Dobře nerozumějí tomu, co vidí, slyší a prožívají. Vypadají jakoby žili ve vlastním světě a typické je pro ně i to, že potřebují pevný řád. Vítejte ve světa autistů s Markétou Berešovou, vedoucí rané péče organizace Motýl Plzeň.
reportáž ČRo – Plzeň
A Zdislavu Svitákovou, která je koordinátorkou pobytových služeb péče Diakonie Západ. Budeme si povídat zejména o službách Domova Radost pro osoby s postižením, který sídlí v Merklíně na Plzeňsku.
Dámy, nejprve poprosím o základní představení vašich organizací.
Markéta BEREŠOVÁ, vedoucí rané péče organizace Motýl Plzeň:
Za tu dobu, co fungujeme, tak se z původní rehabilitační služby Motýl překlopil ve dvě sociální služby a rodičovské centrum, do kterého právě integrujeme děti, například z rané péče, což je jedna z těch služeb. V rané péči pracujeme i s autisty, pracujeme i s dětmi s jiným postižením, kromě dětí, které mají smyslové postižení. S těmito neumíme, nejsme na to zařízeni. Ta raná péče je služba pro rodiny celé, mohou k nám přijít, když mají nějaké podezření, že dítě je odlišné, že se nějak nepodobá svým vrstevníkům a my pak pracujeme s celou rodinou. Druhou službou jsou terapeutické dílny, které jsou pro dospělé klienty s postižením
Teď poprosím o představení Domova Radost v Merklíně na Plzeňsku. Mým druhým hostem je Zdislava Svitáková.
Zdislava SVITÁKOVÁ, koordinátorka pobytových služeb péče Diakonie Západ:
Tak Domov radost je pobytová sociální služba, která sídlí v Merklíně, což je Plzeň-jih a je to 2 kilometry od Merklína, je to tak trochu na samotě. Zaměřujeme se na dospělé lidi s autismem, a s mentálním postižením, nabízíme jim ubytování, stravu, snažíme se o smysluplné aktivní využití volného času, naši uživatelé jezdí i do denních služeb, že se jim snažíme nabídnout i takový normální a klasický způsob života, že ráno vstanu a jdu do práce, naši uživatelé jdou do denních služeb, což je denní stacionář v Soběkurech nebo Centrum denních služeb Plamínek v Merklíně. Někteří z nich také ještě chodí do školy, do speciální školy v Merklíně. Takže tam tráví zhruba ten čas do 2, 3 hodin odpoledne, posléze se vrací do Domova Radost, kde mají odpolední program. Domov je rozdělen na 4 domácnosti, každá z těch domácností se cílí v podstatě na jinou skupinu, máme tam jak lidi s nízkofunkčním autismem, tak i s vysokofunkčním, máme tam lidi s lehčím mentálním postižením i s těžším, a v každé té domácnosti probíhá odpolední program, přicházejí z těch denních služeb, dají si nějakou svačinu, a pak dle jejich přání se odvíjí ten program. Někteří z nich chtějí odpočívat, někdo z nich je na zahradě, někdo ten čas tráví třeba u televize, poslechem hudby, zpěvem, takže tak různě podle toho, co kdo chce nebo potřebuje.
já se chci zeptat, co všechno v souvislosti s autisty považujete za smysluplné využití volného času
Markéta BEREŠOVÁ
Tak u nás je to trochu specifické v rámci té služby, protože my pracujeme hlavně s rodinou, když bych se zaměřila přímo na děti s autismem, tak u nás je to o tom, protože při Motýl, o. s. funguje ještě rodičovské centrum Vlnka, což je klasické rodičovské centrum, kde probíhají kroužky pro děti s rodiči nebo děti samotné, a my se právě děti převážně s autismem z rané péče, snažíme integrovat do rodičovského centra, to znamená, že pokud je to potřeba, tak jim seženeme asistenta z řad dobrovolníků, který s nima je v nějakém tom kroužku, s rodiči se vždycky domlouváme, co pro to dítě bude nejvhodnější, jestli ho baví pohyb, jestli potřebují, aby se vyběhal někde a doma byl relativně v klidu, nebo jestli ho baví kreslení, práce s hlínou a tak podobně, takže vybereme vhodný kroužek, seznámíme rodinu s asistentem, pak seznámíme dítě s asistentem, a to dítě jde do kroužku. Tam v podstatě u těch dětí je to jako u normálního zdravého dítěte, když je potřeba, tak je tam asistent, aby nějak zasáhl, aby třeba vymyslel jinou činnost, ale to smysluplné využití volného času probíhá tak jako u zdravých dětí, není to určitě nějak odlišné, tak si myslím, že to je úžasný, protože zároveň ty děti s autismem se naučí prostě nějak fungovat mezi zdravými dětmi, a naopak ty zdravé děti se naučí prostě fungovat s někým, kdo může být trošku jiný a může se projevovat jinak.
Chtějí z Merklína ještě něco doplnit?
Zdislava SVITÁKOVÁ:
u nás se snažíme hodně individuálně k tomu přistupovat, co který z nich z těch našich uživatelů má rád, takže zaměřit se na jejich přání, tomu se přizpůsobovat. A do ničeho je netlačit, konkrétně lidi s autismem tohle nezvládají.
čeho by se většinová veřejnost v kontaktu s autisty mohla nejvíce vylekat, to znamená, čím je tato skupina lidí specifická?
Zdislava SVITÁKOVÁ,
Specifickým chováním, občas někteří z nich nás překvapí tím, jak komunikují, já jsem kolegyni tady vyprávěla před tím, než jsme šly do studia, o tom, jak mi včera jedna naše uživatelka, kdy já jsem jí popřála hezké ráno, řekla, skoro na mě začala křičet, že to se takhle neříká, že se říká dobré po noční, takže oni opravdu i používají třeba svoje slova a od nás to vyžadují, zase záleží, jestli jde o lidi s vysokofunkčním autismem nebo s nízkofunkčním autismem. Většinou lidi s nízkofunkčním autismem nekomunikují vůbec, takže nás třeba vodí rukou a ukazují nám, co chtějí, co potřebují, my jim poskytujeme veškerou péči o jejich osobu, někteří lidé potřebují krmit, veškerou hygienu a tak dále. Lidi s vysokofunkčním autismem, ty mají hodně velký problém začlenit se do společnosti, takže pro ně je problémem, když mají třeba jít k lékaři, jeden z našich uživatelů si hodinu třeba připravuje, co paní doktorce řekne, protože to ho znejisťuje, neví, co ona od něj očekává, že opravdu to, co my jim třeba říkáme, oni vnímají opravdu úplně jinak a někdy je pro ně hrozně těžký s náma komunikovat a i pro nás s nima
Jak důležitý je pro ně ten pevný řád, o kterém jsem se zmiňoval v úvodu a do jaké míry jsou tím pak ovlivněny vaše služby,
Markéta BEREŠOVÁ
Ten řád je určitě hodně nutný. Ale je to spíš o konzultacích. Do té rané péče se dochází na konzultaci, ten řád je spíš vidět ve chvíli, kdy naše poradkyně jde do domácnosti, protože my můžeme chodit i k lidem domů, a tam je vidět, že za prvé to dítě třeba hodně znejistí, protože přišel někdo, koho zná z organizace, koho zná v místnosti pro ranou péči, tak přišel k nim, a v tu chvíli třeba reaguje úplně jinak, než by reagoval, když by zase přišel k nám do Motýla. To je právě ten řád, protože je zvyklé potkávat určité lidi někde, najednou prostě se s nima setkává v úplně jiné situaci. Když bych to třeba stáhla na ty kroužky, kam děti integrujeme, tak ve chvíli, kdy je v kroužku dítě s autismem, tak ten kroužek je opravdu načasovaný, musí se začít třeba stejnou básničkou, potom musí následovat například běhání, potom písnička, i opravdu musí to být takhle hodně přesně a ty děti to vyžadují, takže když je nějaká změna, tak prostě se seknou a třeba nefungují. My pro autisty děláme i nácviky sociálních dovedností, což je takový ucelený komplex, je to v podstatě kurz pro ty děti, je to 10 lekcí, kdy se učí právě tomu, jak sociálně fungovat. Jak navázat kontakt s kamarádem, jak fungovat prostě v tramvaji, protože u autistů je třeba velký problém, že nerozliší to, co vlastně mají říct nahlas a co si mají nechat jenom v hlavě, takže kolikrát vznikají úplně úžasný situace, kdy vleze maminka s chlapečkem do tramvaje a chlapeček zakřičí – ježiš, tady někdo hrozně smrdí. Tak i o tomhle prostě jsou třeba ty nácviky. A i v rámci těch nácviků se nám stávalo, že děti vyžadovaly přesně činnosti, třeba jenom změnu nějaký hry, ale musela ta hra být ve stejnou dobu. Já ještě bych možná jenom navázala na to specifický chování, o kterém mluvila kolegyně, ty autisti můžou třeba někdy být až jako děsivý, nám se právě v rámci těch nácviků stalo, že 8-letý chlapeček, už nevím, jak se jmenoval, ale vyprávěl nám, že by hrozně chtěl jít s maminkou po tramvajový zastávce, chtěl by, aby přijela ta tramvaj a maminku srazila, strašný, prostě v nás úplně jako hrklo, říkali jsme si, ježišmarja, co tady máme za dítě, tak jsme se ho ptali jako a proč prostě, vždyť by to maminku bolelo a mohla by být v nemocnici, a chlapeček řekl, právě, já mám rád ty sanitky, když přijedou a houkají. Takže on prostě jenom, aby viděl tu sanitku, kterou má rád, tak vůbec nedomyslí tu situaci, protože mu jde jenom o ten výsledek vidět tu sanitku, samozřejmě to nejsou nějaký násilný lidi většinou, takže by určitě maminku nestrčil, ale opravdu mu jde jenom o ten výsledek, tohle, když řekne někde na veřejnosti, tak je zle, vůbec už s ním nikdo nebude komunikovat, všichni ho vezmou, jako jižišmarjá, to je nějaký grázl a je zle.
Markéta BEREŠOVÁ
Tak my jsem připravili osvětovou akci pro děti ze škol, přihlásily se nám dvě školy. A vzali jsme to trochu netradiční formou, chtěli, aby si zdravé děti vyzkoušely, jaké to je být autistou. Takže jsme formou různých videí připravili pro děti takový program. Napadá mě třeba jedno stanoviště, kde si, se podívají na pohádku O Červené Karkulce, která je kreslená a je trochu specifická tím, že tam vybíhají v sekundových záběrech informace o tom třeba, kolik zajíců se vyskytuje v lese, kterým Karkulka prochází, jak dlouhá byla cesta od Karkulčina domu do domu babičky. Autista opravdu vnímá spoustu věcí, kterých my si vůbec nevšimneme, takže máme teďko zkušenost s tím, že když jsme pustili tu pohádku autistovi, tak si opravdu všimnul, kolik těch zajíců v tom lese je. My to vůbec neregistrujeme, zaregistrovali jsme obrázek zajíce, ale jako počet, to vůbec , dokonce tam našel i nějaký chyby v tom videu, což bylo hodně zajímavý, takže třeba na tomhle si ty děti vyzkouší , co všechno ten autista vnímá, co všechno ho ovlivňuje a co pak může způsobovat to, že se chová jinak, protože těch vlivů, který na něj působí, je opravdu obrovský množství, proto to chování někdy úplně neodpovídá našemu chování. zase je další věc, že autista třeba běžný slova, který my říkáme, zase zná jenom v určitých kontextech, takže třeba nemusí vůbec rozumět tomu, co říkáme. Občas je u autistů hodně dlouhá reakční doba, než odpoví, protože si musí v hlavě přerovnat to, co slyšeli, co to znamená pro ně, co mají udělat a tak. Takže takovouhle formou si děti vyzkouší, jaký to je být autistou, protože děti s autismem jsou hodně často integrovaný do běžných škol, takže děti se s nimi setkávají naprosto běžně, tak bychom rádi, aby třeba pochopily, proč se hovají jinak a uměly na to tak nějak reagovat.
Markéta BEREŠOVÁ:
jedno dítě ze 100 už se v dnešní době rodí s nějakou poruchou autistického spektra
Zdislava SVITÁKOVÁ
jak se autismus projevuje. Je to různé. U různých, u každého z našich uživatelů je to různé, jak kolegyně už zmínila, často to může být, že potkáte na ulici člověka, který vás osloví podivným způsobem, který nebude třeba typický, nebo když někomu položíte otázku a neodpoví na ní tak, jak třeba čekáte, tak to může být taky člověk třeba s autismem, ale taky samozřejmě nemusí, …, když vzpomínám třeba na případ našeho uživatele, ten je schopen přijít a zezadu na vás sáhnout a nějakým způsobem po vás chtít, abyste třeba opakoval slova, které on chce slyšet, což je prostě netypické, takže v tomto případě třeba reagovat opravdu stejně jako s normálním člověkem. Snažit se ho uklidnit, v případě, že to obtěžování opravdu je nadstandardní, tak opravdu třeba zavolat i policii, když nemůžete tomu člověku to vysvětlit, on není schopen to pochopit, tak jednat úplně stejně jako s kýmkoliv jiným, protože nám se stává, že prostě do našich zařízení přicházejí lidi a stěžují si na naše klienty. Vy jste za ně zodpovědní, naučte je se chovat a tak dále, a my jim znova a znova opakujeme – chovejte se k nim stejně, jako k většinové společnosti.
Jaká obvykle bývá reakce té většinové veřejnosti, dá se to vyjádřit slovem netečnost, nebo ta reakce bývá jiná.
Zdislava SVITÁKOVÁ,
nevím, jak bych teď odpověděla. Já si myslím, že v každém případě je nepřiměřená ta reakce, ale já to jako naprosto chápu, protože prostě ve chvíli, kdy se setkáme s něčím, s čím nemám zkušenost, tak neumíme zareagovat. Takže asi opravdu prostě snažit se reagovat, jako s každým jiným člověkem, když nevím, jak bych sama zareagovala, kdyby prostě mě někdo oslovil jako nečekaně, nějak zvláštním, nevím, no, myslím si , že je to hrozně složitý zareagovat správně,
Paní Olga píše: „Dcera má 2 kluky autisty, jezdí až do Chebu, do školy, chebská ředitelka a třídní učitelka šikanují dceru ohledně syna Lukáše, říkají, že je nevychovaný a tak dále. 3. 4. mají opět pohovor, přítomen bude i otec.
Markéta BEREŠOVÁ,
V těch školách je hodně problém takhle s autistama, protože …Určitě, ale my jsme omezený prostě státem, kdy můžeme reagovat jenom na věci, který se týkají dětí do 7 let, ale třeba tady v Plzni hodně se školama spolupracujeme, chodíme do škol, i do školek, kde se snažíme nějak ty paní učitelky, nevím, jim vysvětlit, jak s tím dítětem zacházet, i třeba nějaké speciální postupy, jak s dítětem komunikovat, jak mu nastolit právě řád, tak o to se snažíme, ale pořád je to dneska problém, ty školy se snaží integrovat, ale nejsou na to ještě podle mě připraveny.
Co poradíte v tomto konkrétním případě, kde údajně ředitelka a učitelka šikanují dceru ohledně toho syna Lukáše s odůvodněním, že je nevychovaný a podobně.
Markéta BEREŠOVÁ, vedoucí rané péče organizace Motýl Plzeň:
Já si myslím, že tam jde o tu osvětu, asi maminka by se měla více dozvědět nebo přečíst si třeba o autismu a snažit se to paní učitelce předat nebo v případě s pomocí nějakého odborníka vysvětlit, že autismus není o tom, že to dítě je nevychované, že prostě je to jeho projev, který se výchovou nedá ovlivnit, jedině speciálním přístupem.
Jak vůbec fungují třeba autistické děti v rámci školního kolektivu?
Markéta BEREŠOVÁ, vedoucí rané péče organizace Motýl Plzeň:
V dnešní době funguje institut asistenta pedagoga, někteří autisté fungují naprosto normálně ve školách bez problémů, když mají asistenta, tak je o to lepší, protože ve chvíli, kdy se objeví nějaký problém, jak v kolektivu třeba během přestávky, tak během výuky, asistent může zasáhnout, může s dítětem třeba odejít, nebo mu vysvětlit situaci, protože může reagovat nepřiměřeně proto, že nerozumí situaci. Takže já si myslím, že dneska, když je přístup právě k tomu dítěti správný a když učitel, ta škola se snaží, aby dítě mohlo fungovat, tak autisti fungují ve škole naprosto běžně, skvěle prostě. Teďko dokonce se nám stalo, paní ředitelka nám říkala, že ve třídě mají dva chlapce s Aspergerovým syndromem, což je jeden typ autismu, a to jsou v podstatě nejlepší žáci, inteligenčně, když to řeknu takhle, tak i chováním a projevem během celého toho vyučování.
Děkuji, pro tuto chvíli toho více nestihneme.
ilustrační foto: Flickr
Přidejte odpověď