Rodiče dvou dívek ze Zlínska prožívají tragédii, kterou si nikdo nedovede představit – obě jejich dcery, Karolínka a Michalka, trpí nevyléčitelnou nemocí. Přestože rodiče vědí, že dívky nemohou nad nemocí vyhrát, každý den bojují za to, aby jim mohli nabídnout alespoň trochu normální život.
Když se člověku narodí dítě, jeho dosavadní život se převrátí naruby. Když se ale narodí hned dvě děti se smrtelným genetickým onemocněním, svět se zcela zastaví.
Karolínka a Michalka ze Zlínského kraje se narodily s velmi vzácnou metabolickou poruchou zvanou mukopolysacharidoóza typu MPS III (viz níže). Na nemoc, která dívenkám pomalu bere pohyb, řeč i paměť, bohužel neexistuje léčba. Její průběh je navíc neúprosný. Každý další den je o kousek těžší než ten předchozí.
„Některé věci jsem se musela naučit nepovažovat za samozřejmé. Není samozřejmé, že se nám narodí zdravé děti, že budeme mít možnost sledovat, jak rostou a dospívají, jak si budují svůj vlastní život a zakládají rodinu,“ začínají rodiče Karolínky a Michalky své vyprávění pro Denik.cz.
Pro někoho obyčejné věci, pro jiné zázrak
Přestože rodiče hendikepovaných dívek vědí, že postup mukopolysacharidózy nemohou nikterak ovlivnit, odmítají jen tak sedět a čekat. Každý den dělají maximum proto, aby Karolínka s Michalkou mohly žít co nejdůstojnějším a nejběžnějším životem.
„Přála bych si pro holky alespoň ty drobné, samozřejmé věci. Aby mohly chodit do školy, trávit čas s jinými dětmi a lidmi, kteří se jim věnují tak, jak já nemohu,“ přeje si maminka dívek.
Ona i její partner se snaží dcery podporovat v tom, aby navštěvovaly speciální školu. V ní mohou mít dívky kontakt s vrstevníky a uspořádaný denní režim. Škola nabízí kromě výuky i rehabilitaci a terapie. Jenže i tato zdánlivě obyčejná věc je dnes v ohrožení.
Rodiče dělají maximum. Nestačí to
„Cestu do školy doposud zajišťovala dívkám Charita Slavičín. Jedno z aut, které vozilo do školy holky i několik dalších klientů, však dosloužilo. Charita tak musela omezit své služby a naše holky už do školy vozit nemůže,“ říkají rodiče dívek.
Právě doprava děvčat do školy je však pro rodiče základním opěrným bodem pro fungování celé rodiny. Ve škole totiž mohou dívky trávit všední dny mezi ostatními dětmi, mít denní program, kvalitní odbornou péči i důležité a pro ně tolik potřebné podněty.
„Ve škole alespoň na chvíli prožívají něco, čemu by se dalo říkat běžný den,“ říkají i pracovníci z Charity Slavičín, kteří založili sbírku na dobročinné platformě Donio: https://donio.cz/i-cesta-do-skoly-muze-byt-zazrak
Prostřednictvím sbírky chtějí vybrat dostatek financí na pořízení nového automobilu Renault Kangoo Techno, kterým by své klienty bezpečně dopravovali na potřebná místa.
Pokud se podaří vybrat dostatek financí a charita bude moci auto pořídit, nebude vozidlo sloužit jen Karolínce s Michalkou, ale také desítkám dalších lidí v péči Charity Slavičín – dětem i dospělým se zdravotním postižením, nemocným a osamělým lidem i rodinám s dětmi.
Bez auta se nedostanou nikam
„Moje holky niky nepoznají svět zdravých dětí. Nechci je ošidit ještě o tu nejzákladnější věc, kterou je kontakt s vrstevníky ve škole,“ říká tatínek dívek.
On sám tráví jako profesionální řidič pracovní týden na cestách, aby rodinu uživil. Maminka holčiček tak zůstává s děvčaty a ještě starším synem, který je naštěstí po zdravotní stránce v pořádku, doma sama.
Rodina tak žádá společně s Charitou Slavičín veřejnost o podporu ve sbírce na dobročinné platformě Donio.
„Naše služby jsou terénní. Denně vyjíždíme za těmi, kteří se sami nikam nedostanou. Bez spolehlivého auta bychom jim už dál nemohli poskytovat péči tam, kde ji potřebují nejvíc – doma,“ žádají o podporu zakladatelé sbírky.
Co je to mukopolysacharidoóza
„Mukopolysacharidózy (MPS) řadíme mezi dědičná metabolická onemocnění, u kterých nefunguje správně určitý enzym v buňce na podkladě vrozené poruchy. To vede k hromadění škodlivých látek, takzvaných mukopolysacharidů, v tkáních,“ vysvětlují lékaři Pavel Ješina a Petra Tomalová z Centra provázení na webu organizace Šance dětem.
V současné době je popsáno 7 typů MPS. Variantou MPS III (kterou mají i Karolínka s Michalkou) trpělo v České republice v roce 2021 celkem 39 lidí. U toho typu onemocnění je typické závažné postižení funkcí nervového systému, poruchy orgánů, poruchy spánku, limitovaný mentální rozvoj či horší řečový projev.
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď