Mirka Rychtová a Šárka Balažíková jsou dvě maminky, které nejenže spojuje práce s květinami v opavském spolku Kapradí, ale obě také pečují o syny s mentálním postižením. S Deníkem se podělily o to, jaké radosti i starosti taková intenzivní péče o blízkého člověka přináší.
Šárce je 49 let a pochází z Krnova. Mirce je 43 let a pochází z Opavy. Spřátelily se i díky tomu, že jejich synové jsou spolužáci, oba navštěvují Základní školu a Praktickou školu v Opavě. Teď jsou navíc i blízkými kolegyněmi v práci. Šárčin syn se jmenuje Dan, je mu sedmnáct let, narodil se s Downovým syndromem a k pohybu využívá také invalidní vozík. Čtrnáctiletý Štěpán, syn Mirky, je chodící, ale jeho mentální intelekt odpovídá asi čtyřletému dítěti.
Smíření se s neúprosnou pravdou
Narození dítěte je pro většinu rodin radostnou událostí, nicméně narození potomka s handicapem může být pro rodinu náročné. Deník zajímalo, jak tyto ženy prožívaly chvíle, když se poprvé dozvěděly, že jejich synové nebudou jako ostatní děti. „Náš Daneček byl až do porodu považován za zdravé dítě, prenatální screening a další vyšetření byly na vady negativní. Že má Downův syndrom se zjistilo až po narození. Ve třech letech měl navíc těžkou plicní sepsi, což se podepsalo na jeho chůzi, takže musí používat vozík. Navíc, duší je to pětiletý chlapec.“ Přiznala, že zpočátku byla diagnóza šok, ale nakonec přišlo smíření. Nejvíc nepříjemné pro ni bylo, když ji v porodnici řekli, že si syna vůbec nemusí brát domů a může jej dát rovnou do ústavu, že takové děti v rodině vůbec vyrůstat nemusí.
V začátcích Šárce velmi pomohli odborníci ze Střediska rané péče, kteří jezdili k nim domů. Mimo jiné poskytli Danovi různé rehabilitační pomůcky a hračky pro lepší smyslovou stimulaci a podporující psychomotorický vývoj.
Mirka Rychtová prožila něco jiného než její kamarádka. „Měla jsem komplikovaný porod. Štěpánkův handicap se zjistil v průběhu toho, jak rostl. Fyzicky se vyvíjel dobře, ale když měl s námi začít komunikovat, tak vůbec nemluvil. Nereagoval na podněty a nespolupracoval,“ sdělila Mirka. Mirčin syn Štěpán vůbec nevydával žádné zvuky a žil si podle slov maminky ve svém světě. „To, že s ním není něco v pořádku, jsme zjistili asi v jeho dvou letech, mysleli jsme si, že bude mít nějakou vadu řeči,“ upřesnila Mirka. Až ve Štěpánových pěti či šesti letech se s manželem dozvěděli diagnózu: mentální postižení. „Nechtěla jsem se dlouho smířit s tím, že je to trvalé. To, že vlastně moje dítě je jiné, a nebude se to zlepšovat,“ popsala Mirka Rychtová své pocity.
Ve věku od dvou do šesti let Štěpána byla Mirka s manželem totiž v nejistotě. Nevěděli, co s jejich synem bude, ale zároveň v sobě chovali jistou naději, o kterou s vyřčením diagnózy přišli. Nicméně i tak bylo toto období plné stresujícího očekávání. Nikdo nedokázal říct, jestli se stav jejich syna bude zlepšovat, nebo naopak zhoršovat. Mirka i Šárka mají obě velkou oporu ve svých mužích, jejich manželství vydržela i přes velkou zátěž, kterým narození dítěte s handicapem bývá.
Mirka: Lidé si myslí, že mám nevychované dítě
Bohužel se obě ženy stále setkávají s nepochopením lidí. Více s tím bojuje Mirka, protože projevy jejího syna na veřejnosti jsou nepřiměřené jeho věku a fyzické kondici. Lidé si proto velmi často myslí, že má nevychované dítě. „On se chová jinak. V podstatě jako čtyřleté rozpustilé dítě. Je hodně aktivní, divoký, neustále má potřebu mluvit, většinou opakuje dvě až tři věty stále dokola, má problémy s autoritou. Na pohled ale vypadá, že je zdravý čtrnáctiletý kluk,“ popsala Mirka svého syna. Podělila se i například o zážitek z jejich života. Někdy si začne její syn v autobuse zpívat nebo se vztekat, nadávat, bouchat kolem sebe a všichni cestující se za ním otáčejí. Složité je jet také na dovolenou, je třeba si najít izolované ubytování, kde syn neruší svým hlučným chováním a brzkým vstáváním lidi v okolí.
Šárka to měla s Danem jiné. Už při pohledu do kočárku bylo poznat, že se Dan od zdravých dětí odlišuje. (Děti s Downovým syndromem mají typickou stigmatizaci pozn. red). Stigma „jiného dítěte” u něj tedy bylo od počátku, a rodina se již od jeho narození vyrovnávala s reakcemi, jež ve svém okolí vyvolávalo.
Neustálá péče a dozor
Náročná je také každodenní péče. Mirka popsala, že musí být pořád v pozoru, jelikož syn může v nestřeženém okamžiku utéct z domu, nebo si ublížit. Neumí se o sebe postarat, nedává pozor.
Svou kamarádku doplnila i Šárka: „Já říkám, že jsem jako dozorce. Musím syna hlídat při každé činnosti. Dopomoc potřebuje v podstatě ve všech oblastech každodenní činnosti. Sám si například nepřipraví jídlo, pomoc potřebuje i s hygienou, orientací v prostoru a čase a tak dále. Kluci zkrátka nemohou ani sami nikam jít, i když by moc chtěli. Zde vzniká rozpor mezi jejich přáním a skutečnými možnostmi hochů. Pro Šárku jsou velkou oporou její čtrnáctiletá dcera a jednadvacetiletý syn. Díky nim si může vyřídit co potřebuje, protože bratra pohlídají. Mirka má kromě Štěpána ještě tři další syny ve věku 18, 15 a 11 let. S hlídáním pomáhá oběma ženám i širší rodina. Dovolená je ale pro Šárku i Mirku cizí slovo.
Podpora státu
Důležitá je v péči o postižené členy rodiny i podpora státu, a ta je podle Šárky dostatečná, nicméně Mirka by byla ráda, kdyby byla lepší informovanost o tom, kde hledat informace, hlavně na začátku celého procesu vyřizování.
Nejasná je hlavně budoucnost po skončení školní docházky, kdy jim podle Šárky zůstanou na krku ještě víc. V tuto chvíli kluci díky škole mají alespoň nějaký zažitý režim. „Nicnedělání je pro ně zabíjející, fatální,“ řekla vážně Šárka. Mirka zase zdůraznila potřebu toho, aby byli všichni ostatní v rodině zdraví.
Jedním dechem však dodala, že nejtěžší je sociální izolace. „To, co si lidé zažívali během covidu, my zažíváme pořád,“ vysvětlila. Z této izolace obě ženy vytáhla právě práce pro spolek Kapradí.
Na závěr Deník zajímalo, co ženám handicap jejich synů dal a vzal. Mirka řekla, že lidé žijící v rodinách s dětmi s postižením mají silnější sociální cítění. Podle jejích slov má člověk větší pochopení pro druhé lidi. Šárce zase její syn přinesl do života velkou trpělivost a toleranci k ostatním lidem. Jinak mají postavený žebříček hodnot také jejich ostatní děti, které se tím, že žijí s postiženým sourozencem, od vrstevníků liší.
K TÉMATU
Downův syndrom:
Downův syndrom, známý také jako trizomie 21, je genetická porucha způsobená přítomností celé třetí kopie 21. chromozomu nebo jeho části. Obvykle je spojena s opožděným tělesným růstem, lehkým až středně těžkým mentálním postižením a charakteristickými rysy obličeje. Průměrný inteligenční kvocient mladého dospělého člověka s Downovým syndromem je 50, což odpovídá mentálním schopnostem osmiletého nebo devítiletého dítěte, ale tato hodnota se může značně lišit.
Mentální postižení:
Mentální postižení, je trvalé snížení inteligence v důsledku organického poškození mozku. Nelze jej tedy léčit, protože nejde o nemoc, ale trvalý stav – zaostalý vývoj rozumových schopností a odlišný vývoj některých psychických vlastností.
Zdroj: Wikipedie
Vendula Čermáková
Moravskoslezský deník
Přidejte odpověď