Prahou dnes projde historicky první charitativní pochod na podporu hemofiliků. Startuje v 16:00 na Palackého náměstí a po vltavském nábřeží a přes most Legií dojde až na Náměstí Kinských na Smíchově. Vystoupí 5Angeles a ochutná se japonský bio čaj /ilustrační foto/.
Pochod je vyvrcholením dlouhodobé akce, kdy si lidé kupovali přes internet trička, šály a placky v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“. Mohou si je dnes vzít do průvodu na sebe.
Pro účastníky průvodu, který se koná při příležitosti dnešního Světového dne hemofilie, je připraveno hudební vystoupení dívčí kapely 5Angeles a ochutnávka zeleného japonského bio čaje. Výnos z prodeje předmětů půjde na činnost Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior.
V ČR žije zhruba 1000 hemofiliků. Mají geneticku poruchu, která způsobuje nedostatek faktoru pro srážení krve. Vadný gen přenášejí ženy, které ale až na výjimky hemofilií neonemocní, postihne až jejich syny.
Pacienti nekrvácejí silněji, ale déle. Krvácení je i vnitřní, do svalů a kloubů velmi bolí, omezuje v pohybu, bez léčby končí pacient se zničenými klouby na vozíčku. Krvácení do mozku může být smrtící.
V Česku je preventivní léčba hemofilie dostupná od roku 2006 všem dětem, které ji potřebují. Dostávají ji také dospělí, i když v menší míře, než by bylo pro zlepšení kvality jejich života potřeba.
Letošní světový den vyzývá ke společné diskusi a změně. Až do konce roku se také mohou lidé v pěti městech seznámit s problematikou života s hemofilií prostřednictvím 11 příběhů dětských hemofiliků na putovní fotografické výstavě Společně proti hemofilii.
Charitativní happening:
meeting point: Palackého náměstí – 16:00-16:30
V centru Palackého náměstí bude postaven prodejní stánek s tričky, který bude jasně červený a dobře viditelný. Zde se sejdou účastnící průvodu – prostor pro zakoupení triček, patronka, případně část médii. Vychází se v 16:30 směrem k řece, pochod zahájí patronka svou výzvou.
trasa: Palackého náměstí – Rašínovo nábřeží – Masarykovo nábřeží – Most legií – Vítězná – Újezd – Náměstí Kinských
Pod vedením patronky či agentury (dle zájmu o Janu Doleželovou ze strany pacientů) se průvod začne přesouvat. Trasa by měla trvat cca 50 minut – tempo bude přizpůsobeno dětem. Většina účastníků půjde v červených tričkách, takže průvod bude rozhodně nepřehlédnutelný. Můžeme zařadit i balónky, píšťalky a nápisy na podporu hemofiliků.
závěr: Náměstí Kinských – 17:20
Zde bude připraven 1-2 Matcha Tea bary s nápoji, kašna a technika k jejímu nasvícení, pódium pro vystoupení a prodejní stánek s tričky. Účastníci průvodu se mohou občerstvit. Až se shromáždí všichni, cca 17:40, patronka poděkuje účastníkům i veřejnosti a zahájí koncert skupiny 5Angeles. Ten bude trvat necelou hodinu, cca 40 minut. V 18:20 ukončí koncert patronka a oznámí hlavní bod programu, červeně se rozsvítí kašna. Ve stejný čas se rozsvítí kašna i v Brně na Moravském náměstí.
Oficiální konec programu: 18:30. Následuje rozchod, případně občerstvení. V 19:00 začne sklízení akce a odjezd.
Přidejte odpověď