ČRo Dvojka – Jak to vidí
Krásné dobré ráno, milí posluchači. Dnešním nedělním hostem je paní dr. Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance pražského IKEMu. Dobré ráno.
Věnujete se léčení onemocnění ledvin. Možná by nebylo na škodu si ve zkratce připomenout, k čemu nám ty ledviny vlastně v těle slouží.
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Ledviny jsou párovým orgánem, to znamená, že obvykle máme dvě, a hlavním úkolem ledvin je očišťovat organismus od zplodin metabolismu. To znamená, že ty zplodiny vylučuje močí, ale zároveň ty ledviny jsou velmi důležitým orgánem pro regulaci krevního tlaku, pro hormonální aktivitu, pro tvorbu červených krvinek, pro správnou funkci kostí, pro správnou funkci příštítných tělísek, takže jejich funkce je mocná a v případě, že selhává, tak to má vlastně velký dopad na celý organismus toho člověka.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Když jsem si tak promítla, o čem se v populárně naučné literatuře ohledně zdraví a orgánů mluví, tak se mluví o srdci, o mozku, případně o kloubech a o svalech, nejsou ty ledviny takovou trochu Popelkou?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Dlouhodobě ten pocit máme, protože je takové, bych řekla, trošku dogma, že ty ledviny nejsou vlastně jenom k vylučování různých metabolických zplodin a vody a málokdo si uvědomuje, jaké další sáhodlouhé funkce má a jaké důsledky potom má, když ty ledviny špatně pracují. Takže to povědomí je poměrně malé. Je to možná dáno i tím, že i příznaky, které jsou spojovány s nějakým chronickým onemocněním ledvin, jsou velmi nespecifické a často se na to onemocní, přijde až v pokročilém stadiu, protože ty příznaky mohou imitovat třeba srdeční problémy, problémy břišní dutiny atd. Takže spoustu těch lidí, kteří trpí třeba bolestmi zad nebo infekcemi močových cest, nemusí napadnout, že to není normální, že to není z běžné únavy, třeba z pracovního vytížení a podobně. A k tomu lékaři nejdou a ten záchyt onemocní často bývá potom pozdní.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Když jsme tady mluvili o tom srdci a o tom mozku, tak máme spoustu rad, jak ty trénovat, jak si hýčkat ledviny?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Hýčkat ledviny podobně jako hýčkat srdce a mozek, protože možná to zní jako klišé, ale pro ty ledviny platí stejná preventivní opatření jako pro onemocnění srdce a cév. Jsou to vlastně takové spojené nádoby, kdy v případě, že špatně funguje srdíčko, tak i špatně fungují ledviny a naopak, takže je to dostatečný pohyb, opravdu pravidelný pohyb aerobního typu, to znamená i procházky. Třeba půl hodiny denně úplně stačí, ale když je to pravidelně, tak je to ideální. Optimálně nějaká středomořská strava s nižším obsahem tuků a podobně, což u české populace trošku vázne. Tam dominují zejména živočišné tuky. Ne ty mořské plody s tím obsahem omega tři mastných kyselin. A pak je to prevence onemocní typu vysokého krevního tlaku, cukrovky a také nadváha, protože všechny tyto faktory mohou vést k samotnému onemocní ledvin.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Říkala jsem, že jste vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, jaký je rozdíl v těch dvou ambulancích?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Rozdíl je v tom, že v té nefrologické primárně léčíme onemocní ledvin jako takové. To znamená, je to široká škála chorob od primárního postižení ledvin, třeba tzv. glomerulonefritidy až po infekce a podobně. A v té transplantační se vlastně zaměřujeme na pacienty, kteří už jsou po transplantaci ledviny, anebo se k té transplantaci ledviny připravují.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Jaké jsou nejčastější důvody, že se někdo v té vaší ambulanci ocitne?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Co se týče té transplantační nebo předtransplantační, tak jsou to pacienti, kteří už mají nezvratné selhání ledvin a buďto jsou dialyzováni, to znamená, že už používají nějakou náhradu funkce ledvin formou dialýzy, umělé ledviny. A to řešení té další léčby, to selhání ledvin se nabízí transplantace. Ne pro každého ta transplantace je vhodná, tak to jsou tato část pacientů. A pak ti pacienti, kteří prodělají transplantaci, tak u nich léčíme, tedy nejen to, onemocní ledvin souvisící s tou transplantací, to znamená imunosupresivní terapii, ale další ty komplikace souvisí s tím primárním onemocněním. A pak v té nefrologické ambulanci léčíme pacienty s onemocněními ledvin vlastně veškeré škály, nejčastěji to jsou tzv. glomerulonefritidy. To jsou většinou akutní choroby, které pacienta přivedou k lékaři nejčastěji s příznaky třeba otoky, najednou vysoký krevní tlak, neprospívání, dušnost atd., což jsou závažná onemocnění, která pokud nejsou včas léčena, diagnostikována, tak pacienti mohou rychle skončit nezvratným selháním ledvin. A pak to jsou pacienti třeba s infekcemi nebo nádorovými onemocněními ledvin, které pak posouváme dál ke specialistům, ale pak velkou škálu pacientů tvoří pacienti s vysokým krevním tlakem, jejíž primární příčina tkví v onemocnění cév, které zásobují ledviny.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Takže pokud jsem to správně pochopila, v té nefrologické ambulanci se snažíte, aby neskončili v té transplantační.
Silvie Rajnochová-Bloudíčková,
Přesně tak.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Jaký je rozdíl v kvalitě života člověka? Nestačila by mu ta dialýza? Vždyť už dneska jsou i třeba dialyzační postupy, kdy ten člověk může mít dialýzu doma. Třeba i ta transplantace.
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Ta dialýza se samozřejmě s dialýzou, která byla před 10, 20 lety, nedá vůbec srovnat. Už ty metodiky jsou opravdu tak na vysoké úrovni, že téměř jsou schopny zabezpečit tu exkreční vylučovací funkci ledvin. Ale nikdy to nebude fyziologický stav, protože ti pacienti docházejí na dialýzu třikrát týdně a mezitím jsou vlastně v tzv. uremickém toxickém prostředí, které má dlouhodobě negativní dopad na vnitřní prostředí organismu, na aterosklerózu, které pak v dlouhodobém horizontu vedou k onemocněním, které vlastně zkracují život těm pacientům dlouhodobě dialyzovaným. Je fakt, že jste zmínila domácí dialýzy, to je obrovská výhoda, protože v současné době je trend, aby pacienti si ty dialýzy prováděli doma každý den třeba v kratších intervalech a byli méně vázáni na to dialyzační středisko. Je to více fyziologičtější, ale nikdy to neobnoví to přirozené prostředí toho organismu, takže v dlouhodobém horizontu ta dialýza neprospívá lidskému organismu a optimem je právě transplantace. Je fakt, že valná část pacientů, kteří jsou dialyzování nebo směřují k dialýze, nejsou vhodnými kandidáty transplantace, protože mají různá další onemocnění, které brání benefitu z té transplantace. Jsou to zejména pacienti vyššího věku a když se podíváme na spektrum těch pacientů, kteří jsou léčeni pro nezvratné selhání ledvin a kteří jsou na dialyzačních střediscích, tak vlastně v současné době díky zlepšené zdravotní péči kolem 60, 70 % pacientů tvoří věková kategorie 65–70 plus, což samozřejmě v této věkové kategorii je, bych řekla, těch vhodných kandidátů mnohem méně. Ale neznamená to, že tito pacienti jsou vylučováni z transplantací, naopak je tam spousta pacientů, kteří opravdu mají benefit i v takhle pokročilém nebo vyšším věku z té transplantace a transplantují se.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Co to udělá s psychikou člověka, když se najednou dozví, že bude potřebovat ledvinu od někoho cizího, je tam víc strachu, nebo víc naděje? Odmítne někdo transplantaci?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková,
Já bych to asi rozdělila na dva kroky. První je sžití se s diagnózou selhání ledvin. Máme takové dvě skupiny pacientů, první je, že o tom svém onemocnění ví a dochází do nefrologické ambulance a ví, že to jejich onemocnění se postupně zhoršuje a že tam v budoucnu je ta transplantace čeká. Pak je druhá skupina pacientů, kteří vlastně o svém onemocnění neví a jejich diagnóza je takzvaně z ulice, je to pořád kolem 50 % pacientů, kteří vlastně dojdou k tomu lékaři až ve stadiu úplného nezvratného selhání a ty pacienti okamžitě musí být dialyzováni. Pro ně je to samozřejmě velký šok, každopádně i z mé vlastní zkušenosti i ti pacienti, kteří dochází do nefrologické ambulance a připravuju je na situaci, že budeme muset řešit jak dál, jestli bude dialýza, nebo transplantace, tak vědí to, vědí to i rodinní příslušníci. Té. Ale v okamžiku, kdy nastane ta situace, a říkám, teď se budeme rozhodovat a teďka to bude tak, nebo tak, ten šok vždycky nastane, protože to samozřejmě naprosto změní život tomu pacientovi. Najednou je tam velké omezení možnosti chodit do práce, je tam i větší únava, musí více odpočívat atd. Takže je tam omezení i ve stravě, takže to má obrovský dopad i na chod celé rodiny. U některých ten šok ze zpracování té informace, byť očekávané, může trvat poměrně dlouhou dobu a setkáváme se nezřídka s tím, že ti pacienti nejsou schopni akceptovat, že ty ledviny už nepracují, protože vlastně jim nic moc není, trošku jsou unavený, ale pořád močí, takže ty ledviny musejí fungovat. To je jedna věc. V této fázi vlastně ti pacienti mnohdy odmítají jakoukoliv diskuzi, jestli vůbec dialýza, nebo rovnou transplantace atd. Takže je strašně důležité zpracování té informace a s tím pacientem v těch pokročilých stadiích často mluvit a vysvětlovat tu situaci, aby dobře pochopili, co se s nima děje a bude dít. Abychom vlastně tu spolupráci navázali tak, aby to vyhovovalo těm prioritám toho pacienta. Někdo třeba primárně nechce být transplantován, je to pro něj jakoby neakceptovatelné, vzít si ledvinu od někoho zemřelého. Nechce ohrozit třeba svého blízkého, který se mu nabídne jako potencionální dárce. A vlastně po té zkušenosti třeba na dialýze změní svůj názor. Někdo jednoznačně tu transplantaci chce, protože vidí omezení spojená s dialýzou atd. Takže často si přivoláváme na pomoc i rodinné příslušníky, aby pochopili, že ta situace je taková, jaká je a mohli být podporou toho pacienta. Takže takové ty depresivní nebo ty úzkostné stavy opravdu, tam je zahájení třeba dialýzy nebo čekání na tu transplantaci, ty pacienty velice často provázejí.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Transplantace znamená, že příjemce potřebuje získat nějakého dárce, už jste hovořila o tom, že jsou dvě možnosti. Je jistá výhoda, že máme ledviny dvě, to znamená, že můžeme jednu ledvinu darovat, ale samozřejmě to není asi tak jednoduché jako třeba darování krve, kde přece jenom ta obnova té krve je mnohem, mnohem rychlejší. Kdo a kdy se může stát dárcem ledviny?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Dárcem ledviny, žijícím dárcem ledviny se může stát kdokoliv, kdo je ochoten z vlastní dobrovolné vůle ledvinu darovat a splňuje k tomu medicínská kritéria. To znamená, může to být opravdu kdokoliv, kdo má nějaký emotivní vztah. Někdy se nabídne i altruistický dárce, takže těch možností je vícero, ale podmínkou je dobrovolné dárcovství, dobrovolná vůle a zdravotní stav toho potencionálního dárce.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Když to není blízký příbuzný, je tam větší riziko, že se ta ledvina takzvaně odhojí.
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Ne, ne, tam záleží na imunologických parametrech mezi dárcem a příjemcem, které vlastně vyhodnocujeme u každé potenciální dvojice. Ale samozřejmě u člověka nebo dárce, který je geneticky příbuzný, se dá předpokládat větší genetická shoda, to znamená, že ta reaktivita toho příjemce proti tomu darovanému orgánu bývá menší, není to pravidlo, ale zpravidla to tak bývá.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Kdo začíná toho vhodného dárce hledat, je to pacient sám nebo lékař, nebo jak to celé začít? Nemá právě někdo strach říct, podívejte, potřebuju ledvinu, kdo jste ochoten mi ji dát? Nebo jakým způsobem to může proběhnout?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Je to opravdu strašně těžké téma, protože narážíme na velké, částečně i etické bariéry, protože spousta pacientů má problém o tomhle tématu se bavit se svými blízkými. A opravdu to zpravidla končí tím, že pokud se někdo spontánně nenabídne z těch blízkých nebo přátel, tak vlastně ti pacienti nejsou schopni někoho oslovit, nevědí jak na to, takže pokud se někdo nenabídne z rodiny, tak často to řešíme tím, že zprostředkováváme komunikaci mezi těmi rodinnými příslušníky. Vysvětlujeme rizika, ale i hlavně ty benefity z té transplantace od žijícího dárce a taky dáváme dostatečné edukační materiály, aby ty rodinný příslušníci nebo ten pacient, když je přinese domů, aby si s nima mohl, s těmi příbuznými o tom pobavit. Ale opravdu hlavní úskalí je to, že pokud se někdo sám nenabídne, tak obvykle ten pacient sám si není schopen říct, je mu to nepříjemné, má pocit, že mu to nepřísluší.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
A nemůže se taky cítit třeba zavázán tím, že bude od toho dotyčného mít tu ledvinu, protože tam se vlastně ví, od koho ji mám, jestli pak později nebo když to není úplně nejbližší příbuzný nebo pokud by to byl třeba partner nebo příbuzný partnera. A pak může dojít k nějakému rozpadu toho vztahu, tak nemohou tam nastávat tyhle komplikace?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Samozřejmě mohou a pokud tam jsou pochybnosti, tak k té transplantaci vůbec nepřistupujeme, protože ten vyšetřovací proces toho páru trvá nějakou dobu a my jsme z té zkušenosti schopni rozklíčovat, jestli tam je nějaký nesoulad mezi tou dvojicí. A pokud tam je a není teda jeden nebo druhý z té dvojice jednoznačně přesvědčený o tom, že chce darovat nebo chce přijmout, tak tu transplantace neprovedeme právě z tady toho důvodu. A i dárce jako takový podstupuje psychologické vyšetření, abychom jednoznačně byli schopni prokázat tu motivaci, protože někdy se za tím může opravdu skrývat psychopatologický vztah, který vlastně není akceptabilní pro tu transplantaci.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
To znamená, že naopak ten dárce by si mohl chtít zavázat toho příjemce.
Silvie Rajnochová-Bloudíčková,
Přesně tak.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Tedy u transplantace ledvin není něco takového jako třeba u transplantace kostní dřeně, že by se anonymní dárce nabídl a byla nějaká databáze vhodných dárců a příjemců a mohla bych darovat ledvinu třeba někomu naprosto neznámému?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
To udělat můžete. To jsou takzvaní altruisti, kteří se čas od času objeví a nabídnou se a ti opravdu dávají anonymně, takže ani ten příjemce neví, od koho tu ledvinu má. Ví, že to je žijící dárce, ale zákon zakazuje, aby věděl. Pokud se jedná o transplantaci od někoho blízkého, tak samozřejmě on ví, kdo to je. Ale máme různé alternativy živého dárcovství, například jsou dvojice, které si mezi sebou tu ledvinu nemůžou vyměnit z různých důvodů medicínských a pak volíme tzv. párové nebo řetězové transplantace, kdy vlastně dvojice s podobným problémem si může vzájemně ty ledviny darovat. To znamená, že třeba dárce z jedné dvojice věnuje ledvinu příjemci z druhé dvojice a recipročně ten dárce z druhé dvojice věnuje příjemci z první dvojice. Ale tady to už je anonymní, protože se nejedná o blízký vztah, je to specifická forma živého dárcovství, která vlastně rozšiřuje možnosti té transplantace pro ty příjemce. A to už je anonymní a nesmí se vlastně dozvědět nikdo z nich, komu kdo co daroval.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Kdyby nás teď poslouchal nějaký altruista, kde se může přihlásit a je to nějak omezené věkem?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Altruista se může přihlásit na jakémkoliv transplantačním centru, většinou tam jsou i odkazy na ambulanci žijících dárců nebo kamkoliv na transplantační centrum a tam je nasměrují a tam jedinou podmínkou je věk, který musí být 18 a více. Musí tam být samozřejmě právní způsobilost a musí tam být jednoznačně správná motivace, která trvá nějakou dobu, protože není neobvyklé, že se třeba nabídnou velmi mladí lidé, u nichž třeba ta zralost se vyvíjí v čase. A my nemůžeme ty altruisty nebo tyto dárce poškodit v dlouhodobém horizontu, takže třeba u těch hodně mladých jim dáváme nějaký prostor a v případě, že opravdu jsou v souladu, to jejich rozhodnutí trvá třeba i 1, 2, 3 roky, tak opravdu ho jako dárce akceptujeme. Ale je to velice pečlivé vyšetření a určitě to není úplně ta cesta, kterou bychom si přáli. Většinou opravdu chceme, aby byla vazba mezi tou dvojicí nějaká dokumentovatelná.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Ovšem většina u nás transplantovaných ledvin je od zemřelých dárců. Může tam, kde například ten zemřelý je třeba náhlé onemocnění, náhlé úmrtí. Dozví se ta rodina, že jeho orgány byly použity k transplantaci? A může to třeba ta rodině v tenhle ten moment pomoct?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
V České republice je dárcovství a transplantační program ukotven transplantačním zákonem a v České republice platí tzv. předpokládaný souhlas. To znamená, že vlastně za tímto účelem máme legislativní oporu v tom, že pokud ten daný člověk není registrován v registru osob nesouhlasícím s dárcovstvím, anebo pokud za života vyslovil jednoznačný nesouhlas s darováním orgánů, tak máme právo ho považovat za dárce a užít jeho orgány k transplantaci. Nicméně vždycky ctíme etické rozměry tady toho programu. Vždycky se komunikuje s rodinou ve smyslu toho, že ten člověk zemřelý se může stát dárcem orgánů a v tomto jsou ty rodinní příslušníci informováni. V případě, že ta rodina explicitně s tím dárcovstvím nesouhlasí, tak se opravdu k té transplantaci nebo k odběru orgánů nepřistupuje, i když na to právo máme. Určitě velkým tématem jsou dětští dárci, protože tam vždycky se ctí nebo je závazné rozhodnutí toho zákonného zástupce, rodiče, který ten názor může změnit třeba po smrti toho dítěte. Takže takhle to funguje v České republice. Překvapivě možná pro někoho je to, že ten člověk se stane dárcem orgánu, pro rodinu mnohem přijatelnější, protože vnímá, že ten člověk žije dál nějakým jiným způsobem a že je pořád mezi nimi. Samozřejmě ti zdravotníci jsou speciálně školení v komunikaci s těmi rodinnými příslušníky, těmi lidi v těžké situaci, ale vždycky ta zpětná vazba od nich je opravdu taková, že ta rodina to vnímá jako obrovské pozitivum.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Může pak rodina vědět, kdo ten orgán dostal?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Ne, To se ze zákona nesmí, ani to není správný, nikdo to neví, neví to ani samotný příjemce. Ani příjemce nesmí vědět, jestli to byla žena, nebo muž. Nic o něm neví.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Když se teď vrátíme zpátky k příjemci, je nějaký rozdíl v psychice pacienta a příjemce, jestli dostal ledvinu od žijícího dárce, kterého zná, nebo když ví, že má orgán od někoho zemřelého?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Musím říci, že pokud se realizuje ta transplantace od žijícího dárce a znají se, je to většinou opravdu velmi silné pouto mezi tou dvojicí, tak to pouto se násobně prohloubí. Takže je to obrovská psychická vzpruha pro obě dvě strany. Kupodivu. Ten dárce je strašně motivován tomu svýmu blízkýmu pomoci a pokud se to vydaří, tak to pouto je opravdu obrovský a dlouhodobě trvající a utužuje to ty vztahy v rodině. Naopak máme i pacienty, kdy dárcem byla tchyně, kdy dárcem byla teta nebo naopak dítě darovalo rodiči, takže těch možností je spousta a opravdu to utuží ty vztahy v rodině. Když je někdo transplantován od dárce zemřelého. Záleží to i na trošku povaze toho pacienta samozřejmě, ale musím teda říct, že většina těch pacientů si toho nesmírně váží a po té transplantaci dobře spolupracují a váží si vlastně ceny nového života nebo daru života, protože to je opravdu dar života.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Ovšem ne každá transplantace se povede a co se stane, když se ledvina odhojí? Čeká se na novou transplantaci? Nebo už je to konečná?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Strašně záleží na té příčině toho odhojení a jak brzy po té transplantaci došlo k tomu odhojení, protože vlastně odhojení neboli rejekce zůstává pořád nejčastější příčinou té dlouhodobé ztráty té transplantované ledviny. A v případě, že ta ledvina selže, tak v závislosti na zdravotním stavu toho pacienta ten pacient může být znovu transplantován. V současné době asi 23 % pacientů je opakovaně transplantováno, takže není to nic neobvyklého.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Mluvily jsme tady už o těžkých psychických stavech těch pacientů a samozřejmě mají v okolí svou rodinu a vždycky to, ten psychický stav pacienta ovlivňuje i tu rodinu. Pracuje se i nějak s psychickou pohodou té rodiny a jak by se ta rodina měla o sebe dobře starat, když má uprostřed sebe takového pacienta?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Ta péče o tu rodinu trošku vázne, to musím říci, protože není úplně takový prostor, jak bychom si asi přáli nebo jaký by asi ta rodina měla dostat. Myslím si, že klíčem je i dobrá informovanost té rodiny o tom onemocnění a co se s tím pacientem děje a jaká je jeho budoucnost, jaké budou jeho následné kroky, aby si dokázali přizpůsobit trošku chod té rodiny tomu pacientovi. Je to i úprava stravy atd. Myslím si, že v některých případech, třeba když dojde k selhání ledviny u dětí, tak to ovlivní úplně ten chod rodiny natolik, že třeba se opravdu podřídí ta rodina tomu nemocnému členovi rodiny, což může být někdy na úkor třeba těch zdravých členů samozřejmě. Ale je to hodně individuální. Myslím si, že tím klíčem je, aby opravdu třeba na pár kontrol se dostavil třeba někdo blízký z té rodiny, aby pochopil, v čem tkví úskalí toho onemocnění, jaká je perspektiva toho pacienta a pak se s tím dá dále pracovat, včetně třeba na podpoře psychiky a podobně.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Vy se v ambulanci setkáváte s řadou takových pacientů, vlastně trvale jste v takovém psychicky náročném prostředí, které situace jsou pro vás nejnáročnější a naopak nejradostnější?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Nejnáročnější asi, když vím, že třeba ten pacient trpí onemocněním, na které ještě neumíme dobře reagovat léčebně a víme, že třeba pacient v mladém věku skončí prostě nezvratným selháním ledvin a čeká ho perspektiva dialýzy nebo transplantace. A vlastně v okamžiku, kdy třeba ten pacient se dostaví do nemocnice poměrně zdravý, je to náhodnej nález, který se pak vyvine nějak, tak je pro mě asi nejtěžší ho provázet tím prvotním šokem do toho, že ne všechny ty léčebné možnosti, které máme k dispozici, povedou k úspěšnému vyléčení. A co mi dělá obrovskou radost, je, když se podaří terapie anebo když se pacient prostě úspěšně odtransplantuje, protože to je opravdu radost. Z člověka, který je takový depresivní, takový šedivý, unavený najednou prostě on rozkvete, začne dělat to, čeho se musel vzdát, zakládá rodinu, přichází s dětmi, přichází s partnery. Tak to je prostě pro mě úžasný, proto je pro mě i úžasná práce s těmi potenciálními dvojicemi, protože ty lidský příběhy, se kterýma se setkáváme, to je něco asi nepřenosného, protože s mnohými třeba sdílíme i nějaké osobní kontakty, které se vyvíjejí nezávisle vlastně na tom našem prvotním setkání. A to je asi na tom nejúžasnější.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Potkávají se někdy takhle pacienti s transplantační ambulance úplně mimo? Jsou nějaká taková neformální setkání?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Neformální setkání si neformálně zřizují pacienti sami, užívají i nějaký chat, používají svůj Facebook. Víme o tom, kdy si sdílejí různé informace a zkušenosti a podobně, takže to víme, my nic neorganizujeme. Spousta i přátelství se navazuje za hospitalizace třeba při té první transplantaci. Teďka nedávno tam byli dva pánové, kteří vlastně byli transplantováni v jeden den nebo kousek po sobě, leželi vedle sebe na jednotce intenzivní péče a pak jeden se přeložil na standardní oddělení a ten druhý chtěl jít hned za ním. Tak jsem říkala dobře, pokusím se udělat, co můžu v tom přeplněném oddělení a podařilo se to. A vlastně spolu teďka chodí do ambulance ke mně, takže tam se potkávají, přitom je každý z jiné části republiky, a to je jako fantastický, takže takové neformální potkávání i v čekárně ambulance.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Jak se staráte o sebe mimo pracovní dobu?
Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance, IKEM
——————–
Mým určitým nábojem je rodina, bez ní by to opravdu nešlo, která mě drží i při zemi, nabíjí mě. A je to sport a četba a relax, ale to rodinné zázemí, to vždycky vyzdvihuju. Toho si nesmírně vážím.
Angelika Pintířová, moderátorka
——————–
Moc vám děkuju, že jste si i při své vytíženosti a náročné práci našla čas na náš rozhovor.
Mým hostem, milí posluchači, byla paní dr. Silvie Rajnochová-Bloudíčková, vedoucí nefrologické a transplantační ambulance pražského IKEMu. Loučí se také boromejka sestra Angelika. Přeji vám všem požehnanou neděli.
Přidejte odpověď