Tuto organizaci s celostátní působností tvoří skvělí a silní lidé, kteří se dokázali vyrovnat s tím, že se jim narodily děti s chromozomální aberací (více v rastru). Vzali to jako výzvu.
Čas a energie, které věnovali svým potomkům od narození, přes dětství, dospívání až do dospělosti, přinesly ovoce – mnozí získali vzdělání či řemeslo, zapojili se do života běžné společnosti v prostředí svých vrstevníků, realizují své koníčky a žijí šťastný život.
»Naše děti s Downovým syndromem (DS) jsou pro nás zkušebním kamenem naší vytrvalosti, trpělivosti a našich schopností. Jsou ale také velkým zdrojem inspirace a životní síly,« vyznala se v editorialu časopisu Plus 21, bilancujícího dvacetiletí spolku (časopis je oknem do života Společnosti DownSyndrom CZ), Anna Kopecká.
Občanské sdružení vzniklo v roce 1996 jako Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, o třináct let později v názvu Klub zaměnili za Společnost. Zakladatelkou je speciální pedagožka Miloslava Stará, která se celý svůj profesní život věnuje práci s dětmi vyžadujícími zvláštní péči. Je pamětnicí začátků klubu a iniciátorkou mnoha aktivit. Při speciální Mateřské škole Štíbrova v Praze vzniklo Speciálně pedagogické centrum, ve kterém paní Miluška s kolegyněmi začala s dětmi s DS odborně pracovat, individuálně či ve skupinkách.
»Kdo mezi těmito dětmi a nyní již mnohými dospělými žije déle, poznává jejich schopnost dávat lásku, přátelství a vděk za pochopení,« uvedla v knize Olgy Struskové O čem se (ne)mluví.
Kniha samotná, kterou tvoří rozhovory s mladými lidmi s DS o tom, jaké mají sny a tužby, radosti a strasti, je vyznáním obdivu režisérky Olgy Struskové, jež dlouhodobě spolupracuje se Společností rodičů a přátel dětí s DS a režijně a scenáristicky připravuje divadelní představení, do nichž jsou jako herci zapojeni právě mladí s DS.
A byla to ona, která zrežírovala do nápadité férie slavnostní představení Dvacet let na cestě, při němž 22. října členové společnosti a jejich přátelé oslavili kulaté výročí svého trvání. Zázemí poskytlo pražské Divadlo v Celetné, a byl to jednoznačný sukces, kterému napomohli i milí průvodci – herci Jan Zadražil, patron Společnosti rodičů a dětí s DS, a Jan Potměšil. Kniha byla pokřtěna na scéně na závěr komponovaného pořadu a můžeme ji doporučit čtenářově pozornosti.
»Nechť kniha otevře srdce lidí na celém světě,« popřál jí Jan Potměšil.
Prožili spolu strašně moc
Výčet akcí a realizovaných nápadů v průběhu dvou desítek let je úctyhodný. Zabral 16 hustě popsaných stran formátu A4 v časopise Plus 21. První číslo předchůdce tohoto periodika, Zpravodaje, jenž poskytoval zejména rodičům dětí s DS řadu cenných informací, vyšlo také před dvaceti lety, takže důvod na oslavu je hned dvojí. Zpravodaj se postupně přetvořil v pestrý a vpravdě reprezentativní časopis Plus 21, na jehož stránkách se mohou umělecky představit – fotografiemi, esejemi, básněmi, povídkami či obrázky – děti a mladí lidé s DS.
A co všechno nalezneme v dvacetileté bilanci činnosti Společnosti rodičů a přátel? Setkávání rodičů a dětí, kterých bylo nespočetně, cvičení, přednášky, zimní a letní pobytové akce, poznávací zájezdy, vydávání knih autorů s DS včetně prezentace na knižním veletrhu, kurzy, společenské večery, pořizování videodokumentů, semináře pro lektory a pedagogy škol, dobročinné bazary, koncerty, účast na zahraničních kongresech a konferencích (Společnost je od roku 1999 členem Evropské asociace DS jako jediné sdružení z ČR), program na Světový den Downova syndromu, aukce obrazů dětí s DS, divadelní představení… Klobouk dolů!
V čele Společnosti stojí docentka Dagmar Dzúrová. Zeptali jsme se jí, co jí osobně činnost v tomto spolku dala. »V první fázi, po narození našeho třetího syna (narodil se s DS), mi právě práce pro druhé jednoznačně pomohla s vlastním vyrovnáním a přijetím reality narození našeho dítěte s ‚nálepkou‘ DS. Sbírání zkušeností, tříbení názorů a seskupování dříve si zcela neznámých lidí úzce souviselo se vznikající organizací. Neměli jsme jako rodiče nic, ale měli jsme před sebou jasný cíl – změnit ‚svět‘ tak, aby byl vstřícnější a vnímavější k těm, co to potřebují. Moc dobře jsme věděli, že něco změnit můžeme pouze tehdy, když se jako rodiče spojíme a půjdeme k cíli společně. A to se také stalo. Za dvacet let se mnohé podařilo a my jsme společně prožili strašně moc! Naše děti, a to nejen ty s DS, mají v rodičovské skupině silné zázemí. A to je jistě mimořádná deviza.«
A co bylo pro ni největším oříškem za uplynulých dvacet let? »Úměrně věku našich dětí jsme řešili integraci do předškolních zařízení, následně přípravu na školní integraci a posléze přechod ze školy do zaměstnání. V každé fázi jsme překonávali nejrůznější překážky a zároveň se radovali z drobných úspěchů. Ne nadarmo se ale říká: ‚malé děti, malé problémy‘, a je to pravda i v rámci činnosti naší rodičovské společnosti. Nyní po dvaceti letech děti členů vedení organizace dospěly do dospělého věku a my se je snažíme co nejlépe připravit pro život v dospělosti. Teď je před námi tedy tento ‚oříšek‘ – najít vhodné pracovní prostředí, kde by zaměstnanci měli pochopení a empatii pro spolupracovníka, který je trochu jiný, pomalejší, ale každopádně je člověkem s otevřeným srdcem pro všechny.«
A to je i úkol pro celou naši zemi a její představitele. Ačkoli mnozí mladí lidé s DS úspěšně absolvovali školní docházku a získali solidní vzdělání, což je i příběh 29leté slečny Kateřiny z Prahy, maturantky a absolventky dvou vyšších odborných škol, těžko si hledají pracovní uplatnění. »Možnost pracovat mezi běžnou společností je naprosto výjimečná. A tak dlouholetá docházka do školy – mnohdy do 25 let – není využita a mnozí zůstávají doma s invalidním důchodem,« uvedla dosti zarmouceně Miloslava Stará… Změníme to?
I když sleduji již nějaký čas, tak trochu zpovzdálí, aktivity Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (DownSyndrom CZ), je pro mě vždy velkým překvapením, co všechno »malí i velcí« lidé, sdružení v této organizaci, dokážou vymyslet a zorganizovat, jak pestře vyplňují spolu prožité dny. Dvacáté narozeniny, které spolek právě slaví, jsou příležitostí se za jeho bohatou a velmi smysluplnou činností ohlédnout.
TRIZOMIE 21 Downův syndrom je nejobvyklejší vrozená chromozomální anomálie. Dochází k ní nejčastěji při splynutí vajíčka a spermie, kdy hned v prvotní buňce zůstane chromozom navíc a každá další buňka pak pokračuje v dělení již s touto vadou. Velmi vzácně (asi v 1 % případů Downova syndromu) anomálie vzniká až při pozdějším dělení, a proto je nadbytečný chromozom přítomen jen v některých buňkách těla. V tomto případě se jedná o takzvaný mozaicismus. V případě Downova syndromu »přebývá« 21. chromozom. Každá buňka osoby s Downovým syndromem tedy obsahuje tři 21. chromozomy (namísto obvyklých dvou). Proto se Downův syndrom označuje také jako trizomie (ztrojení) 21. chromozomu, zkráceně trizomie 21. Běžná zdravá lidská buňka obsahuje 46 chromozomů ve 23 párech, zatímco buňka dítěte s Downovým syndromem má chromozomů dohromady 47. Nadbytečný 21. chromozom bývá nejčastěji volně přítomen v buněčném jádře. Zdroj: www.downsyndrom.cz
Monika HOŘENÍ
Haló noviny
Přidejte odpověď