ČT 1
Monika Kopčilová nám v dnešním vysílání předává své mnohaleté zkušenosti s kožním onemocněním vitiligo. Sama již zmínila, že má za sebou obrovský kus cesty, než se sama začala mít ráda. Máte na to nějakou osvědčenou radu?
Monika Kopčilová,
——————–
Tak osvědčenou radu asi mám, ale nedá se to úplně shrnout do jedné věty, je potřeba vlastně si uvědomit, že člověk není obětí té nemoci a že má možnosti, jak se s tím vyrovnat, ať už psychicky, anebo fyzicky, že to není neřešitelný problém a je potřeba opravdu pečovat sám o sebe, takže uvědomit si, že ta sebeláska je na prvním místě a že ta kvalita života je prostě moje, abych já dělala všechno pro to, aby se mi dobře žilo.
mluvčí 19,
——————–
Když se teď diváci na vás ale dívají, tak já si, možná to bude znít až drze, ale já si na první pohled řeknu, ta holka vůbec není nemocná, kde je nějaké to kožní onemocnění?
Monika Kopčilová,
——————–
Ano, já to slýchám velmi často, takže mi to nevadí tedy ty komentáře, ale to vitiligo má různé typy, některé jsou víc progresivní a některé jsou drobnější a já mám třeba, tady, nevím, jestli to bude vidět, ale mám kolem očí vlastně bílé skvrny, mám je na prstech, mám je pod koleny a na různých dalších místech, na těle a myslím si, že ani nejde srovnávat podle ploch toho postižení, když to tak řeknu, v uvozovkách, jestli ten člověk je na tom lépe nebo hůře, protože každý to prožívá jinak.
mluvčí 19,
——————–
Ty skvrny mohou ubývat, přibývat nebo jsou stále stejné?
Monika Kopčilová,
——————–
Skvrny se můžou vlastně i repigmentovat, takže v průběhu let třeba se vám ten pigment může vrátit buď samovolně, anebo s podporou nějaké terapie, třeba UV záření a samozřejmě můžou i přibývat, takže v tom je to takové ošemetné, že vy se vzbudíte a třeba máte prostě na obličeji další ložisko a je to nekontrolovatelné. V podstatě.
mluvčí 1,
——————–
S každým autoimunitním onemocněním se pojí nějaké mýty, jsou nějaké spojené také s wittiligem, ano.
Monika Kopčilová,
——————–
Tak těch mýtů je hodně, ale ten největší je vlastně, že je to nakažlivé, což samozřejmě není, je to autoimunitní onemocnění, takže dostat to kontaktem s osobou s vitiligem nemůžete.
mluvčí 1,
——————–
Setkala jste se s tím, že vám třeba někdo nechtěl podat ruku?
Monika Kopčilová,
——————–
Mně osobně ne, já jsem se nesetkala, ale z komunity vím, že i tyto situace se stávají, takže bohužel pořád žijeme ve společnosti, která nás hodnotí podle vzhledu.
A ono to jako i dává ale smysl, že prostě ty změny, které vidíme kolem sebe, ať už na tom člověku, anebo i v prostředí, tak může náš mozek vyhodnotit jako nebezpečné. Takže já právě proto se snažím i dělat tu osvětu, nejenom starat se o tu komunitu, ale i dělat tu osvětu, aby ty lidi vlastně měli informace o tom, co to vitiligo je a nevytvářeli si tady ty domněnky.
mluvčí 19,
——————–
Vy jste založila vitiligo klub, tak co si pod vaší prací můžeme představit?
Monika Kopčilová,
——————–
Tak, jak jsem řekla, právě já to rozděluju takhle jakoby na dva tábory, že jedna je ta osvěta a vzdělávání veřejnosti a ta druhá je podpora lidí s vittiligem s tím, že já bych chtěla předat právě ten svůj příběh, že je to možné prostě psychicky se s tím nějakým způsobem srovnat a člověk tím opravdu nemusí trpět, protože často slýcháváme nebo čteme, že někdo trpí vitiligem, ne každý člověk tím trpí, ale samozřejmě pak jsou lidé, kteří opravdu jsou omezení v tom životě, že nechodí na sluníčko, nosí dlouhé kalhoty a rukávy. A i ten sociální kontakt s lidmi je pro ně velice složitý a na druhou stranu já se snažím i šířit tu osvětu mezi pedagogy, lékaře a další aktéry vlastně těch změn, kteří s námi jako s pacienty přichází do styku.
mluvčí 5,
——————–
Znáte vy sama Nějaké známé osobnosti, ať už české či zahraniční, Které tato nemoc postihla?
Monika Kopčilová,
——————–
Ano. V Česku máme velice známého pana Roberta Zárubu, se kterým jsem před 10 lety udělala rozhovor. To bylo strašně milé, kde on právě sdílel, jak se tady s tím onemocněním vyrovnává nebo jak ho to postihuje nebo nepostihuje. Dále je to třeba známá herečka Lenka Krobotová nebo taky Bolek Polívka. A v zahraničí například Winnie Harlow, která je vlastně modelka mezinárodní.
mluvčí 1,
——————–
Zmínila jste jména. Ani u některých bych neřekla, že touto nemocí trpí. Mockrát děkujeme, že jste si na nás udělala také čas dnes a mějte se krásně, ať se vám daří.
Přidejte odpověď