ČT 1
Černé ovce
Matka postižené dívky marně bojovala s úřady o výši příspěvku na péči. posudkový lékař měl na stav dítěte jiný názor než jeho ošetřující lékař. V Černých ovcích jsme o případu vysílali reportáž na začátku letošního roku. Jak to nakonec dopadlo?
Martina Brožová, matka pacientky Sylvinka trpí vzácným syndromem, který se nazývá syndrom Dravetové. Je to jedna z nejzávažnějších epilepsií vznikající v dětském věku a projevuje se velmi těžkými častými epileptickými záchvaty, ale zároveň s sebou ta nemoc nese ještě další postižení.
redaktorka Přestože tyto děti na první pohled nepůsobí tak, že by byly vážně nemocné, realita je jiná.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole Kromě mentální retardace mají problémy s hyperaktivitou, s poruchou pozornosti, mají autistické rysy, mají významné poruchy chování, mají tzv. mozečkové příznaky, takže jsou nejistý v pohybu, padají.
Lucie Miczová, ředitelka organizace na pomoc nemocným s epilepsií, Epicana z. ú. Ty děti musí být stále pod dohledem, protože i záchvat může přijít kdykoliv a je opravdu životu nebezpečný.
redaktorka Proto mají takto nemocné děti nárok na příspěvek na péči. Dcera paní Brožové měla třetí stupeň, což znamená, že potřebovala větší péči.
Martina Brožová, matka pacientky Sylvince bylo přiznáno šest oblastí těch potřeb pomoci, jednalo se o osobní aktivity, péči o zdraví, tělesnou hygienu, oblékání, obouvání, komunikaci a orientaci.
Bohunka Kociánová, redaktorka O příspěvku na péči rozhoduje Úřad práce, ale faktické hodnocení dělá posudkový lékař. Ten při poslední kontrole konstatoval, že Sylvinka, která je na úrovni tříletého dítěte, nezvládá jen pět potřeb, a příspěvek na péči jí byl snížen na druhý stupeň. A to byl pro Brožovy velký problém. Ve třetím stupni totiž dostávali 16 000 Kč.
Martina Brožová, matka pacientky A když jsme nyní spadli do toho druhého, tak činí 7 400 Kč měsíčně, což je samozřejmě markantní rozdíl.
redaktorka A to na celodenní péči a rehabilitace nestačilo. Požádali jsme o vyjádření Českou správu sociálního zabezpečení i Úřad práce a dostali jsme odpověď, že se vyjadřovat nebudou. Nikdo nerozporoval to, že Sylvinka potřebuje pomoc s oblékáním, hygienou, péčí o zdraví, aktivitami a komunikací. Podle posudkového lékaře ale nepotřebovala pomoc s orientací.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole Oni se neorientují v prostoru a taky nedávají pozor nebo nemají takový ten správný pud sebezáchovy.
Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením Posudkový lékař nemůže napsat nebo neuznat orientaci, když ten odborný lékař říká: ta dívka se neorientuje.
Bohunka Kociánová, redaktorka Po orientaci nebyla Sylvince uznaná ani potřeba stravování, přestože si sama neukousne ani chleba a nemůže se ani normálně napít. Proč pije z brčka?
Martina Brožová, matka pacientky Ona by sama při úchopu toho hrnečku měla roztřesený pohyb, takže by to pití na sebe celý vylila.
Bohunka Kociánová, redaktorka Poslední potřeba, která Sylvince nebyla uznaná, je výkon fyziologické potřeby, což znamená, že by měla zvládnout dojít si na záchod.
Martina Brožová, matka pacientky Ona úplně nerozezná sama v sobě tu potřebu, že na ten záchod má nutkání, takže ji přes den musíme upozorňovat, že je potřeba se dojít vyčůrat, a na ten záchod jí musíme pomoct.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole Ona potřebuje obsloužit vlastně ve všech základních funkcích života.
Bohunka Kociánová, redaktorka Posudkový lékař to ale viděl jinak. Proto se paní Brožová proti jeho rozhodnutí odvolala. A my jsme čekali, jak Ministerstvo práce a sociálních věcí o odvolání rozhodne.
Martina Brožová, matka pacientky Po odvysílání nás Ministerstvo práce vyzvalo k doložení dokumentů, lékařských zpráv nebo nějakých nových podkladů, jestli máme k dispozici, my jsme měli dvě nové lékařské zprávy aktuální, takže ty jsme ještě k tomu dokládali.
Bohunka Kociánová, redaktorka Posudková komise rozhodovala o Sylvince znovu a i s maminkou si ji pozvala. Posudková lékařka paní Brožové řekla, že potřeba stravování jim uznaná nebude.
Martina Brožová, matka pacientky Nám tam bylo vlastně řečeno, že pokud se to dítě, respektive i Sylvinka zvládne najíst sama lžící, tak už oni tu potřebu stravování nemůžou přiznat, jako že ji nezvládáme.
redaktorka Obrátili jsme se na Ministerstvo práce a sociálních věcí s žádostí o vyjádření, ale to se nám k případu paní Brožové vyjádřit odmítlo. Nicméně ohledně dalších potřeb posudková komise názor už změnila.
Martina Brožová, matka pacientky To, že nám přiznali zpátky tu orientaci a nově přiznali ten výkon fyziologické potřeby, stačilo k tomu, abychom splňovali potřebný počet těch bodů a dosáhli tak na ten třetí stupeň příspěvku na péči.
Bohunka Kociánová, redaktorka Toto rozhodnutí platí i zpětně, a tak paní Brožová dostane vyplacený také finanční rozdíl za dobu, co jim byl příspěvek snížen na druhý stupeň. Jedná se o částku ve výši 70 000 Kč.
Martina Brožová, matka pacientky Není to rozhodně nic jednoduchýho se za ty svoje práva takhle rvát a i díky vaší pomoci věřím tomu, že to prostě dopadlo tak, jak mělo.
Bohunka Kociánová, redaktorka Brožovi by uvítali i příspěvek na auto, protože Sylvinku každý den musí vozit do speciální školy.
Martina Brožová, matka pacientky Samozřejmě by se nám hodilo nějaké kvalitní auto tím, že je to pro nás každodenní součást našeho života.
Petr Mikysek, advokát Na příspěvek na pořízení automobilu mají nárok osoby, které mají buď těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, dále osoby s autistickou poruchou s těžkým funkčním postižením a konečně osoby s těžkou nebo hlubokou mentální retardací.
Bohunka Kociánová, redaktorka Sylvinka má ale jen střední mentální retardaci.
Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením Pokud ta posuzovaná osoba má pouze střední mentální retardaci, tak ten příspěvek na nákup motorového vozidla nemůže být přiznán.
Petr Mikysek, advokát Lze nicméně doporučit, aby ta mentální retardace byla v průběhu času znovu přezkoumána, protože ta se může samozřejmě zhoršovat a v nějaké fázi může skutečně klesnout do toho pásma té těžké mentální retardace, kde už ten nárok na příspěvek na auto vzniká.
Přidejte odpověď