Řada lidí s vážným onemocněním stále nemůže získat odpovídající invalidní důchod a další dávky. Tito lidé se velmi často potýkají se nepochopením lékařů. Ty je mnohdy považují za hypochondry. Samo ministerstvo práce a sociálních věcí připouští, že se uvažuje o změně systému.
ilustrační foto: Flickr.com
Strumpell – Lorainův syndrom, genetické neurologické onemocnění, kterým trpí pouze asi 5 lidí v celé České republice. Jedním z nich je i paní Helena.
Helena BLAŽKOVÁ, pacientka se vzácným onemocněním:
Jsem musela požádat vlastně i dceru, aby se starala o mýho syna, protože kvůli bolestem nemůžete s ním dělat úkoly, nemůžete nic.
Jaromír HOUSER, neurolog:
V této fázi je u paní rozvinuto ochrnutí, částečné ochrnutí dolních končetin, jinak vedle té pohybové stránky je tam trošku i problém ve sféře psychické, paní má trošku problém s počítáním.
redaktorka:
Paní Helena má částečně ochrnutou i levou ruku. Kvůli ochrnutí očního nervu velmi špatně vidí, musí se cévkovat a trpí velkými bolestmi, na které bere silné opiáty. Už měsíce je na neschopence, protože není schopná dělat jakoukoliv práci.
Helena BLAŽKOVÁ,
Nejhorší je, že člověk nikdy neví, co, kdy to vybouchne, co to vyvede, kdy bolesti přijdou.
redaktorka:
O invalidním důchodu rozhoduje Česká správa sociálního zabezpečení na základě vyjádření posudkových lékařů. Ti paní Heleně opakovaně několik let přiznávají jen první stupeň invalidního důchodu. Měla by tedy být schopná pracovat na zkrácený úvazek, tedy 6 hodin denně.
Helena BLAŽKOVÁ,
Na plnej invalidní důchod nemám nárok, na průkazku ZTP nemám nárok, na péči o osobu blízkou, protože se to asi za rok, za dva vyléčí degenerativní onemocnění.
Anna ARELLANESOVÁ, Česká asociace pro vzácná onemocnění:
Je čím dál tím více těchto pacientů, kteří nejsou pochopeni, jejich diagnózy nejsou pochopeny, neznají je, a mnohdy si o nich myslí, že si vymýšlejí nebo že lžou.
redaktorka:
Vzácných onemocnění, ačkoliv se jim říká vzácná, je podle současných informací až 8 tisíc. Sami lékaři přiznávají, že každý posudkový lékař nemůže znát každé vzácné onemocnění. Existuje sice speciální tabulka diagnóz, podle které se posudky řídí. Vzácná onemocnění v ní ale ve většině případů nejsou. Ministerstvo práce a sociálních věcí přiznává, že seznam není dokonalý.
Petr HABÁŇ, mluvčí Ministerstva práce a sociálních věcí:
Právě i na základě těchto zkušeností se stále častěji objevuje otázka, zda nepřehodnotit ten systém a dát větší důraz na praktického lékaře toho kterého pacienta tak, aby to posouzení mohlo být, pokud možno, co nejpřesnější.
redaktorka:
Pokud se potýkáte s podobným problémem, můžete se obrátit na Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při Fakultní nemocnici Motol, anebo můžete napsat na tento e-mail.
Prima FTV
Přidejte odpověď