Havlíčkobrodská základní škola Konečná připravila kulturní program na podporu spolku a také nemocné Adélky
Havlíčkův Brod – Koncem minulého týdne se na Základní škole Konečná v Havlíčkově Brodě uskutečnil kulturní program na podporu celorepublikové neziskové organizace Metoděj. Ta má hlavní sídlo v Havlíčkově Brodě, přičemž se zaměřuje na podporu dětí se vzácným onemocněním. Výtěžek věnuje organizace sedmileté Adélce, která se narodila se vzácnou Gaucherovou nemocí a její současný zdravotní stav je skutečně velmi vážný.
„Děti ze školního klubu a pěveckého kroužku si pro rodiče připravily divadelní představení Koblížek na vandru a několik českých písniček. Smyslem akce bylo poděkování předsedkyni spolku Metoděj Simoně Sedláčkové za spolupráci při akci Pomoc Alici,“ uvedla ředitelka Základní školy Konečná Havlíčkův Brod Jana Beránková. Ta podotkla, že Alice do roku 2013 navštěvovala školu, ale pak se s rodinou přestěhovala do Prahy, kde jí lékaři zjistili zhoubný nádor kosti – osteosarkom.
Spontánní akce
„Dcera paní Sedláčkové chodí k nám do třetí třídy, takže s činnostmi spolku jsme detailně seznámeni. Myslím si, že každá pomoc je vítaná, a z toho důvodu jsme se rozhodli uspořádat tuto spontánní akci, do které se zapojili žáci z druhého stupně,“ vysvětlila Beránková.
Hlavními organizátorkami za školu přitom byly učitelky pěveckého kroužku a bývalá třídní učitelka Alice, Jaroslava Němcová a vychovatelka ve školním klubu Renata Tvrdíková. „Byl to nápad více lidí najednou. Jsme rádi, že Metoděj pomohl Alici a můžeme zároveň podpořit i Adélku,“ shodly se učitelky ze školy.
Nezisková organizace Metoděj (MEzi TOlika DĚtmi Jediný) byla založena již v roce 2009 a zaměřuje se především na podporu dětí se vzácným, zejména metabolickým onemocněním. Spolek úzce spolupracuje s metabolickou jednotkou dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze a ambulancí Ústavu dědičných metabolických poruch. „Cílem spolku je poskytování informací a finanční podpory rodinám nemocných dětí. Metoděj také podporuje výzkum a vzdělávání lékařů a pořádáme hned několik regionálních a celorepublikových akcí,“ řekla předsedkyně Metoděje Simona Sedláčková s tím, že v současné době spolek pomáhá celkem čtrnácti dětem, které onemocněli nějakým velmi vzácným onemocněním.
Ohrožení na životě
„Ta jsou většinou dědičná a projeví se nejčastěji hned po porodu či v dětství. Okolo třiceti procent pacientů však zemře do pěti let věku. Více než polovina nemocných je bezprostředně ohrožena na životě či trvale invalidní,“ konstatovala Sedláčková a poznamenala, že v současné době je na světě známo šest až osm tisíc vzácných onemocnění, přičemž jen v Evropské unii žije odhadem třicet milionů osob s některou vzácnou nemocí.
„Snažíme se také pořádat různé přednášky, koncerty, festivaly nebo charitativní bazar. Pod záštitou Mateřského centra Zvoneček a Oblastní Charity Havlíčkův Brod pořádáme od 25. do 29. dubna již pátý ročník Charitativního bazaru. Ten bude věnován Ondrovi, u kterého bylo vzácné metabolické onemocnění prokázáno měsíc po porodu,“ uvedla Sedláčková.
Ta podotkla, že si nesmírně váží podpory nejen všech organizací, ale i havlíčkobrodské základní školy Konečná, která uspořádala kulturní program. „Jsou rodiny, které peníze nepotřebují, ale je pro ně mnohem důležitější psychická podpora. Není jednoduché žít s vědomím, že vaše dítě může kdykoliv zemřít,“ uzavřela své povídání Simona Sedláčková.
Příběh sedmileté Adélky
V sedmnácti měsících byla Adélce diagnostikována vzácná Gaucherova nemoc – onemocnění, při kterém v těle chybí enzym, který štěpí organické látky v potravě. Ty se proto hromadí v buňkách, které postupně nahrazují zdravé buňky, hlavně v kostní dřeni a vnitřních orgánech. Příznakem bývají bolest kostí, chudokrevnost, pocit únavy, modřiny, zvětšení sleziny či jater a obtíže s dýcháním. Léčba je závislá na podávání infuzí, proto musel být Adélce zaveden centrální žilní katetr. Bohužel se to neobešlo bez komplikací a Adélka skončila na dva týdny v umělém spánku. Následně prodělala několik infekcí. Aktuální špatný krevní obraz, nález na plicích, zvětšené uzliny a celkové neprospívání bohužel ukazují, že si tělo vytvořilo protilátky a není schopno přijímat enzymatickou léčbu, přestože byly infuze navýšeny na dávky dospělého pacienta. Toto bylo dosud zaznamenáno zhruba u pěti dětí na světě. Z důvodu špatně léčeného zánětu středního ucha nečekaně ohluchla. Díky štědrému dárci však bylo možné zakoupit drahá naslouchátka, díky nimž Adélka mohla nastoupit do školy. Velmi brzy však musela být hospitalizována kvůli extrémně nateklým uzlinám a podstoupit množství bolestivých zákroků. Maminka Jitka v té době musela skončit v zaměstnání. Jejich život začal postupně zcela záviset na finanční pomoci Dobrého anděla a daru od spolku Metoděj z charitativního festivalu Houpačka 2015. Vyřízení žádosti o příspěvky na péči bylo komplikováno častými pobyty v nemocnici a tím, že rodina nemá auto a možnost objíždět úřady. Otec rodinu opustil, ještě než se Adélka narodila, a z důvodu nařízené exekuce platí jen minimální alimenty. Od prosince se u holčičky objevily dýchací problémy. Adélka je často velmi unavená a potřebuje mít zavedený kyslík. Dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav je pro rodinu nesmírně psychicky zatěžující. Z důvodu špatné finanční situace a zcela nedostatečného přístupu státních orgánů byla Adélka vybrána jako příjemce dalších charitativních akcí spolku.
FILIP BROŽ
Havlíčkobrodský deník
http://havlickobrodsky.denik.cz/
Přidejte odpověď