Když se malá Stela narodila, vypadala jako krásné a hlavně zdravé miminko. Postupem času si ale rodiče začali všímat, že s ní všechno úplně v pořádku není. (ilustrační foto)
Se sedmiměsíční dcerou se proto vydali k pediatrovi, později ke specialistovi a ten po několika vyšetřeních vyřkl krutý ortel: Rettův syndrom. Řeč je o neurologickém onemocnění, které způsobuje především neschopnost ovládat své tělo a může mít za následek ztrátu schopnosti chůze, řeči a poruchu dýchání. Vyskytuje se pouze u dívek, protože pro chlapce je tato diagnóza smrtelná. „Mírné náznaky jsme viděli asi od půl roku, ale stále vše vypadalo v rámci normy.
To, že půlroční dítě nesedí, může být normální. Že skutečně něco není v pořádku, nám začalo být jasné, když měla tak devět deset měsíců. V jednom roce pak začal třes, špatná koordinace pohybů a začala zapomínat slova, která předtím používala,“ líčí maminka Adriana Štrossová.
Stele jsou necelé dva roky a její rodiče jsou odhodláni bojovat za uzdravení své dcery ze všech sil. Rettův syndrom ale není snadný protivník a čas hraje spíše v jeho prospěch.
Pomoci může drahá rehabilitace
Máli mít člověk postižený Rettovým syndromem šanci na slušný život, je zcela klíčová včasná, soustavná léčba a rehabilitace, které jsou ale mimořádně drahé. Jen samotné rozbory, které léčbě předcházejí, stojí 160 tisíc korun.
„Nejpodstatnější je to, aby rehabilitovala, učila se nové polohy, zapojovala svaly, které má kvůli nemoci velmi slabé, zvláště svaly nohou. Je potřeba s ní jezdit několikrát ročně do lázní, kde podstupuje elektroléčbu, léčbu pomocí laseru, rehabilitaci v bazénu nebo také návštěvu solné jeskyně, kterou potřebuje kvůli snížené imunitě,“ vypočítává Adriana Štrossová.
„Nohy jsou od toho, aby chodily, a my věříme, že i ty Stelinčiny budou,“ dodává. Kromě Rettova syndromu se u dívky projevuje také potravinová intolerance a oční vada.
Je to boj s časem
Léčba pacientky s Rettovým syndromem je především velký boj s časem, postupně totiž dochází k regresi vývoje a postižená tak ztrácí dovednosti, které si již dříve osvojila. Jak říká Stelina maminka, projevy nemoci zatím nejsou úplně rozvinuté, holčička ještě leze a dokáže si podržet hračku. Nejdůležitější je teď udělat vše pro to, aby se nezhoršila, a začít tak co nejdříve s léčbou, jejíž náklady jsou ale skutečně vysoké.
Rodiče se snaží potřebné finance shánět, kde se dá, například formou veřejné sbírky plastových víček. Regionální Deník v Moravskoslezském kraji chce přispět i tím, že na Colours of Ostrava a dalších akcích bude prodávat placky s nápisem Barevnější život pro Stelinku. Celý výtěžek z prodeje věnujeme právě na léčbu této milé holčičky.
Co je to Rettův syndrom?
Rettův syndrom je neurogenetické onemocnění projevující se téměř výhradně u dívek, protože chlapci s touto chorobou mají již během těhotenství tak závažné příznaky, že buď dojde k potratu, nebo přežijí jen několik dnů či měsíců. Holčička s Rettovým syndromem se v počátečním období vyvíjí obvykle normálně do šestého až 18. měsíce života. Poté následuje období dočasné stagnace psychomotorického vývoje, zhoršuje se kontakt s okolím.
V dalším stadiu, začínajícím zhruba mezi prvním a čtvrtým rokem, dochází již k jasnému zpomalení vývoje provázenému autistickými projevy chování a podrážděností, ale i ataky smíchu. Třetí stadium v období předškolního a časně školního věku je charakterizováno problémy s koordinací pohybu a jemné motoriky. V tomto období dochází u velké části pacientek k rozvoji skoliózy a většinou se objevují epileptické záchvaty. Po desátém roce života dochází ke snižování celkové hybnosti. (www.rettcz.com/cz)
Kupte placku, přispějte na léčbu Stelinky V Kavárně Deníku si účastníci Colours mohou zakoupit placku s nápisem Barevnější život pro Stelinku za dvacet korun. Výtěžek z prodeje bude věnován na nákladnou léčbu malé holčičky z Českého Těšína, která trpí závažným Rettovým syndromem.
http://www.moravskoslezsky.denik.cz/
ilustrační foto Jomphong FreeDigitalPhotos
Přidejte odpověď