Zpráva o stavu péče o ohrožené děti v České republice ministerstva školství přičítá vysoké počty dětí v ústavní péči sociálním problémům, tedy vyloučeným lokalitám, nezaměstnanosti a chudobě.
Mnoho dětí se kvůli tomu ocitá v náhradní rodině nebo pěstounské péči. Pokud se tak stane, vyvstává otázka: co tyto děti i jejich náhradní rodiče vědí o biologických rodičích? A konkrétně – co vědí o jejich zdravotním stavu a dědičných nemocech, které se jich mohou týkat?
Odpověď je prostá a zároveň znepokojivá. Velmi často nevědí nic. A opět je právě sever Čech v tomto problém: jak je tu nejvíce dětí v náhradní péči, tak mají nejméně dostupných zdravotních informací, protože tu panuje největší anonymita biologických rodičů. V praxi to znamená, že úřady často nemají k dispozici ani základní údaje o zdravotním stavu matek a otců – mnohé a mnozí, kteří se zbavili dítěte, nechodili k lékaři, neabsolvovali prenatální vyšetření a někdy byl porod vůbec prvním a zároveň jediným okamžikem, kdy se matka dostala do kontaktu se zdravotním systémem.
Po porodu rodiče nebo matka zmizeli beze stopy, bez další komunikace s úřady. A český právní systém chrání soukromí rodičů, ne zdraví dětí. „V našem kraji jsme mnohokrát zažili situace, kdy biologická matka poprvé přišla k lékaři až v okamžiku porodu. Žádné těhotenské prohlídky, žádná anamnéza, žádná předchozí lékařská péče. A tím pádem jsme neměli žádné informace, které bychom mohli předat dál,“ popisuje Helena Cidrychová, ředitelka bývalého kojeneckého ústavu v Mostě, který dnes funguje jako Dětské centrum. Dodává, že v dokumentaci dítěte se pak objeví jen jedna věta: „matka neuvedla žádné údaje“. A tím to končí. „Pokud matka nechce nic říct, sociální pracovníci už nic nezjistí. Často jde o rodiny z vyloučených lokalit, které jsou mimo jakýkoli systém zdravotní péče. Výsledek je, že adoptivní rodiče nemají žádné podklady o zdravotní historii dítěte,“ doplňuje Cidrychová.
Zdravotní anamnéza biologických rodičů tak v mnoha případech vůbec neexistuje. A pokud ji matka záměrně zatají, nikdo to nekontroluje. Výsledkem je, že adoptované dítě nemá žádnou možnost zjistit, zda v jeho původní rodině není dědičné onemocnění, například porucha metabolismu, zvýšené riziko rakoviny nebo psychických nemocí.
A problém nekončí u dětí. Ani dospělí adoptovaní lidé se k těmto údajům nedostanou. Své o tom ví Petra z Litoměřicka, která si před více než dvaceti lety adoptovala holčičku z jednoho kojeneckého ústavu v Ústeckém kraji. „Když jsme šli do adopce, myslela jsem, že dostaneme aspoň základní informace – třeba jestli má rodina problémy se srdcem, jestli jsou tam alergie, psychické nemoci. Ale nedostali jsme skoro nic. Jen že matka neuvedla žádné zdravotní údaje a že otce biologická matka nechce uvádět,“ přibližuje Petra. Nejistota a problém Velkou nejistotu prožila Petra, když se u dcery ve dvou letech objevily vážné zdravotní komplikace. Holčička začala mít záchvaty a časté nevysvětlitelné horečky. Po sérii vyšetření lékaři diagnostikovali vrozenou epilepsii s genetickou predispozicí.
„Pediatr se mě tehdy ptal na rodinnou anamnézu – jestli se u někoho v rodině vyskytla epilepsie nebo jiné neurologické onemocnění. Já jsem jen bezradně krčila rameny. Neměla jsem co říct, neměla jsem žádné informace,“ líčí Petra. Podle ní by se na dceřiny potíže možná přišlo dřív, kdyby lékaři věděli, co hledat. „Dodnes nevíme, jestli to má po matce, nebo otci. Jen doufáme, že se časem nepřidají další komplikace,“ přeje si.
„V Česku adoptované dítě nemá zákonné právo nahlížet do zdravotní dokumentace svých biologických rodičů. Tyto údaje chrání zákon o zdravotních službách a spadají pod lékařské tajemství. I v dospělosti je přístup možný jen s výslovným souhlasem biologických rodičů,“ vysvětluje advokátka Olga Peterková, která se specializuje na rodinné právo. Doplňuje, že zdravotní anamnéza rodičů se k adoptovanému dítěti dostane pouze v obecné podobě, například ve stručném posudku při osvojení. Pokud matka žádné informace neposkytne, není co předávat. Vážná nemoc Ani později se situace nezlepší. V České republice neexistuje mechanismus, který by umožnil biologickým rodičům anonymně předat důležité zdravotní informace poté, co bylo dítě adoptováno. Pokud se tedy u biologického rodiče třeba deset let po adopci objeví vážná genetická nemoc, nikdo nemá povinnost dítě informovat. Žádný úřad takovou možnost nemá.
V zahraničí je přitom běžné, že stát vytváří registry genetických rizik. Ve Švédsku nebo Kanadě například existují systémy, kde biologický rodič nebo lékař mohou dodat aktualizaci, a adoptované dítě dostane upozornění, aniž by byla odhalena identita rodiče. V Ústeckém kraji, kde je nejvíce dětí, které žádnou rodinnou anamnézu nemají, by takový systém byl obzvlášť potřebný. Eva, která vyrůstala v adoptivní rodině v Litoměřicích, zažila na vlastní kůži, co znamená neznalost genetické zátěže. V dospělosti jí lékaři diagnostikovali vrozenou poruchu srážlivosti krve. „Doktoři se mě ptali, jestli to má někdo v rodině. Já jsem jen krčila rameny. Až když jsem po letech vypátrala biologickou tetu, zjistila jsem, že to měla i moje matka. Kdybych to věděla dřív, mohla jsem se chránit, vyhnout se některým lékům a nemusela bych projít tolika komplikacemi,“ nastiňuje.
Podobných příběhů je v kraji mnoho. I podle lékařů, kteří v Ústeckém kraji pracují s dětmi v náhradní péči, je přitom znalost rodinné anamnézy klíčová pro včasnou diagnostiku a prevenci. „Když nevíme nic o rodičích, je to jako léčit naslepo. Dítě může mít genetické predispozice k cukrovce, srdečním vadám nebo psychickým onemocněním, ale my na to přijdeme až tehdy, když se projeví příznaky. To je pozdě,“ upozorňuje Jan Kožíšek, pediatr z Lovosicka. Zákon ukládá městským Odborům sociálně-právní ochrany dětí (OSPOD) i zařízením v kraji povinnost shromáždit dostupné informace před adopcí, ale žádný úřad nezaručí jejich úplnost. „Někdy jsme měli o rodině víc údajů – třeba když matka rodila v nemocnici a byla sledovaná lékaři. Ale jindy jsme neměli nic, protože rodiče prostě mlčeli nebo vůbec nebyli v systému,“ uvádí ředitelka Helena Cidrychová.
Jednou z možných cest ke zlepšení je vytvoření centrálního registru genetických rizik, který by byl dostupný i adoptovaným, a současně zavedení jednotné metodiky pro OSPOD a zdravotnická zařízení, aby lépe shromažďovala klíčové informace ještě před adopcí. „Nejde o narušení soukromí biologických rodičů, ale o ochranu zdraví dítěte. Informace, které mohou zachránit život, by neměly zůstat v šuplíku,“ uzavírá advokátka Petra.
Přidejte odpověď