Rodiny s vážně nemocnými dětmi bojují nejen s bolestí, ale také s vysokými náklady na léčbu.
Šárka se narodila jako zdravá krásná holčička. O dva roky později se však tříčlenné rodině z Kroměřížska obrátil život naruby. Dívce na základě genetických testů lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii druhého typu. Toto nemocnění má progresivní průběh, při němž u pacientů postupně dochází ke ztrátě schopnosti ovládat svaly. Ve čtyřech letech již Šárka není schopna samostatné chůze a je upoutána na invalidní vozík.
Aby se postup onemocnění co nejvíce zpomalil, jsou nezbytné pravidelné rehabilitace a různá cvičení. „Po stanovení diagnózy Šárinky jsme probrečeli několik nocí. Dokud byla dcerka malá, člověk si to ani nepřipouštěl. Vše nám začalo docházet s prvním pořízením invalidního vozíčku.
Šárinka je mentálně naprosto v pořádku, jen tělo ji neposlouchá, jak má. S takovou diagnózou se smířit nedá, ale musíte se s ní prostě naučit žít. Pro to nejdražší na světě, co s manželem máme, uděláme cokoliv,“ svěřila se maminka Šárky Ivana.
REHABILITACE JE DRAHÁ
Pro boj s nemocí jsou nezbytné pravidelné rehabilitace a různá cvičení. Rodiče se Šárkou cvičí Vojtovu metodu, navštěvují hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi), plavání a jednou ročně absolvují lázeňský pobyt. Některé terapie však nejsou v plném rozsahu hrazeny zdravotní pojišťovnou. Hlavní příjem rodiny zajišťuje tatínek Dalibor, který pracuje jako vedoucí prodejny. Paní Ivana, povoláním účetní, dochází do práce na zkrácený úvazek v době, kdy je dcera v mateřské škole v doprovodu osobního asistenta.
Náklady spojené s nemocí ovšem s uhrazením terapií nekončí, rodina musela pořídit potřebné rehabilitační pomůcky nebo například vertikalizační stojan. Nyní plánují nákup zdravotního kočárku a v budoucnu je čeká úprava bydlení.
„Bydlíme v patrovém domě, téměř všude máme schody, i ke vchodovým dveřím. Zatím Šárinku přenášíme, je ještě malá, v budoucnu to ale tak snadné nebude,“ přiznává pan Dalibor. S těmito výdaji pomáhají rodině neziskové organizace. V minulosti získali finance na plánované rehabilitace například z benefičního koncertu, pravidelně jim pak pomáhají Dobří andělé.
„Velmi si pomoci vážíme. Umožňuje nám dceři dopřát péči, zlepšovat její zdravotní stav,“ říkají s vděčností manželé. Shánění financí však pro rodinu nekončí, do budoucna bude potřeba pořídit další pomůcky, které budou odpovídat Šárčinu růstu, a pokračovat v intenzivní rehabilitaci.
ZNÁTE RODINU S NEMOCNÝM DÍTĚTEM?
Nadace Dobrý anděl ve Zlínském kraji nyní pomáhá pravidelně devadesáti rodinám s vážně nemocnými dětmi. Vybrané příspěvky za každý měsíc nadace rovnoměrně rozdělí mezi potřebné děti. Výši příspěvků tak ovlivňuje počet dárců i vybraná částka.
„Rodin, které potřebují finanční pomoc, je však mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat. Pokud se kdokoliv setkává s rodinou či rodinami, kde vážně onemocnělo dítě, budeme rádi, když se na nás obrátí. Kontaktovat nás může také přímo sama rodina,“ říká spoluzakladatel nadace Dobrý anděl Petr Sýkora.
Nadace Dobrý anděl nyní podporuje 90 rodin v kraji. Na Kroměřížsku: 20, na Slovácku: 31, na Valašsku: 14, na Zlínsku: 25.
Kroměřížský deník
http://kromerizsky.denik.cz/
Přidejte odpověď