Sedmnáctiměsíční Viktorka z Chotěboře se narodila s postiženou páteří a celou spodní polovinou těla. Holčička má vzácnou vývojovou vadu – syndrom kaudální regrese a navíc nemá žádný orgán kromě plic na správném místě. Pomoc Viktorce nabídli lékaři z Rakouska, ale pojišťovna drahou léčbu odmítla proplatit. Maminka, která počítá každou korunu, proto prosí veřejnost o pomoc prostřednictvím sbírky.
Malá Viktorka přišla na svět předčasně císařským řezem v porodnici v Jihlavě. Ihned po narození bylo jasné, že není jako ostatní miminka. Z porodnice ji proto hned převezli na specializované pracoviště do Brna, kde podstoupila různá vyšetření. Tam lékaři zjistili, že trpí kombinací vzácných vývojových vad. Holčička má orgány mimo jejich obvyklá místa, postižení páteře a vzácný syndrom kaudální regrese, který zásadně ovlivňuje její spodní část těla.
Komplikovaný porod a okamžitý převoz do Brna
Až po probuzení z narkózy se maminka dozvěděla, že dcerku hned po narození odvezli do brněnské nemocnice. Po těžké operaci však musela ještě tři dny zůstat ležet v porodnici, dceru Viktorku po tu dobu vůbec nespatřila.
Do Brna se za ní po propuštění z porodnice vydala sama vlakem.
„Ten první pohled nikdy nezapomenu. Byla strašně malinkatá, neměla se dožít večera,“ vzpomíná maminka Marie Müllerová na okamžik, kdy dceru poprvé spatřila.
Orgány v bříšku a vzácný syndrom kaudální regrese
Viktorka trpí kombinací vzácných vad. Ta první ovlivňuje její orgány. „Všechny orgány co má, má v bříšku. Žaludek, srdíčko… Jediné, co má správně, jsou plíce,“ vysvětluje Viktorčiny potíže Müllerová.
Další vadou je syndrom kaudální regrese. Jedná se o rozsáhlou vývojovou vadu, která postihuje páteř a celou spodní část těla. U Viktorky to znamená, že místo 33 obratlů jich má jen devět.
Mícha přitom dosahuje pouze k šestému obratli. Kostěný výběžek uprostřed tělíčka jí navíc způsobuje další potíže a bolesti. Právě kolem něj je omotaná Viktorčina ledvina.
Holčičku tak čeká stomie (umělý vývod, který umožňuje vyprázdnění, pozn. red.) střev i ledviny. Vyprazdňovat se tak Viktorka bude pomocí hadiček do sáčků.
Naději na zlepšení nabízí lékaři z Rakouska
Po dvou měsících strávených v nemocnici si maminka mohla dceru konečně odvézt domů. Chyběly jí ale odpovědi. Lékaři totiž nemají s podobnými případy příliš zkušeností. Marie Müllerová proto neměla ponětí, jak se bude Viktorka dále vyvíjet. I přes postižení dolní části těla se dnes holčička plazí a i přes bolest se na svět usmívá.
Naději pro zlepšení jejího stavu přinášejí rakouští lékaři. Mamince Viktorky nabídli sérii operací, která by měla pomoci s rehabilitací nefunkčních nohou.
„Máme velkou naději. Jsou schopni jí narovnat nožičky a hlavně jí udělat kolena. Třeba by se na nožky jednou i postavila,“ věří Viktorčina maminka.
Na milionovou léčbu maminka sama nenašetří
Samotné operace však přijdou na více než milion korun. Další statisíce stojí speciální pooperační ortézy a jejich úpravy, rehabilitace a další pomůcky. Celkem by tak za léčbu musela Marie Müllerová zaplatit téměř dva a půl milionu korun.
Maminka, která počítá každou korunu, však podobnou částku nikdy nenašetří. Prosí proto o pomoc veřejnost.
Veřejná sbírka: jak můžete Viktorce pomoci:
Sbírku pro malou Viktorku pořádá organizace Život dětem, která stojí také za oblíbenými srdíčkovými dny. Celková částka potřebná k léčbě Viktorky činí 2 370 000 Kč.
Z částky budou uhrazeny celkem čtyři operace dolních končetin, zdravotní péče a pomůcky. Přispět Viktorce můžete jakoukoliv částkou na sbírkový účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1018.
Barbora Havlová
Deník.cz
Přidejte odpověď