Léčit ji zatím nikdo neumí. Podle ředitele Domova matky Vojtěchy v Prachaticích Roberta Huneše klade obrovské nároky na trpělivost
ilustrační foto: Flickr.com
Prachatice – Právě dnes si celý svět připomíná Alzheimerovu chorobu. Nemoc, na kterou zatím nikdo nezná lék. Dostupné léky dokáží pomoci v raném stádiu, nedokáží však nemoc jako takovou zcela vyléčit.
Proto je nejdůležitější včasná diagnóza a zahájení léčby. Onemocnění zasahuje nejenom pacienta, ale především jeho rodinu a blízké – je tudíž důležité je do léčby zahrnout. Jedny z hlavních léků jsou kognitiva, která v počátečních stadiích nemoci zlepšují takzvané kognitivní funkce (myšlení, paměť či orientaci). Používají se na počátcích, maximálně ve středně pokročilém stádiu. Dalšími využívanými léky jsou hypnotika (pro poruchy spánku), neuroleptika (pro odstranění agresivity a neklidu), antidepresiva (zmírňují deprese) a anxiolytika (utlumují úzkost).
Přesto, jak postupují jednotlivá stádia nemoci, stává se nemocný více a více závislý na své rodině, na péči druhé osoby. Pro velkou část rodin, která se s touto nemocí setká, to znamená péči o nemocného na plný úvazek, vypětí fyzické, ale i psychické. Vpřípadě, že to není v silách rodiny, a zde je nutné si uvědomit, že se opravdu jedná o velice náročnou péči, kdy pacienti mimo toho, že je opouštějí fyzické síly, jsou také obvykle postižení i po mentální stránce, nacházejí pomoc v centrech, která se péčí o pacienty s demencí, konkrétně touto formou demence, zabývají. Alzheimerova choroba je jednou z forem demence, v některých případech je stále zaměňována například za sklerózu a podobně. Jedno z odborných pracovišť v Jihočeském kraji sídlí v Prachaticích. Zřízeno je v areálu prachatického Hospice sv. Jana N. Neumanna. Od roku 2011 v zahradě sídlí Domovmatky Vojtěchy, tedy domovse zvláštním režimem pro osoby s různými druhy demencí, především Alzheimerovou chorobou. Ředitelem domova, stejně, jako hospicu, je Robert Huneš.
– Proč vůbec v Prachaticích vzniklo centrum, které je určené především pro lidi s Alzheimerovou chorobou?
Protože, když se otevřel hospic, tak dlouho dobu, i kvůli neznalosti, předsudkům a ostychu, byl hospic nenaplněn a začínali jsme na částečný provoz. Apřes to, že byl obrovský zájem, měli jsme prázdná lůžka. Zájem o jejich obsazení byl totiž od žadatelů, kteří měli v rodině pacienta s Alzheimerovou chorobou. Myjsme jim nemohli vyhovět, protože zdravotní pojišťovny by to nehradily, což je v hospici přirozené. Zároveň těch žadatelů bylo tolik, tak úpěnlivých, někteří i plakali, jak už jsou vysílení rodinní příslušníci, že míra toho rozhořčení nad bezmocí, jak těm lidem pomoci, vyústila posléze v to, že jsem si vymyslel, že postavíme zařízení pro takové pacienty.
– Z vašich zkušeností, jak moc vyčerpávající pro rodiny je starat se o někoho blízkého, kdo onemocněl Alzheimerovou chorobou?
Je to tak těžké, že kdybych bral úplatky, tak už jsem milionářem (smích). Myslím to obrazně. Péče o pacienty v těch nejtěžších fázích onemocnění není pro rodiny, které jsou opravdu vícečetné, v domácích podmínkách zvladatelná. Ve velkém rodinném domě, kde žije muž a žena, mající pět dospělých dětí, se možná, ale opakuji možná, dokáže o rodinného příslušníka s Alzheimerem postarat. Pokud žije rodina s malými dětmi v panelovém domě, tam je to už naprosto nereálné.
– O kolik lidí se dokážete postarat v Domě matky Vojtěchy vy?
Lůžková kapacita je relativně malá, je to šestadvacet lůžek.
– Kapacita je naplněna od samého začátku. Máte převis žádostí?
Žádostí je opravdu mnoho. Minulý týden senám uvolnila dvě lůžka, obratem budou obsazena. Je pravda, že jsme v provozu téměř tři roky a téměř polovina klientely jsou původní klienti. Takže ta klientela, na rozdíl od hospicu, tady s námi není týdny, ale roky.
– Klienti jsou z poloviny původní. Toto je ale neuvěřitelně náročné na personál. Jak jste na tom personálně?
To je pravda. Samozřejmě, že při takto dlouhém pobytu velmi těžce nemocných a obtížně opečovávatelných klientů je syndrom vyhoření častější a více ohrožující. I rodinní příslušníci, když docházejí na návštěvy a vídají nejen naše dobré stránky, ale i ty špatné, protože každý z nás má někdy špatný den, tak tu někdy dochází k ponorkové nemoci. Av tomto smyslu je to práce nesmírně náročná. Personálně je péče vždy zabezpečená, ale je pravda, že část zaměstnanců je zde nových.
– Od začátku jste Dům matky Vojtěchy pojali hodně moderně. Klecová lůžka dnes nejsou nikde, ale vy jste od začátku dělali vše proto, aby vaši pacienti měli co nejvíce pohybu a co nejméně léků, které by je v tom omezovaly. Přitom se ví, že lidé s Alzheimerovou chorobou, jsou právě vzhledem k povaze této nemoci, tak zvaní útěkáři. Jak tomu bráníte?
Z těch sofistikovanějších metod jsou tam neviditelné brány, nebo závory, což jsou neviditelné paprsky, které zabezpečí prostor. Pokud jej klient překročí, dostane se informace přímo k sestře. To je ale krajní situace, pokud by zklamala opatření personálního charakteru. To se v podstatě nestává, protože máme vysoké personální obsazení na počet klientů a přehled je tu permanentní.
– Vy jste interiér hodně ladili do domácího prostředí. Například velký obývací pokoj. Jenže každý z nemocných Alzheimerovou chorobou se pohybuje v jiném čase a prostoru. Jeden může právě nyní prožívat své dětství, druhý etapu života po svatbě. Jak těžké je sladit, aby si klienti mezi sebou rozuměli?
To je to nejtěžší. Nejsnazší je udělat režim, který by vyhovoval nám. Udělat takový režim, aby vyhovoval individuálnímu naturelu, kdy každý má jiné nároky, povahu, minulost, zájmy a přitom mentálně kognitivní funkce nepostačují, aby kontroloval sám sebe a do toho má rozmary malého dítěte, to je dramaticky těžké. Alfou a omegou této péče je hodně zjednodušeně řečeno zajistit v zásadě dvě věci. Bezpečí klientů a vzbuzovat pozitivní emoce. Všechno ostatní jsou méně důležité věci. Důležité je, aby si neublížili, aby nikam nespadli, nesklouzli, nevyskočili, nezapálili dům, nezpůsobili povodeň a tak dále. Takže zajistit bezpečí a při zachování bezpečí k nim proniknout, pokud je to možné, což například u třetí fáze už téměř možné není, vzbuzovat pozitivní emoce. Pro někoho je to to, že poslouchá dechovou muziku, pro někoho jiného, že si listuje v novinách vzhůru nohama a je spokojený, třetí spokojeně leží na lůžku. Jedno není správnější než druhé. Takže toto sladit, zjistit a dopřát mu to.
– Zapomněl jste na jeden termín, který provází od roku 2005 hospic a poslední tři roky i Domov matky Vojtěchy. Slovo, které je s těmito zařízeními ve společnosti hodně spojováno a to je důstojnost. Proč je tak důležitá?
Je to moc důležité. Na první pohled klient s těžkou formou Alzheimerovy choroby má životní projevy malého dítěte. Starý nemocný člověkmá stejné rozmary, jako to děcko, pobryndá se jako dítě, dělá pro nás nepochopitelné věci, mái stejné výtvarné projevy. Ale to vše s jedním obrovským rozdílem. List života u dítěte není popsán amyjej můžeme popsat tím, že jej třeba výchovně plácneme, člověka, který má popsaný list života, se nikdy nemůže nijak vychovávat, ale jen trpělivě snášet jeho projevy. Ato je ta důstojnost. Přesto, že se takto chová, tak pro nás je i nadále pan Novák, paní inženýrka, pan docent, kteří možná v životě dokázali mnohem více, než kdy dokážeme my. Takže trpělivost je při práci s takto nemocnými lidmi to úplně nejzásadnější.
– Plánujete do budoucna zvýšit lůžkovou kapacitu?
Vareálu už není prostor, tohle je totiž společensky problematičtější. Je to hlavně otázka pro krajské a obecní samosprávy a zejména na státní činitele. Tohle je časovaná bomba budoucnosti. Medicína vyřešila otázku, která nás v minulosti limitovala, prodloužila v průměru o deset let lidský život. Už dnes nedostačují lůžka pro takto nemocné a za dalších deset nebo dvacet let se dostaneme do katastrofické situace, pokud s tím nebudeme něco dělat, protože nemocných bude přibývat.
—
Alzheimerova choroba
Při Alzheimerově nemoci dochází k zániku mozkových buněk a ubývání mozkové hmoty, což se projevuje komplexem potíží a poruch. Alzheimerova nemoc začíná pozvolna, postupuje u každého postiženého různou rychlostí. Nejdříve se u nemocného zhoršuje krátkodobá paměť, má čím dál větší problémy s vyjadřováním, rozhodováním, nedokončuje myšlenky, je zmatenější. Mění se celá jeho osobnost. Ve finálním stadiu choroby potřebuje trvalou péči druhé osoby. Zdroj: www.alheimerpt.cz
LEONA FRÖHLICHOVÁ
Písecký deník
http://pisecky.denik.cz/
Přidejte odpověď