Koordinátor paliativní péče  

ČT 1 – Události

Rodiny s vážně nemocnými dětmi získaly oporu, která jim dosud chyběla, koordinátor péče jim pomáhá komunikovat s odborníky a zajišťuje všechny potřebné úkony. Pilotní projekt usiluje o to, aby se třeba v Británii zcela běžná služba napevno dostala i do českého systému.
——————–
Jakub s otcem přichází do nemocnice, v Motole se setkávají s koordinátorkou a společně čekají na pravidelnou dávku léku.

Markéta Taberyová, koordinátorka péče
——————–
Sestřičky říkaly, že všechno probíhalo úplně v pohodě, že ty /nesrozumitelné/ zase jako, že to funguje, no.

Jakub Kadera, chlapec s Duchennovou svalovou dystrofií
——————–
Toho víc vydržím, jakože chodím víc dlouho, že třeba ujdu už kilometry. Že nejsem tak unavenej.

redaktorka ČT
——————–
Ochabují mu svaly. Dědičnou a zatím nevyléčitelnou Duchennovu dystrofii Jakubovi zjistili, když mu byl rok.

Luboš Kadera, Jakubův otec
——————–
Chyběla ta možnost v tý době asi tý psychologický pomoci nějak se s tím vypořádat jakoby s tou informací, která nás docela jako zasáhla.

redaktorka ČT
——————–
Navíc Jakub se zúčastnil testování nového léku. Právě koordinátorka vyjednávala, aby ho mohl dostat i po ukončení studie.

Luboš Kadera, Jakubův otec
——————–
Pomáhá vlastně celkově, ať už s pomoci s úřady, se školou, s jinými lékaři. Když víte, jako že se o vás někdo zajímá, zajímá se někdo o vašeho syna, tak je to prostě k nezaplacení.

redaktorka ČT
——————–
V kontaktu jsou dle potřeby. Koordinátorce doporučují vhodné rodiny, hlavně lékaři.

Markéta Taberyová, koordinátorka péče
——————–
Péče by měla začínat už v tu chvíli, kdy se ta rodina dozví tu diagnózu. Někdo potřebuje kontakty na odborníky, který mu pomůžou v rámci sociální péče. Někdo potřebuje zařídit invalidní vozíček.

redaktorka ČT
——————–
Do pilotního projektu se zapojilo 13 koordinátorů, kromě Fakultní nemocnice Motol jsou v dalších pěti zařízeních v České republice. Společně se snaží jejich funkci nastavit ve zdravotnictví, sociálních i komunitních službách. Zároveň jde o další krok v rozvoji dětské paliativní péče.

Monika Kofroňová (spoluorganizátorka projektu, Institut Pallium),
——————–
Pořád je tady nějaký prostor pro to zvyšovat kvalitu života těch dětí tím, že vlastně ty služby provážeme, že je tady nějaká jedna konkrétní osoba, která se těm rodinám může věnovat.