ČT 1 – Reportéři ČT
Když víc než před rokem manželům Chovancovým onemocněla dcera agresivní formou rakoviny mozku, informovala o tom většina médií včetně České televize. Šestiletá Nina podstoupila experimentální léčbu ve Francii. Nemoci ale bohužel podlehla. Chovancovi se rozhodli, že budou pomáhat rodinám se stejnou diagnózou. V Česku teď pomohli rozjet nový výzkum, jehož cílem je najít lék na nádorová onemocnění mozku.
Život se jim navždy změnil během jediného dne na konci roku 2023. Po vánočních svátcích jejich mladší dceři, šestileté Nině, lékaři diagnostikovali agresivní mozkový nádor DIPG. Průměrná doba přežití u tohoto onemocnění je méně než rok.
Kristýna Chovancová, Nadační fond Nina
——————–
Já jsem vlastně do doby, než tohle potkalo naši Ninu, tak jsem o tomhle onemocnění nevěděla. Vůbec mě nenapadlo, že existujou nádory mozku u dětí, s kterýma nejde dělat vůbec nic.
Michal Zápotocký, lékař, KLinika dětské hematologie a onkologie, 2. LF UK a FN v Motole
——————–
Zhoubný gliom, který vyroste uprostřed mozkového kmene a jedná se o velmi agresivní onemocnění, v podstatě jedno z nejhorších onemocnění, kterým v dětské onkologii čelíme. Bohužel už od začátku rodičům těchto pacientů sdělujeme, že současná medicína není schopna tohleto onemocnění vyléčit. To, co vidí rodiče, že to dítě se jim mění a horší před očima. Nastávají různé neurologické problémy, poruchy polykání, poruchy hybnosti.
redaktorka
——————–
Standardním postupem je radioterapie, která ale nabízí jen dočasnou úlevu. Navzdory prognózám se manželé Chovancovi rozhodli vyzkoušet všechny možnosti i za hranicemi České republiky. Martin Chovanec je sám lékař a vyhledal experimentální léčbu ve francouzském Institutu Gustava Roussyho.
Martin Chovanec, Nadační fond Nina
——————–
Každý, komu ta nemoc vstoupí do života, tak v tom vidí tu naději, protože samozřejmě vidíte nějaké neuvěřitelné výsledky, neuvěřitelné případy, které se dějí, vlastně není jisté, jestli to ve skutečnosti je v důsledku léčby, nebo ne, ale zůstává to pro vás… Je to to podstatné. Dát nějakou tu šanci, dát šanci svému dítěte, dát šanci sobě.
Kateřina Poláková, redaktorka
——————–
Celá rodina tak na začátku loňského roku odjela kvůli experimentální léčbě do Paříže. Přes veškeré úsilí ale Nina po třech měsících na nemoc zemřela. Nadační fond, který její rodiče s podporou přátel založili s myšlenkou pomáhat i dalším nemocným dětem, ale ve svém úsilí dál pokračuje. A podporuje i výzkum. V Česku je to například projekt, který může v léčbě zatím nevyléčitelného onemocnění v budoucnu pomoci. Nově teď vznikla i spolupráce s výzkumným týmem, který působí tady, na Vysoké škole chemickotechnologické v Praze. Vědecká skupina se zabývá návrhem léku a soustředí se právě i na látky s protinádorovými účinky. Tým vede prof. Andrea Brancale. Ve své práci využívá počítačové modelování s cílem zrychlit proces hledání a vývoje nových léků.
Andrea Brancale, odborník na medicinální chemii, VŠCHT v Praze
——————–
To, co vidíte tady, tato struktura, to je cíl, který používáme pro DIPG, mozkový gliom, o kterém mluvíme. A toto nám umožňuje dívat se na jeden protein, který je zodpovědný a klíčový při vzniku tohoto nádoru. Můžeme hledat molekulu, která funkce toho proteinu zablokuje.
Kateřina Poláková, redaktorka
——————–
Zmínil jste, že tyto modely mohou urychlit celý proces. Můžete vysvětlit, jak?
Andrea Brancale, odborník na medicinální chemii, VŠCHT v Praze
——————–
Než se nějaký lék dostane na trh, musíte vyvinout asi 10 000 látek, než to dokončíte, takže uspěje jedna z 10 000. Šance na úspěch jsou velmi malé. Počítačové modely ale umí tyto šance zvýšit. Takže třeba místo 10 000 použijeme jen 2 000 sloučenin.
Kateřina Poláková, redaktorka
——————–
Nadační fond podporuje i vědecké stáže. Od podzimu ve francouzském Institutu Gustava Roussyho působí česká vědkyně. Na stejném místě se léčila i dcera manželů Chovancových.
Denisa Olejníková, stážistka v Ústavu Gustava Roussyho, 2. LF UK, obor biologie a patologie buňky
——————–
Při příjezdu do Francie jsem se stala členkou nově vznikající výzkumné skupiny, která se zabývá tekutou biopsií.
redaktorka
——————–
Pracují na metodě, která by umožnila od pacientů s nádory DIPG odebírat vzorky k vyšetření šetrnější cestou. Jednoduše z krve.
Denisa Olejníková, stážistka v Ústavu Gustava Roussyho, 2. LF UK, obor biologie a patologie buňky
——————–
To by mohlo být dobré právě pro pacienty, kteří nemůžou postoupit klasickou biopsii, a zároveň by to mohlo pomoci v průběhu léčby, protože opakovaný odběr krve je mnohem jednodušší než odebrání mozkomíšního moku anebo vlastně opakovaná biopsie. To není možné.
Jacques Grill, oddělení onkologie dětí a dospívajících, Ústav Gustava Roussyho v Paříži
——————–
Přišla do mé laboratoře, aby se naučila nové techniky. Po roce se vrátí a pokusí se ty techniky implementovat v Praze. Toto je situace, která přináší velký pokrok oběma stranám.
redaktorka
——————–
Nadační fond úspěšně funguje přes rok. K nově zahájeným projektům vedla ale složitá cesta, kterou odstartoval osobní příběh rodiny Chovancových. Vraťme se na začátek minulého roku, kdy se rodina chystala na cestu do Francie. V nejtěžších životních chvílích, kdy se rodiče Niny dozvěděli krutou diagnózu dcery, je podpořili blízcí kamarádi.
Martin Kappel, Nadační fond Nina
——————–
Pokud vám prostě kamarád zavolá, že řeší takovouhle šílenou situace, je to prostě kamarád, kterýho berete nějakým způsobem za nějakou širší rodinu, tak vlastně aktivujete úplně veškerou svoji sílu na to, jim pomoct, kolik oni potřebujou, kdykoliv vy můžete.
Lenka Mikolášová, Nadační fond Nina
——————–
Když jsem se dozvěděla, že existuje nějaká alternativní možnost léčby, Martin s Kristýnou se rozhodli, že chtějí do Paříže, tak říkali, že prodaj všechno možné, jenom aby na tu léčbu měli, tak jsme říkali, že přece je tady určitý okruh přátel, kteří budou ochotni je podpořit, a zvolili jsme teda formu nadačního fondu.
redaktorka
——————–
V pařížském centru rodina s dcerou absolvovala první část experimentální léčby. Program vede lékař a světově uznávaný odborník na moderní postupy Jacques Grill. Terapie spočívá v kombinaci ozařování a podávání testovaných léků.
Jacques Grill, oddělení onkologie dětí a dospívajících, Ústav Gustava Roussyho v Paříži
——————–
Jsou to cílená léčiva. Působí jenom na specifický mechanismus v buňce. A naším cílem je zjistit, v jakém nádoru je který mechanismus účinný.
Martin Chovanec, Nadační fond Nina
——————–
Pokud je adekvátní odpověď, tak může dojít ke stabilizaci, dokonce i regresi onemocnění. Ale skutečně, jak jsem řekl, není to bohužel u každého z těch pacientů.
redaktorka
——————–
Loni na začátku dubna rodina oznámila tragickou zprávu. Rodiče se rozhodli, že odchodem dcery její příběh ale nekončí a se vzácným onemocněním budou dál bojovat. Na začátku loňského léta oznámili u letenského kolotoče své plány s nadací.
Martin Chovanec, Nadační fond Nina
——————–
Chtěl bych strašně moc poděkovat vám za podporu nadačního fondu, která pomáhala nám jako rodině a pomáhá také dalším.
Kristýna Chovancová, Nadační fond Nina
——————–
Já v tý nadaci Ninu opravdu vidím, protože Nina byla bojovník a zvládla toho strašně moc.
Martin Chovanec, Nadační fond Nina
——————–
Nadační fond nabízí podporu finanční, ať už v rámci úhrady léčebných nebo neléčebných výloh, málokdo si dovede představit, co všechno ty rodiny potřebují.
ateřina Poláková, redaktorka
——————–
První, kdo se s nadačním fondem spojil, byla rodina malé Johanky. Zdravotní problémy u ní začaly před rokem. Nejdřív povadlou částí obličeje. Později lékaři odhalili nádor mozkového kmene.
Denisa Neprašová, matka Johanky
——————–
V sobotu moje maminka sedla k počítači, našla nadační fond, kontaktovala Martina, se kterým jsem hned v sobotu dopoledne mluvila, a tam to proběhlo tak, že on mi vysvětlil, co absolvovali, jak to u nich dopadlo, ale prostě nebylo žádný rozmyšlení. A koncem týdne jsme odjížděli do Paříže.
Kateřina Poláková, redaktorka
——————–
Johanka do letošního března užívala jeden typ experimentálního léku. Teď má za sebou další sérii radioterapie v Paříži a nasazení druhého testovaného přípravku.
Denisa Neprašová, matka Johanky
——————–
Jí ten nádor strašně moc ustupoval, zmizelo skoro 70 %, ale objevily se tam cysty. Má vlastně v tuhletu chvíli čtyři velký cysty, který se jí začaly v prosinci strašně nafukovat, zmenšovat, zvětšovat. Vím, že to je experimentální léčba, že to není ještě jako léčba, víme, ty statistiky jaké jsou, ale jsou tam i ty zázraky, který tam prostě jsou, a aspoň jsme udělali něco navíc než neudělat nic.
redaktorka
——————–
Právě to bylo zásadní i pro manžele Chovancovy. Proto chtějí podobnou možnost a aspoň nějakou naději zprostředkovat dalším rodinám.
Martin Chovanec, Nadační fond Nina
——————–
Naděje neznamená vždycky naděje toho, že se to dítě vyléčí, je to naděje, že ta rodina dokáže tu cestu ujít, že ji dokáže zvládnout a že to všechno má smysl.
Kristýna Chovancová, Nadační fond Nina
——————–
I když pro někoho je to možná bláznovství někam odcestovat a vědět, že to dobře nedopadne, tak myslím si, že pro ty rodiče nebo minimálně tak pro nás to tak bylo, a co vnímám i z okolí, když se bavíme s rodiči jiných dětí, který postihlo stejné onemocnění, tak to tak vnímají stejně. Nemít ty ruce v klíně a nečekat na ten konec.
redaktorka
——————–
Podobně to vnímá i Radka Vrbovská. I ona vyhledala pomoc nadačního fondu se svou dcerou Tinkou a také zkusily experimentální léčbu. Přestože Tinka zákeřnému mozkovému nádoru na začátku února podlehla, svého rozhodnutí Radka Vrbovská nelituje.
Radka Vrbovská, matka Tinky
——————–
Kdyby se nám to stalo znovu, tak znovu bysme do toho šli. Vlastně ono člověk bere jako nějakou naději. Protože tady vám řeknou, u nás prostě už vám nemáme co nabídnout, u nás jste skončili a předáváme vás do paliativní péče. A ta možnost prostě, člověk toho musí využít. V životě by si člověk neodpustil to, že by to nezkusil.
Martin Chovanec, Nadační fond Nina
——————–
Myslím, že pro řadu lidí, my jsme třeba mezi ně patřili, to, že vlastně se touhletou cestou vydáte, tak je to jediná šance na to, že i kdybyste dobře nedopadli, tak dáte šanci možná někomu pro budoucnost. A já si myslím, že při takhle hrozně vzácný nemoci vlastně žádná jiná cesta na to, to změnit, neexistuje.
redaktorka
——————–
Manželé Chovancovi se do pařížského centra pracovně opakovaně vrací. Nedávno tam navštívili i Johanku s rodinou.
Kristýna Chovancová, Nadační fond Nina
——————–
Já jsem za to hrozně ráda, nejenom teda za ty rodiny, ale i za sebe, protože pořád mně to nějakým způsobem pomáhá a naplňuje, ta komunikace s těma ostatníma rodinama a s jejich dětma.
Denisa Neprašová, matka Johanky
——————–
Dávají nám vlastně směr toho, že ať to dopadne jakkoliv, a to prostě víme a prostě to dopadne, nějak to dopadne, tak prostě furt jsme si zvolili cestu nějaký naděje.
Radka Vrbovská, matka Tinky
——————–
Myslím si, že jdou správným směrem. Navíc vlastně s většinou těch rodičů jsme i v kontaktu a říkáme si rodina, prostě podporujeme se navzájem.
Kateřina Poláková, redaktorka
——————–
Celý tým nadace stále pracuje na nových věcech. Teď se například připojil k mezinárodní platformě, která sdružuje nadační fondy z celého světa a podporuje ty nejslibnější výzkumné projekty v oblasti DIPG nádorů.
Lenka Mikolášová, Nadační fond Nina
——————–
Vize je, že podpoříme nějakej tým vědců, kteří najdou lék proti tomu nádoru.
Martin Kappel, Nadační fond Nina
——————–
Mně to nějakým způsobem sanuje tu moji elementární potřebu pomáhat nějakým lidem, myslím si, že to má smysl, a myslím si, že má smysl to rozvíjet dál.
redaktorka
——————–
Co pro vás nadace znamená?
Kristýna Chovancová, Nadační fond Nina
——————–
Pro mě to znamená určitě teda možnost pokračovat v tom našem příběhu, ale nedokážu si představit, že bych ze dne na den s odchodem Ninky zavřela tady za tím dveře a nějakým způsobem dělala, že to není. Takže pro mě to je možnost pokračovat v boji dál a bojovat za Ninu a…
Martin Chovanec, Nadační fond Nina
——————–
Myslím, že jsme na tom stejně.
Přidejte odpověď