tam místo mě bude a je to velmi obtížné toto dát dohromady.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Takže je to za vysokou cenu takové vymanění se?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Tak, tak.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Před pěti lety vašemu muži lékaři diagnostikovali amyotrofickou laterální sklerózu, nevyléčitelnou chorobu, která je spojená s postupným odumíráním svalstva. V tu chvíli jste, předpokládám, vůbec netušila, co vás čeká.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Ze začátku vůbec člověk netuší, do čeho jde a všechno se učí za pochodu. Zjišťuje si informace, pátrá, hledá lidi, kteří jsou na tom podobně, zkušenosti, zjišťuje možnosti. Je toho hodně.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Kdo nebo co vám na začátku nejvíce pomohlo?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Určitě jsem hledala na internetu. Pomohla mi jedna paní, která měla manžela na tom stejně a pak nám hodně pomáhal spolek ALSA, který pomáhá pacientům s touto nemocí.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Tam jste čerpala prvotní informace?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Tam byly ty první informace, samozřejmě internet a ta paní, se kterou jsem si psala po mailu, tak tam mi pomohla hodně v těch začátcích.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Jaké jste na začátku měla možnosti?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Ze začátku to ani nevypadalo tak úplně hrozně s tou péčí, protože ten stav se zhoršuje postupně, takže vždycky s tím, jak se něco zhoršilo nebo něco jsme museli řešit, tak to člověk řešil hodně za pochodu a hodně nárazově.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
No, a vybavíte si moment, kdy se v péči o manžela objevila první překážka? Bylo to právě s napojením na plicní ventilátor?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
S tou plicní ventilací přišla taková největší překážka. Do té doby mi přijde, že to tak nějak vždycky se podařilo vyřešit, i když to bylo místy hodně obtížné, ale ta plicní ventilace, to byl úplný zlom, protože najednou ta úroveň té péče se dostane na úplně jiný stupeň a najednou řešíte úplně jiné věci. Ten člověk, když je na plicní ventilaci, tak najednou je na úrovni intenzivní péče v nemocnici, to znamená, potřebuje neustálý dohled druhé osoby 24 hodin denně, pořád. Nemůžete se od něj vzdálit, nemůžete na nákup, nemůžete s dětma ven, nemůžete nikam. A najednou stojíte před otázkou, jak to budete řešit, kdo vám pomůže a co s tím dál.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Kvůli napojení na ventilátor vám s manželem nemůže pomoci sociální služba. Znamená to tedy, že váš muž má zcela nedostupnou sociální péči. Proč?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Protože když se mu dostanou třeba hleny do dýchacích cest, je potřeba je odsát ihned, aby se nedusil a toto odsávání ta sociální služba nemůže provést, protože je to považováno za zdravotní úkon, a to může dělat jenom zdravotník. Takže my jsme v takové situaci, kdy sociální služba mi řekne, že se starat nesmí a zdravotní péče mi řekne, že ta péče je omezená pouze na zdravotní úkony a sociální péči oni neřeší.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Takže si vás přehazují doslova jako ten horký brambor.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Jsme úplně mezi těmi rezorty, bych řekla.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
No, vy sama ale odsávání můžete provádět díky půldennímu školení, které jste absolvovala. Tohle to je vše, co pracovníky sociální služby od toho vám pomoci dělí, půldenní školení?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. ty úkony nejsou zas až tak složité, naučí se to každý, kdo je trošku inteligentní, chápe, proč a jak to funguje, je ochoten se to naučit. A úplně hlavní věc je nebát se toho. Pokud takový člověk se najde a i mezi pracovníky sociální služby takový schopní lidé jsou, tak není problém, aby to dělali. Je to jednoduché, takového člověka zaučit, obnáší to několik návštěv, kdy ten člověk si to vyzkouší, zjistí, že to zvládne a pak už to jde.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Pokud oni by takovým půldenním školením prošli, tak nepřekračovali by nějaká pravidla? Když jsou v rámci té sociální…
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
V současné době to nejde.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Takže i kdyby ten sociální pracovník chtěl…
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Přesně tak. I když by on chtěl, tak nemůže, protože mu to neumožňuje legislativa.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Takže v tom je možná i ten problém. Který se tedy vztahuje k rodinám vašeho typu.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. Já si myslím, že kdyby došlo k nějaké změně v tomto směru, tak určitě se otevřou velké možnosti, co se týče té pomoci. Samozřejmě další věc je dostupnost těch sociálních služeb, kde je obrovský problém s kapacitou už dneska a moc si neumím představit, získat někoho třeba na 8, 10 hodin denně, to je problém číslo dva.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Váš manžel potřebuje pomoc tedy 24 hodin denně, sedm dní v týdnu, 365 dní v roce. Vy jste kvůli tomu odešla z práce a staráte se o něj. On je tedy odkázán čistě jenom na vás?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je odkázán čistě jenom na mě. Na druhou stranu pořád máme pomoc té zdravotní péče, což je na předpis praktického lékaře a zajišťuje to agentura domácí zdravotní péče, posílá zdravotní sestru.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Na kolik hodin denně? Na tři hodiny to jde?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to tak, je tam omezení tři hodiny denně, jsou tam ještě další poměrně přísné podmínky od zdravotní pojišťovny, které musíme splňovat. A na tu službu není nárok, takže jestliže je nějaký region, kde ty sestry nejsou nebo agentury domácí zdravotní péče nejsou, tak je to problém a nemají ani ty tři hodiny, mají třeba hodinu týdně.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
A k vám chodí tedy jak často, na kolik hodin? A taky jsem někde zaznamenala, že ona třeba ta zdravotní sestra nepřijde nebo nepřichází v nějakých domluvených časech.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. My teď máme štěstí na agenturu, že tahle spolupráce funguje krásně. Je to skvělý, že to jde, ale samozřejmě je tam to omezení, a co se týče těch časů, tak není na to nějaký nárok, není jejich povinnost přijít, kdy chci, ale naštěstí se sestřičkou se domlouváme vždycky týden dopředu, že si uděláme nějaký plán, nějaký rozvrh a podle toho pak fungujeme.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Chodí tedy na tři hodiny denně k vám?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to třikrát hodina.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Speciální zařízení, to jste, předpokládám, zavrhla, nechtěla.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Mně ta pobytová péče přijde jako neřešitelná. Když manžel byl v nemocnici, kde mu zaváděli trachostomii a připojovali je na plicní ventilaci, tak se řešilo, kam půjde, potřebovali ho dostat z JIPky, potřebovali nějaké zařízení, kam ho umístí, než se dostane domů, protože ten proces je dlouhý. A tehdy jsem obvolávala následné intenzivní péče a zjišťovala jsem ty možnosti a došla jsem k tomu, že to je zařízení, kde nechci, aby manžel byl.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Vy tedy chcete, aby rodina také asi fungovala pohromadě?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. Pokud ten člověk by byl mimo tu rodinu, tak je úplně odpojený, oddělený a my bychom rádi fungovali jako rodina dohromady. Přijde mi to automatické, že prostě dítě je se svým tátou, já jsem s manželem, jsme pohromadě a fungujeme tak co nejvíc normálně.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Je tohle definitivní rozhodnutí? Já si dokážu představit, že je to absolutně ta nejbolestnější věc, kterou si člověk dovede představit, ale předpokládám taky, že nějakou formu úlevy by to přineslo. Něco takového byste nechtěla, nedokázala?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Vždycky, když se o tom s někým bavím, tak dojde řeč i na to: „Potřebuješ si odpočinout? Tak manžela někam dej na chvíli.“ A já to pořád neberu jako řešení. Já si určitě potřebuju odpočinout, to stoprocentně, ale to řešení by mělo být doma i vzhledem k tomu, že pro něj je jakýkoliv přesun náročný, jakékoliv sehrání s dalším personálem nebo s lidmi velmi složité. On veškerou komunikaci obstarává přes počítač, který ovládá očima a o cokoliv si potřebuje říct nebo o něco poprosit, tak to musí popsat a napsat. A pokud je u něj někdo, kdo moc nezná ty úkony, jak je zvyklý, tak neustále musí něco vysvětlovat. A nebyla by to úplně pomoc.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
A co spolek ALSA? Vy jste říkala, že od začátku jste s ním spolupracovala a spousta pacientů s ALS s nimi udržuje pravidelný kontakt, spolupracuje, poskytují pomoc různými způsoby.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
My taky spolupracujeme. Tam ta největší pomoc je v začátku té nemoci, kdy vůbec nevíte, co se děje, potřebujete zapůjčit různé pomůcky, vysvětlit různé věci. Tak v takové situaci to je úplně nejlepší, kdy oni opravdu zaberou a pomůžou. Teď spíš ta pomoc je formou toho, že nám umožňují zúčastnit se odlehčovacího pobytu jednou za rok, takže určitě rádi s nimi kamkoliv vyjedem.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Co by vám teď mohlo pomoci? Co by vám nejvíce pomohlo?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Já bych to vnímala tak, kdyby bylo možné změnit ten systém té péče. Systémové řešení, které by vzalo v úvahu, že tito lidi existují a že nelze chtít po rodině, aby zajistila kompletně celou péči o pacienta, který by jinak ležel v nemocnici. Kdyby opravdu zodpovědní úředníci a politici si vzali za své, že tohle to změní a umožnili nám ten aspoň trochu normální život tím, že by se ta péče navýšila a byl by na ni nárok a změnilo by se to tak, aby ta rodina mohla fungovat.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Když se zeptám úplně lapidárně, tak kdo je teď třeba s vaším mužem, když jste tady na rozhovor?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Byla tam sestřička a potom ji vystřídala paní na výpomoc, která nám hodně pomáhá.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Předpokládám, že taková výpomoc samozřejmě není zadarmo. Jak pětičlenná rodina zvládá takto náročnou nemoc, takto náročnou pomoc? Obzvlášť když kvůli péči o manžela nechodíte do práce.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to velmi obtížné, my , kdybychom měli fungovat normálně jako všechny rodiny, tak náš příjem je manželův invalidní důchod, a to je všechno v pěti lidech. Máme štěstí v tom, že manžel pracuje v IT oboru, a přestože pouze ovládá počítač očima, tak dokáže si přivydělávat a jeho příjem nás drží, plus dvě starší děti mají svého tátu a ten jim platí alimenty.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
A pak tam nějaký příspěvek na péči?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Příspěvek na péči samozřejmě existuje, ale pokud já nechci být opravdu 24 hodin doma… Tak ten padne na tu pomoc a je to prostě minimální částka v tomto směru.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Jak dlouho můžete počítat s příspěvkem tedy od vašeho muže? Zatím, jak jste říkala, si přivydělává.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
To je právě to, proč teď se snažím trošku, aby se opravdu něco změnilo v tomhle směru, protože přece jenom i oči jsou sval a i ty oči, on má čím dál víc unavené a je to pro něj čím dál náročnější pracovat. Takže já se děsím okamžiku, kdy už to nepůjde. Nejen kvůli tomu, že nebude moct pracovat, ale i kvůli tomu, že ta komunikace je horší. On veškerou komunikaci provádí přes ten počítač očima. A čím víc je má unavené, tím je to pro něj horší.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Začínáte mít tedy existenční obavu?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Mám samozřejmě.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Vy jste o vašich starostech mluvila s ministrem práce a sociálních věcí Marianem Jurečkou. Co vám řekl?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Pan ministr byl velmi vstřícný, vyslechl si mě a dělal si poznámky a vypadalo to, že se bude snažit něco v tomhle směru udělat. Bohužel těch lidí, kteří o tomto rozhodují, je víc. Chtělo by to souhlas na vládní úrovni v Poslanecké sněmovně, takže já se snažím obcházet další politiky, úředníky, kteří o tomto mohou rozhodovat a informovat je o tom, v jaké situaci jsme a že tato situace je pro rodiny jako my už neúnosná.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Vy jste říkala, že jste mezi těmi dvěma systémy, co tedy byste konkrétně potřebovala v tom legislativním řešení?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Já si myslím, že první krok je na Ministerstvu zdravotnictví, který by měl vyřešit to, že ta dotace těch hodin na tu zdravotní sestru je velice nízká a je takový všeobecný konsenzus, že tu péči přebírá rodina. A toto by se mělo změnit, ta péče by měla být zajištěná, stejně jako když ležíte v nemocnici a máte tam tu sestru ošetřovatelku, tak stejným způsobem by měla být řešena péče v domácí péči u takto intenzivních pacientů. Takže to si myslím, že je první krok. Další krok určitě by byla změna v těch sociálních službách a v příspěvku na péči.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
A také asi chybí v Česku nějaký speciální příspěvek na děti, jejichž rodiče vážně onemocní. Nic takového jsem nedohledala.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. Já jsem až v naší situaci zjistila, že ty děti v tuhle chvíli jakoby nikoho nezajímají. Nejen to, že já jsem uvázaná doma a že se o ně nemůžu plnohodnotně starat, tak to dítě je bité na tom, že nemá finance. Když ten rodič zemře, tak dítě má sirotčí důchod, když je v pěstounské péči, má přispět pro pěstouna, na potřeby pro to dítě, ale když rodič vážně onemocní a sám pobírá příspěvek na péči, tak to dítě nedostává vůbec nic.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Vy jste řekla: „Za pět let, kdy je manžel na ventilaci, jsem přišla o plat v hodnotě cca 2 miliony Kč a státu, zdravotní pojišťovně jsem ušetřila cca 9 milionů Kč.“ K těm částkám jste došla jak? Obzvlášť k té ušetřené.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Já jsem objevila na internetu disertační práci studenta ČVUT, kde vyčísluje efektivitu domácí umělé plicní ventilace a tam uvádí náklady na jednotlivé druhy péče. Když ten pacient zůstává v nemocnici na následné intenzivní péči, tak stojí zdravotní pojišťovnu 330 000 měsíčně. Když už je stabilizovaný, je na ventilační péči následné, ta stojí 230 000. A domácí umělá plicní ventilace stojí 130 000. Takže pokud ti pacienti jsou v nemocnici, tak stojí pojišťovnu tyto peníze, které my tou péčí doma šetříme. A ještě bych doplnila jednu věc, že česká jakoby statistika pacientů, počet pacientů na domácí plicní ventilaci je 1,2 člověka na 100 000 obyvatel. Evropský průměr je 6,6. To znamená, že u nás je zhruba 120 lidí v tomto režimu doma. Na té domácí umělé plicní ventilaci. Mohlo by jich být 600, 700. Ti lidé leží v těch pobytových zařízeních, mohli by jít domů a nejdou, protože ta péče doma není zajištěna a ta rodina není schopná se o ně postarat.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Tak bych to ucelila. Na domácí umělé plicní ventilaci v celé České republice je, vy jste říkala, 120.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Asi 120 až 150 lidí.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Děti má zlomek z nich a lidí s ALS na ventilaci je 20.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Těch je prý asi 20.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Setkala jste se s názorem, že těch pár lidí za to státu nestojí, za to řešení?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
To úplně ne. Spíš mi přijde, že jsme tak malá skupina lidí, že za nás nikdo nebojuje.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Takže jste začala teď vy?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Teď se snažím já. A ty informace ani nejsou mezi lidmi. Lidé vůbec netuší o tom, co ta péče obnáší, jak to funguje, na koho se můžeme, nemůžeme obrátit, jak je to finančně. Když řeknu někomu, jak na tom jsme, tak mi ten člověk řekne: „Tak se obraťte na charitu a máte příspěvek na péči a je to vyřešeno.“ Ale tohle vůbec takhle nefunguje.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
A když chodíte po těch úřednících anebo ministr vás vyslechl, tak máte pocit, že tam je vůle to řešit, že vás vyslechnou?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je tam vůle určitě, ale hodně to záleží na lidech. Jsou lidi, kteří jsou takoví hodně nepřístupní a mají pocit, že to funguje dobře. A pak jsou lidé, kteří to berou jako novou informaci nebo jako zásadní informaci a přijde mi, že se snaží v tom něco dělat.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Víte o rodinách, které jsou na tom podobně jako vy?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Ano, jsme v kontaktu.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Já chápu, že každodenní péče v těchto podmínkách musí být opravdu ubíjející a sužující. Ale dokážete najít i světlé chvíle?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Jo, určitě. Já bych nechtěla být jenom negativní. První věc, která je zásadní, je, že vůbec člověk s plicním ventilátorem může být doma. To je věc posledních 20 let. Umožňuje to technika a je skvělý, že to vůbec jde. Další věc je, že přes tady to všechno neřešení systémové existují subjekty a lidé, kteří pomáhají a na které se dá obrátit. A vždycky, když se nějak něco pokazilo a něco bylo nutné řešit, tak se najednou objevilo nějaké řešení. Takže určitě tohle funguje. A další věc je, že přece jenom, i když manžel má takovéto omezení, tak se snažíme fungovat jako normální rodina, takže jdeme ven, jdeme na výlet, koukáme se na film, věnujeme se dětem a snažíme se, si to trošku nepřipouštět, pokud to jde.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Tohle řekla vloni v létě v DVTV manželka pacienta s ALS Denisa Mikulášová ohledně čerpání energie.
Denisa MIKULÁŠOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Já nevím, čokoláda… Ne, já mám spíš asi větší tendence k nějakým chmurným náladám, ale Vláďa je takový optimistický člověk, on byl vždycky. On , když učil jógu, tak tam chodily i stovky lidí jenom načerpat od něj tu energii, tak to on si uchoval doteď, takže já vždycky, když jsem jako v největším stresu, strachu, že už to fakt dál nejde, tak jdu za ním a on mě uklidňuje. Paradoxně bych měla uklidňovat já jeho, protože on je v tom horším stavu, ale on je ten, kdo nám dodává energii.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Máte to stejně nebo podobně?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Máme to asi podobně. Vždycky, když já začnu panikařit, tak manžel mě uklidňuje, že dobrý. A ve chvíli, kdy je ve stresu on, tak zase já hledám řešení, takže myslím, že se v tomhle docela doplňujeme.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Nedávno se vám na portálu Donio podařilo vybrat více než 400 000.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Už?
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Ano.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Já jsem tam nekoukala.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Nedíváte se tam?
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Raději ne.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Tak jsem vám to teď prozradila, možná jste to nechtěla vědět. Tak to se omlouvám.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
To je neuvěřitelný.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Je tam každopádně teď přes 400 tisíc, což je, jak vidíme, už o více než 150 víc, než kolik jste tedy měli na začátku jako cíl. Tak co s těmi penězi navíc budete dělat? Ono asi v téhle situaci nic navíc neexistuje.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. My jsme původně do Donia jít nechtěli, že to ještě jako není úplně potřeba, že ještě ta krize jako by není. Na druhou stranu pořád se pohybujeme tak jako na hraně a ozvali se nám z charitativního běhu, že by uspořádali pro Martina běh, ale že podmínkou je ta sbírka. Takže jsme do toho nakonec šli a já jsem tam navrhla částku, která je zhruba ekvivalent té pomoci za rok. A samozřejmě Martin má spoustu známých kamarádů, kteří se toho chytli a rozjeli to ve velkém. Takhle to dopadlo, takže to…
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
No, ještě to nedopadlo, ještě to poběží 45 dnů.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Určitě to využijeme na takovou tu běžnou pomoc, kterou normální rodina zas až tak neřeší. Běžné výdaje, které jakoby máme a které hodně škrtíme, tak určitě to nepůjde na nějaký nadstandard.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Je i tohle pro vás nějakou jiskřičkou naděje, že to zvládnete? I když stát pomáhá, ale zatím ne tady třeba tak, jak by mohl.
Lucie OVSENÁKOVÁ, manželka pacienta s ALS
——————–
Je to skvělý, že tyhle věci fungujou. Ještě taková třešnička na dortu by byla, kdyby se nám podařilo někoho dalšího ještě na tu výpomoc sehnat, protože to je taky velmi obtížné.
Daniela Drtinová, moderátorka
——————–
Já vám děkuji za rozhovor, přeji mnoho sil.
Přidejte odpověď