Ve čtvrtek mají Pražané příležitost dozvědět se více o epilepsii díky Fialové tramvaji, která je součástí linky 22. Projekt, organizovaný iniciativou Život s epileptikem, nabízí nejen informace o tom, jak reagovat na člověka s epileptickým záchvatem, ale také přináší možnost setkat se s lidmi, kteří s touto nemocí žijí. Úporně tradovaným mýtem je doporučení vložit postiženému něco do úst, aby si nepokousal jazyk. Je to nesmysl.
Netradiční zážitek – a především informace o tom, jak důležitá je rychlá pomoc při epileptickém záchvatu, jak vlastně vypadá i co dělat – nabízí ve čtvrtek 26. března Pražanům takzvaná Fialová tramvaj. Podle speciálního jízdního řádu se s ní lidé mohou setkat na lince 22.
Informace k epilepsii přináší organizace Život s epileptikem, jež nabízí i setkání s pacienty, s nimiž lidé mohou pohovořit. O svůj příběh se neváhá podělit třeba 21letá Jolana, jíž lékaři epilepsii diagnostikovali ve třinácti letech; projevy nemoci se ale u ní objevovaly už od narození. A kvůli svému onemocnění neměla lehké dospívání.
Loni v dubnu motolská nemocnice představovala výsledky operací mozku u dětských epileptiků, jimž nezabrala tradiční léčba. Jolana, která dříve o své nemoci mluvila jen velmi nerada, neváhala vystoupit s představením, co jí tato operace přinesla. Říci to mohla poměrně stručně: nyní je bez záchvatů – a bez omezení.
Pro nový život do Motola
Jolana ze Zlína svou diagnózu poprvé slyšela ve třinácti letech, když se u ní objevil noční epileptický záchvat. Všimla si ho sestra, s níž spala v pokoji. „Já si pamatuji až dobu po záchvatu; začátek a průběh ne – o něm mi říkali až sestra a rodiče. Bylo mi pak špatně, bolela mě hlava, chtělo se mi spát,“ vzpomíná Jolana na první „velké“ setkání s nemocí.
Rodiče přivolali záchrannou službu, která ji odvezla do nemocnice. Lékaři stanovili diagnózu a nasadili protizáchvatové léky. „Pro mě to byl šok: vůbec jsem nevěděla, co epilepsie obnáší – ale když jsem to zjistila, byla jsem nešťastná,“ vzpomíná Jolana, jak si v oněch třinácti přála žít bezstarostný život – a ne muset řešit vážné onemocnění.
Alespoň prý pochopila, co a proč se s ní dělo dříve. „Odmalička mi někdy ráno kmitaly oči, ale vždycky to přibližně po deseti sekundách odeznělo, takže to nikdo neřešil,“ připomíná. Nic se nestalo ani poté, co ji na dovolené s rodiči poprvé postihl větší záchvat: „Sestra si myslela, že si dělám legraci – a já si na něj nepamatovala.“
Po stanovení diagnózy nějakou dobu trvalo, než lékaři našli vhodnou léčbu, která Jolaně vyhovovala. Musela také začít dodržovat režimová opatření – pravidelně spát, nepřetěžovat se… A na rozdíl od spolužáků, když už byla starší, nechodila nikam v noci. Záchvaty sice zmizely, ale občas mívala kolapsové stavy, omdlévala, byla hodně unavená a nespala dobře.
„Za nemoc jsem se v té době styděla; nechtěla jsem o ní nikomu říkat, aby mě okolí nevyčleňovalo nebo nelitovalo. Kromě blízké rodiny o ní věděli jen učitelé, vedoucí na letním táboře – a pak vychovatelky a spolubydlící na středoškolském internátu,“ přibližuje Jolana. Do jejích šestnácti let to vypadalo, že léčba zabírá: záchvaty už neměla. Pak se ale začaly znovu objevovat – ráno nebo těsně po probuzení. „To mě vrátilo zase na začátek. Chodila jsem na různá vyšetření, měnila jsem léčbu, záchvaty ale stále přicházely,“ připomíná nové těžké období plné obav z budoucnosti. Zlom v léčbě i v jejím životě přišel ve chvíli, kdy ji doktorka ze Zlína nakonec poslala do Prahy; do specializovaného centra pro léčbu epilepsie v motolské nemocnici. Tam lékaři odhalili ložisko v mozku, které je možné odstranit operací. „Na jednu stranu jsem byla ráda, že se možná záchvaty jednou provždy vyřeší, ale na druhou stranu jsem se zákroku na mozku hrozně bála,“ vzpomíná Jolana.
Operaci absolvovala v sedmnácti letech – sešlo se to tehdy navíc i s přípravami na maturitu – a obojí dopadlo výborně. Záchvatů se Jolana zbavila, nyní studuje vyšší odbornou školu pedagogickou v Olomouci – a ráda by navázala vysokoškolským studiem logopedie a speciální pedagogiky. Léky už nebere, jen jednou za půl roku dochází na kontrolní EEG neboli elektroencefalografii. Loni, jako dvacetiletá, se Deníku svěřila, že ani alkoholu se nemusí úzkostlivě vyhýbat, jak bývá typické pro pacienty s epilepsií.
Plavání a hory nejsou problém
„Už si nemusím tolik dávat pozor třeba na dodržování režimu spánku; i alkohol můžu pít úplně v pohodě,“ připomněla loni Deníku proměnu, kterou si z Prahy odvezla. S tím, že její operace změnila život celé rodině – a nejen kvůli tomu, že obavy, zda nemůže přijít epileptický záchvat, už patří minulosti. „Můžeme trošku jinak směřovat svůj život; třeba v pohodě jezdit na dovolené. Já například musela plavat pod dohledem, abych se neutopila, nemohla jsem se pohybovat ve výškách – a teď už můžu jít někam do hor. Je to všechno o dost lehčí,“ připomíná rozdíly.
„Jsem teď vlastně zdravá – a je to skvělý pocit,“ svěřila se. Cítím se dobře, budoucnost jsem přestala vidět tak černě. Začala jsem o epilepsii i více mluvit, což mi dříve vůbec nešlo,“ připomíná s tím, že nanejvýš, když už to muselo být, dokázala říci, že bere léky, protože je nemocná. Teď už neváhá hovořit o svých dřívějších pocitech – a nemá problém pojmenovat, co tehdy prožívala. V době, kdy to bylo aktuální, se tomu vyhýbala.
Až stovka záchvatů denně
Třináctiletému Patrikovi z Prahy lékaři epilepsii potvrdili, když mu bylo devět. Přišlo to jako blesk z čistého nebe: nemoc se ohlásila rovnou velkým epileptickým záchvatem. „Páťa měl křeče, nemohl mluvit, upadl do bezvědomí,“ vzpomíná na první zkušenost maminka Andrea. Přivolaná záchranka Patrika odvezla do nemocnice, kde nasadili preventivní protizáchvatovou léčbu; rodina také dostala akutní léky na zastavení probíhajícího záchvatu. I tak se zcela změnily životy Páťovi i jeho okolí.
První rok Andrea zpětně hodnotí jako nejklidnější. „Museli jsme se naučit, jak nemoc zvládat – a i když pro nás bylo vše nové a psychicky náročné, záchvatů ve srovnání s tím, co přišlo následující roky, nebylo tolik,“ poznamenala maminka. Záchvaty se tenkrát objevovaly jen v noci, proto spala se synem v jeho pokoji, aby ho mohla kontrolovat. Po roce od stanovení diagnózy se však jeho stav podstatně zhoršil. „Záchvaty přicházely i přes den, objevovaly se bez varování a někdy jich bylo i sto denně. Nakonec skončil na měsíc a půl v nemocnici, kde mu lékaři provedli zákrok na mozku,“ připomíná maminka. První operace ale zlepšení stavu nepřinesla. Postupně tedy následovaly druhý zákrok, třetí… Celkem jich Patrik absolvoval ještě pět. Podobu záchvatů to změnilo, kdy těch velkých ubylo – jiných typů záchvatů má ale Patrik stále několik denně. Preventivní protizáchvatové léky mu nezabírají dobře. Někdy se navíc dostane i do stavu zvaného status epilepticus – dlouhotrvajícího záchvatu, který jej může ohrozit i na životě.
„Páťa byl za poslední dva a půl roku čtrnáctkrát v nemocnici. Nejhorší to bylo loni na podzim, když jsme zkoušeli ketogenní dietu, která může zmenšovat počet záchvatů. U něj ale měla opačný efekt. Snížila mu účinnost léků, přišly velké záchvaty a sepse; dokonce skončil na několik dní v umělém spánku,“ přibližuje Andrea dramatické období.
Jednoduchá není ani docházka do školy, i když má Patrik osobní asistentku, která tam s ním tráví celý den. Dokáže pomoci při záchvatu, ví, kdy a jak podat léky, které záchvat zastaví. „Každý den mi hlásí, kolik záchvatů Páťa měl a jaký měly průběh – a při vážném stavu volá mně nebo přímo záchranku,“ připomněla Andrea. S rozpoznáním záchvatu rodině pomáhá i asistenční fenka Cindy; zároveň ji Patrik využívá ke canisterapii.
V reakci na synovo onemocnění Andrea založila organizaci Život s epileptikem, zaměřenou na sdílení zkušeností a pomoc lidem se stejnými problémy. „Kolem epilepsie panuje řada mýtů a spousta lidí se při záchvatu bojí pomoci. Není to proto, že by nechtěli, ale proto, že neví, jak to udělat,“ poznamenala. I proto organizuje osvětové akce pro veřejnost, k nimž patří právě Fialová tramvaj: cestující se mohou dozvědět, a to od zdravotníků, od členů Českého červeného kříže z Prahy 1 i od pacientů, co je to epilepsie, jaký je život s ní – a jak pomoci při záchvatu ve veřejném prostoru.
Kamarádi vědí, jak pomoci
Třináctiletá Klára i její rodina se s epilepsií seznámily loni. Nemoc se u ní ve dvanácti letech projevila velkým nočním záchvatem. Maminku Zuzanu tehdy probudila rána: Klárka spadla z postele. A na první pohled bylo zřejmé, že se „něco děje“. „Třepala se, celá zmodrala a přestala dýchat,“ připomíná matka první dojmy. Manžel okamžitě volal záchrannou službu – a operátorka na dálku rodičům radila, co dělat, než sanitka přijede. „Řekla, že máme Klárce zatřepat rameny a zatahat ji za ucho. To pomohlo a přišla k vědomí,“ vysvětluje Zuzana.
Rodina tehdy bydlela v Praze a dcera byla odvezena do motolské nemocnice. Od té doby je Klára v péči tamní dětské neurologické kliniky, kam pravidelně dochází na kontroly i poté, co se rodina odstěhovala do Opavy, odkud pochází. První protizáchvatová léčba Kláře nevyhovovala; s jinou je to lepší, ale nepředvídatelné noční záchvaty má stále. Není totiž jasný jejich zdroj, a tak je léčba komplikovaná.
„Zpočátku to byl velký šok a všem nám trvalo, než jsme to přijali. Nechápala jsem, proč se to děje, byla jsem dceři pořád nablízku; bála jsem se nechat ji samotnou i na záchodě,“ svěřuje se Zuzana. Klára také změnila svůj denní režim – musí chodit spát vždy ve stejnou dobu a dávat pozor na únavu, musela změnit sportovní aktivity tak, aby se nepřetěžovala. Pořád také u sebe nosí takzvanou SOS medikaci, kterou jí při záchvatu musí někdo podat. I proto svou nemoc netají; naopak dbá na to, aby všichni v okolí věděli, co se může stát – a co v takové chvíli dělat. Nejen učitelé ve škole, ale i kamarádi.
„O Klárčině diagnóze jsme hned všem řekli a vysvětlovali, co dělat při případném záchvatu a jak jí podat SOS léky. A musím říci, že všichni to přijali velmi dobře,“ připomíná maminka Zuzana, která prostřednictvím platformy Život s epileptikem domluvila pro kantory nácvik první pomoci. Jak ve škole v Praze, tak pak i po přestěhování v Opavě. A maminka také musí plánovat, aby byl vždy v záloze někdo, kdo se případně postará o mladší dceru, pokud by ona s Klárou musela odjet do nemocnice; to se nikdy nedá předvídat.
To dobře ví i Klára, jíž nemoc přináší řadu omezení. „Někdy se bojím usnout, abych nedostala záchvat – ale na druhou stranu vím, že musím mít pravidelný spánek, takže spát potřebuju,“ podotýká. A maminka připomíná, že například nyní nemůže jet se školou do Anglie. „Na dlouhé cestování v nočních hodinách, spaní v neznámém prostředí a bez kontroly si netroufáme. Zároveň ale neztrácí naději, že se někdy zbaví záchvatů úplně,“ konstatovala Zuzana.
„Skvělá je i mladší dcera, která Klárku ve všem podporuje. Hodně mi pomáhají také moje kamarádky, když je manžel pracovně mimo domov,“ chválí matka všechny kolem sebe. Přičemž doporučuje, že jí se naprostá otevřenost osvědčila. „Všem rodičům s dítětem, které má epilepsii, bych poradila, ať se za nemoc nestydí; naopak ať všem v okolí dávají co nejvíce informací a připravují je na různé situace. Lidé chtějí pomáhat, ale musí vědět jak. A čím více bude veřejnost vědět, co epilepsie obnáší a co při záchvatu dělat, tím jednodušší to pro všechny bude.“
Dcera Klára může jen kývnout na souhlas: „Kamarádi o mé nemoci vědí všechno. Když někam společně jdeme, nemám strach ani já, ani oni. Vědí, co se může stát – a jak to případně vyřešit.“
Pomoc při epileptickém záchvatu
– Nejdůležitější je zachovat klid a snažit se člověka během záchvatu zabezpečit před zraněním – tedy odstranit z okolí nebezpečné předměty a chránit hlavu.
– Není potřeba křeče zastavovat ani jim bránit.
– Je důležité nevkládat dotyčnému nic do úst – což je jeden z nejrozšířenějších mýtů spojených s epilepsií.
– Po odeznění záchvatu uložit pacienta do stabilizované polohy.
Milan Holakovský
Pražský deník
Přidejte odpověď