Koncem února byl mezinárodní den vzácných nemocí. Upomínalo na to speciálně osvětlené budov. Vidíme záběry z pražského nábřeží, kde se zbarvil Tančící dům. V Česku trpí některou z těchto chorob až půl milionu lidí, mnohdy se ale dostávají k léčbě pozdě. Zlepšit by to mohla národní strategie, kterou v březnu projedná vláda.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Spinální svalovou atrofii Anně Hlavicové diagnostikovali po narození. Kvůli vrozenému genetickému onemocnění jí ochabují svaly a dýchá pomocí plicní ventilace.
Anna Hlavicová, pacientka se spinální svalovou atrofií – SMA Mám štěstí v neštěstí, že to moje vzácné onemocnění je léčitelné, dokáže mi ten život s tím postižením nějakým způsobem zkvalitnit.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Rok se ale o proplacení léčby soudila s pojišťovnou.
Anna Hlavicová, pacientka se spinální svalovou atrofií – SMA Když o nás prostě společnost nebude vědět, tak se nemůžou ty změny jak systémový, tak vlastně individuálně dít.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Duchennova svalová dystrofie, ALS nebo metabolická onemocnění. V konkrétních diagnózách jde o zlomek případů. Dohromady ale vzácných onemocnění přes 6000.
Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky Dochází k velmi rychlému rozvoji genomových technologií, které umožňují nám ty pacienty diagnostikovat, ale současně také vlastně odhalují spoustu variant, které neumíme interpretovat.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Často jde o detektivní případy. Pacienti se k diagnóze dostávají v průměru až za pět let a někteří nikdy. Tím se zpomaluje cesta k léčbě i sociální pomoci. Ministerstvo zdravotnictví představilo také finální podobu národní strategie pro vzácná onemocnění. Zlepšit má dostupnost i koordinaci péče.
Adam Vojtěch, ministr zdravotnictví /nestr. za ANO/ Vytváříme pozici přímo koordinátora, který vlastně na toto má dohlížet. Je to džungle, je to velmi složité.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Počítá s posílením specializovaných center i vznikem národního registru. Kvalita péče totiž bývá v regionech různá.
Pavla Doležalová, odborná garantka projektu SYPOVO Definování center, jejich kompetencí a struktury a vzájemných vztahů mezi nimi, to si myslím, že je základem úspěchu.
Anna Arellanesová, předsedkyně české asociace pro vzácná onemocněni Vzdělávání nové generace odborníků na vzácná onemocnění považujeme jako velmi důležitou součást národní strategie, protože bez nich prostě nebude.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Ta péče o propojení medicínských oborů, speciální pedagogiky a sociální podpory debatovali také odborníci z brněnské fakultní nemocnice. Do osvěty zapojili i veřejnost.
Česká televize
Přidejte odpověď