ČT 1 – Události
Dobrým skutkem zakončili školní rok žáci ze Stěbořic na Opavsku. Charitou podpořili hocha postiženého vzácnou nemocí. Peníze posílají na výzkum Praderův-Williho syndromu. V Česku jím trpí stovky lidí a lék zatím neexistuje.
První kroky, významný milník u 2,5letého Teodora. Chlapec se potýká s genetickým onemocněním, kvůli nedostatku potřebných hormonů má zpomalený vývoj, oslabené svalstvo a začíná mít zvýšený zájem o jídlo. Nemoc totiž vyvolává neustálý a silný hlad.
Kateřina Goldsteinová, Teodorova matka
——————–
Tohleto je jiná úroveň hladu, protože je spojená s těma poruchama chování, takže oni jsou schopný sníst doma i kapsle od kávy, zubní pastu, zmražené jídlo a i zbytky prostě krást v obchodě.
redaktorka ČT
——————–
Pacienti často trpí úzkostí, depresí i nadváhou. Praderův-Williho syndrom způsobuje porucha na patnáctém chromozomu. Rodina oslovila světově uznávaného vědce Radislava Sedláčka a začala sama finančně podporovat výzkum léku.
Martin Goldstein, Teodorův otec
——————–
Pokračuje velice slibně, že vědci z Biocevu už jsou na stopě kombinaci různých látek, které jsou schválené na léčbu jiných onemocnění.
redaktorka ČT
——————–
Rodina proto založila nadační fond Epigenteo a zároveň sbírku. Veškeré peníze jdou na výzkum tohoto vzácného onemocnění. Příběh Theodora z Liberce zaujal studenty na Opavsku, ve škole uspořádali palačinkový den, sami vyráběli jídlo a prodávali ho ostatním.
Karolína Chovancová, žákyně í. třídy, ZŠ Stěbořice
——————–
Zapojili se jak učitelé, jak děti, tak všichni okolo nás, což bylo velmi suprové. Měli jsme z toho samozřejmě radost, kolik se toho vybralo, a je hodně příběhů, tak jsme byli rádi, že jsme alespoň jednomu pomohli.
Jana Kabalová, učitelka, ZŠ Stěbořice
——————–
Zároveň jsem pyšná taky na všechny děti na téhleté škole a na jejich rodiče každý z těch rodičů poslal nějaké penízky. Přicházeli nám vajíčka, dávali nám mouku.
redaktorka ČT
——————–
Vybrali přes 33 000. Právě tento dar Goldsteinovy mimořádně potěšil.
Martin Goldstein, Teodorův otec
——————–
V první řadě to bylo obrovské dojetí, jako úplně jako velmi velké a potom radost, že jo, takovéto uznání právě k jejich úsilí.
redaktorka ČT
——————–
Theodorovi lze zatím podávat jen růstový hormon. Ve vývoji mu pomáhají pravidelné rehabilitace.
Česká televize.
Přidejte odpověď