Rodiny umírajících dětí nebo dětí s vážnou diagnózou často žijí v izolaci, téma bývá stále tabu. Postupně se ale v Česku rozvíjí dětská paliativní péče a usoužené rodiny se dočkávají podpory i radostných domácích chvilek s potomky.
Lékař Petr Lokaj nastoupil v roce 2000 na oddělení dětské onkologie ve Fakultní nemocnici Brno. Děti, které se nepodařilo vyléčit, dostávaly dobrou paliativní péči, ale v nemocničním prostředí.
„Velmi dobře se pamatuji na prvního umírajícího chlapce, jenž měl mozkový nádor a umíral na oddělení jen sám s tatínkem, bez maminky. Cítili jsme, že by to mělo být jinak, proto jsme začali poskytovat paliativní péči v domácím prostředí,“ zavzpomínal brněnský lékař, jenž v oblasti dětské paliativy patří k průkopníkům. Od té doby již sedmnáct let dojíždí na Brněnsku za umírajícími dětskými pacienty domů. Nejdřív to byl jen on sám a jeho brašna s léky, postupně kolem sebe vybudoval celý paliativní tým.
Podle něj jsou v tomto složitém oboru nejdůležitější tři věci: léky, empatie a lidskost. Opečovávat musí nejen dítě, ale i jeho rodiče, kteří se nacházejí v mezní situaci. Od lékařů si totiž vyslechli, že jejich dítě už nejde zachránit. Následně mají obavu vzít si umírajícího potomka domů a postarat se o něj.
Po přesunu do domácího prostředí nicméně dítě většinou pookřeje a oni s ním mohou společně prožít ještě několik týdnů či měsíců. „Má tam pokojíček, babičku, psa a svět je hned veselejší,“ vylíčil. Okamžik přesunu z nemocnice by se podle něj neměl oddalovat, občas se mu stalo, že v sanitce vezli dítě, které v podstatě jelo domů zemřít.
Speciální paliativní tým ve Fakultní nemocnici Brno čítá dnes už kolem dvaceti členů. Jsou v něm lékaři, zdravotní sestry, ale i nemedicínské profese. V roce 2018 totiž vzniklo Centrum provázení na podporu rodičů dětí se závažnými diagnózami.
Pečovat jako rodič 24/7 o umírající dítě je nelidské
Mezi Lokajovy kolegyně tak patří i zdravotně sociální pracovnice Olga Marie Krčmářová. Její práce je velice pestrá. I když jde o stejně staré děti se stejnou diagnózou, pokaždé prý rodiny potřebují něco jiného. Záleží na jejich situaci, zkušenostech, financích i na kraji, kde žijí. „Je dobré zajistit jim péči na klíč. Informujeme, musíme říkat i nepříznivé zprávy, radíme rodičům, jak takové věci zpracovat, jak se zařídit, rodinu stabilizujeme,“ popsala.
S rodinou bývá v kontaktu i po odchodu z nemocnice. Mimo jiné řeší jejich finanční podporu. Často totiž jeden z rodičů pečuje o vážně nemocné dítě 24 hodin denně 7 dní v týdnu a rodině zcela vypadne jeden plat. Krčmářová proto pomáhá vyřídit sociální dávky a také oslovuje nadace s žádostí o podporu. Velmi si pochvaluje nadaci Dobrý anděl, jež jako jedna z mála podporuje rodiny i dlouhodobě. Rovněž propojuje rodiny s terénními službami od rehabilitace po odlehčovací zdravotní péči.
„Starám se například o rodinu, kde je maminka, jedno zdravé dítě a jedno těžce nemocné, vyžadující nepřetržitou péči. Navíc žijí v místě, kde je většina terénních služeb nedostupná. Pečovat v takové situaci o dítě 24/7 mi přijde až nelidské. Poskytujeme jim aspoň dobrovolníky, kteří vyřizují věci nebo nakupují,“ přiblížila.
Náročné zaměstnání si Krčmářová nemůže vynachválit. „Práce v komerční sféře mi přestala dávat smysl. Když se nyní ohlédnu za sebe, nevidím kamion prodaných věcí, ale lidi, kterým jsem pomohla v mezní situaci a zlepšila jim kvalitu života,“ vysvětlila.
Krčmařová je také jednou z regionálních koordinátorek online databáze mapující organizace, které poskytují služby rodinám s vážně nemocnými dětmi. Ta aktuálně vzniká za podpory Nadace rodiny Vlčkových.
Ani nehybné dítě by nemělo jen koukat do stropu
Současná dětská paliativa se snaží zlepšovat kvalitu života i dětem s nejtěžšími diagnózami a nepříznivými lékařskými prognózami. Dětské centrum Veská u Pardubic, které se stará i o děti ve vegetativním stádiu, zaměstnává proto speciální pedagožku – Blanku Svobodovou.
Ta se snaží různými podněty maximálně stimulovat jejich smysly a mozek – zrakem, sluchem, hmatem. „Než se začneme snažit vtáhnout dítě do našeho světa, musíme vstoupit do toho jeho a zjistit, co vnímá. A pak teprve můžeme zkusit tyto dva světy propojovat,“ vylíčila.
Tyto děti často špatně vidí, slyší či cítí. Svobodová se proto snaží „náš svět“ přinést k nim. Třeba mu dávat do ruky zajímavé věci a pozorovat, na které reaguje. Promlouvat na něj a sledovat reakce, jež mohou mít třeba jen podobu zrychleného dechu nebo intenzivnějšího mrkání.
Mimo jiné v zařízení pečuje o třináctiletou dívku, která sem jezdí na odlehčovací pobyty. Do sedmi let byla zdravá, ale po zdravotním incidentu skončila oficiálně ve vegetativním stavu a hluboké mentální retardaci.
„Když se mi s ní ale podařilo navázat kontakt, ukázalo se, že si pamatuje vše před daným incidentem a dokáže reagovat,“ vyprávěla Krčmářová. Postupně nacvičili komunikaci, kdy souhlas dává najevo zřetelným pohybem nohy, nesouhlas skřípáním zuby. „Nyní je mnohem veselejší, cítí se plnohodnotněji, protože může spolurozhodovat o svém životě,“ poznamenala. Přistoupili i ke vzdělávání, dívka bývá zaujata počítáním, abecedou, barvami, ukazováním různého počtu předmětů.
„Mnozí si říkají, že vzdělávání těchto dětí nemá smysl, rehabilituje se pouze tělo a duše se nechává napospas. Ale dítě nereaguje často proto, že mu to tělo neumožní, jeho vnitřní svět však může být bohatý. Při rozvíjení těchto dětí pracně stavíme pomyslnou věž z kostek. Často spadne a musíme začít znovu, jinak. Ale má to cenu,“ uzavřela.
Nadace rodiny Vlčkových a dětská paliativa
Manželé Ondřej a Katarína Vlčkovi založili Nadaci rodiny Vlčkových, aby rozvinuli dětskou paliativní péči v Česku a pomohli vybudovat co nejlepší síť služeb pro potřeby rodin pečujících o vážně nemocné dítě. Do nadace vložili 1,5 miliardy korun na další investice. Z výnosů investic podporují dětskou paliativu po celé republice a staví dětské paliativní centrum a dětský hospic v Praze na Cibulce.
Dosud podpořili 250 projektů, rozdali 186 milionů korun. Upozorňují, že dětskou paliativní péči potrebuje 15 tisíc rodin. Na jejich stránkách lze proto požádat o pomoc s rozvojem projektů i lze přispět na jejich aktivity.
Zuzana Hronová
Deník.cz
Přidejte odpověď