
ČT 1 – Černé ovce
Jak těžké je pečovat o vážně nemocné dítě a zároveň bojovat s úřady. Matce sedmileté dívky se vzácným syndromem snížili příspěvek na péči. Zlepšil se snad dceřin zdravotní stav?
Když se paní Brožové narodila dcera, nic nenasvědčovalo tomu, že by byla vážně nemocná. Nemoc se začala projevovat až ve třech měsících, kdy dostala svůj první epileptický záchvat.
Martina Brožová, matka
——————–
Silvinka trpí vzácným syndromem, který se nazývá syndrom Dravetové. Je to jedna z nejzávažnějších epilepsií vznikající v dětském věku a projevuje se velmi těžkými častými epileptickými záchvaty, ale zároveň ta nemoc s sebou nese ještě další postižení.
redaktorka
——————–
Přestože tyto děti na první pohled nepůsobí tak, že by byly vážně nemocné, realita je jiná.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
Kromě mentální retardace mají problémy s hyperaktivitou, s poruchou pozornosti, mají autistické rysy, mají významné poruchy chování, mají tzv. mozečkové příznaky, takže jsou nejistý v pohybu, padají, jsou roztřesený, mají velmi špatnou koordinaci pohybu a i kvůli tomu nezvládají běžné aktivity.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Takto nemocné děti musí užívat řadu léků, které mají poměrně velké vedlejší účinky, jako například agresivitu nebo nechutenství.
Martina Brožová, matka
——————–
Začne se vztekat, začne se válet po zemi, začne si škubat vlasy, a dokavaď se jí nějakým způsobem ten mozek nevybouří, tak ji prostě musíme nechat.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
Ten nový lék, který má a který u ní opravdu bezvadně funguje stran záchvatů, tak tam musíme hlídat srdíčko, aby nedošlo k postižení srdce.
Lucie Miczová, ředitelka organizace na pomoc nemocným s epilepsií, Epicana z.ú.
——————–
Toto onemocnění opravdu potřebuje péči 24/7. Ty děti musí být stále pod dohledem, to znamená, že třeba i v noci musí spát s rodiči v jedné místnosti, respektive ideálně v jedné posteli, protože i záchvat může přijít kdykoliv a je opravdu vlastně i životu nebezpečný.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
U syndromu Dravetové je bohužel velmi zvýšené riziko náhlého nečekaného úmrtí u pacienta s epilepsií.
Lucie Miczová, ředitelka organizace na pomoc nemocným s epilepsií, Epicana z.ú.
——————–
Ta péče je opravdu náročná, to dítě potřebuje asistovat vlastně u téměř všeho.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Proto mají takto nemocné děti nárok na příspěvek na péči. Dcera paní Brožové měla třetí stupeň, což znamená, že potřebovala větší péči.
Martina Brožová, matka
——————–
Silvince bylo přiznáno šest oblastí těch potřeb pomoci, jednalo se o osobní aktivity, péči o zdraví, tělesnou hygienu, oblékání, obouvání, komunikaci a orientaci.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
V sedmi letech ale došlo k přezkumu jejího zdravotního stavu. O příspěvku na péči rozhoduje Úřad práce, a tak jeho sociální pracovnice navštívila Silvinku, aby viděla, co umí a neumí, a navrhla přiznat ještě o jednu pomoc navíc, a to mobilitu. Celkem tedy sedm oblastí pomoci. O tomto návrhu ale nakonec rozhoduje posudkový lékař České správy sociálního zabezpečení.
Martina Brožová, matka
——————–
Posudkoví lékaři následně vypracovali posudek, ve kterém přiznali pouze pět těch potřeb. Sociální pracovnice z Úřadu práce to následně rozporovala, vracela jim to zpátky.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Navrhla dokonce ještě jednu potřebu navíc, a to výkon fyziologické potřeby. Posudkový lékař ale trval na přiznání pouze pěti potřeb. Dokonce v následném rozhodování tyto potřeby ještě změnil, a to tak, aby jich bylo stále pět, a byl tak snížen příspěvek na péči ze třetího na druhý stupeň.
Petr Mikysek, advokát
——————–
Jednoznačně tohleto jednání působí dojmem, že byla urputná snaha nalézt jenom v uvozovkách těch pět životních potřeb tak, aby nemusel být přiznán příspěvek za vyšší péči, protože jestliže jedna potřeba je uznána, jako že není možné ji vykonávat, a následně je odvoláno, přestože podklady jsou stejné, tak to nemůže vyvolávat jiný dojem.
Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením
——————–
Tady opravdu ten stav neodpovídá druhýmu stupni. Jednoznačně. Říká to jak odborný lékař, říká to i sociální pracovník, já vůbec nerozumím, jak ten posudkový lékař tohle může udělat. Ze všech těch dokumentů to vyplývá. Pouze rozhodnutí je potom jiné.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Vypadá to, že jde o peníze. Snížení příspěvku ze třetího stupně na druhý totiž znamená velký finanční rozdíl.
Martina Brožová, matka
——————–
V červenci došlo ke zvýšení příspěvku na péči, ve třetím stupni činil kolem 16 000, a když jsme nyní spadli do toho druhého, tak činí 7 400 Kč měsíčně, což je samozřejmě markantní rozdíl.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A s takovou částkou už by Brožovi nebyli schopni pokrýt potřeby jejich dcery, která už musela nastoupit do školy, protože i takto nemocné děti musí plnit školní docházku. Speciální škola i asistent jsou ale drahé. Do toho musí Silvinka chodit na celou řadu rehabilitací.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
Potřebuje různé terapie, aby se její neurologický stav zlepšil, aby nebyla tak nestabilní v chůzi, potřebuje rehabilitaci, potřebuje ergoterapii, aby lépe zvládala činnosti s tou jemnou motorikou. Je toho opravdu spousta.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A většinu těchto rehabilitací musí rodiče zaplatit. A je naivní se domnívat, že si rodič během času, kdy je dítě ve škole, může něco přivydělat.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
I když to dítě je schopné být ve školce třeba hodinu, dvě, tři nebo i ve škole, tak ta maminka většinou, která to dítě odveze do té školy nebo školky, tak často sedí venku v autě a čeká, co bude.
Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením
——————–
My těchto případů máme mnoho, že když jde dítě do školy, tak je skoro automaticky snížen příspěvek na péči.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Požádali jsme o vyjádření Českou správu sociálního zabezpečení i Úřad práce. Od obou jsme ale dostali odpověď, že se k tomuto případu vyjadřovat nebudou. Podíváme se tedy na to, co Silvinka zvládá nebo nezvládá, sami. Víme, že je na úrovni tříletého dítěte. Nikdo nerozporuje to, že potřebuje pomoc s oblékáním, hygienou, péčí o zdraví, aktivitami a komunikací. Podle posudkového lékaře ale nepotřebuje pomoc s orientací.
Petr Mikysek, advokát
——————–
Jedním z těch bodů je orientace v čase a v místě, přičemž z vyjádření lékařů jasně plyne, že holčička rozeznává jenom den a noc a v čase se neorientuje, a zároveň, pokud má přiděleného ve školském zařízení vlastně asistenta, no, tak už z toho je zřejmé, že se neorientuje ani v přirozeném sociálním prostředí, což školské zařízení nepochybně je.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
Oni se neorientují v prostoru a taky nedávají pozor nebo nemají takový ten správný pud sebezáchovy.
Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením
——————–
Posudkový lékař nemůže neuznat orientaci, když ten odborný lékař říká: ta dívka se neorientuje. Já tomu vůbec nerozumím. Jak to může udělat? Prostě takový lékař by měl skončit posudkový.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Po orientaci nebyla Silvince uznaná ani potřeba stravování.
Petr Mikysek, advokát
——————–
O stravování vyhláška říká, že ta posuzovaná osoba musí být schopná naservírovat si jídlo, nalít si nápoj, napít se, najíst se.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Silvinka si jídlo nepřipraví, pití si nenalije, a dokonce sama neukousne ani chleba.
Martina Brožová, matka
——————–
Ono jí to moc… nejde.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Nejde. I chleba musí mít nakrájený na malé kousky, které si pak dá do pusy. A ani s pitím to nemá jednoduché.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Jak piješ teda?
Silvie, dcera M. Brožové
——————–
Já piju z brčka.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Z brčka. Tak ukaž. Proč pije z brčka?
Martina Brožová, matka
——————–
Ona by sama při úchopu toho hrnečku měla roztřesený pohyb, takže by to pití na sebe celý vylila.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
A musí se jim to pití neustále nabízet, většina dětí opravdu si sama pití nevezme.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Poslední potřeba, která Silvince nebyla uznaná, je výkon fyziologické potřeby, což znamená, že by měla zvládnout dojít si na záchod.
Martina Brožová, matka
——————–
Ona úplně nerozezná sama v sobě tu potřebu, že na ten záchod má nutkání, takže ji přes den musíme upozorňovat, že je potřeba se dojít vyčůrat, a na ten záchod jí musíme pomoct, případně posadit ji tam, podržet ji tam, sundat, pomoct s utřením a následně s celou očistou. Silvinko, rozepneš si sama kšandy? Zvládneš to sama rozepnout?
Silvie, dcera M. Brožové
——————–
Ne.
Martina Brožová, matka
——————–
Tak já pomůžu? Tak ukaž.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Nerozepne si ani kalhoty?
Martina Brožová, matka
——————–
Ani kalhoty. Jí dělá obecně problém zapínání, rozepínání, ať už se jedná o knoflíky, o kšandy, o zipy.
Petr Mikysek, advokát
——————–
Ve vztahu k výkonu fyziologické potřeby vyhláška hovoří o včasném používání WC samostatném a zároveň o provedení očisty.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
Ona potřebuje obsloužit vlastně ve všech základních funkcích života.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Posudkový lékař to ale vidí jinak. U zamítnutých potřeb uvedl, že se jedná o potřeby zvýšené, nikoliv mimořádné.
Petr Mikysek, advokát
——————–
Zákon ani vyhláška nepracují s pojmy zvýšená péče, mimořádná péče, nic takového se tam neuvádí.
Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením
——————–
Zákon o sociálních službách jasně stanoví, že jestliže klient nedokáže úkon udělat standardním způsobem, považuje se, že jej nezvládne.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Pokud si posudkoví lékaři neumí život takto nemocných dětí představit, měli by je navštívit u nich doma, aby se přesvědčili, jaké potřeby skutečně zvládají a jaké ne. Možná ale s takovým onemocněním nemají moc zkušeností.
Katalin Štěrbová, lékařka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, Fakultní nemocnice v Motole
——————–
Podle epidemiologických dat my si myslíme, že by v České republice mělo být zhruba 100 dětí do 18 let věku se syndromem Dravetové.
Lucie Miczová, ředitelka organizace na pomoc nemocným s epilepsií, Epicana z.ú.
——————–
Jak je to onemocnění vzácné pro ty posudkové lékaře, tak za těmi zprávami od lékařů většinou se skrývá spoustu jakoby dalších problémů, které tam oni nevidí a ani třeba nechtějí vidět.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Paní Brožová požaduje pro svoji dceru minimálně třetí stupeň příspěvku na péči, a proto se proti rozhodnutí posudkového lékaře odvolala. O příspěvku na péči by nyní mělo rozhodnout Ministerstvo práce a sociálních věcí. Z tiskového odboru jsme dostali informaci, že se ministerstvo tomuto případu už věnuje, a paní Brožová nám potvrdila, že si od ní vyžádalo další podklady.
Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením
——————–
Ministerstvo by si v tomto mělo udělat samo pořádek. To jsou zásadní chyby, které poškozují ty občany.
Martina Brožová, matka
——————–
Když bude odvolání zamítnuto, tak jsme rozhodnutí, že budeme podávat žalobu k soudu.
Přidejte odpověď