První společná akce pacientů s idiopatickými střevními záněty a jejich lékařů se konala 4. listopadu v Hotelu Budweis v Českých Budějovicích. Na setkání dorazilo okolo čtyřiceti pacientů, kteří si přišli vyposlechnout přednášky od odborníků z gastroenterologických oddělení v jižních Čechách.
Idiopatické střevní záněty (IBD) představují skupinu chronických, často celoživotních zánětlivých postižení tenkého a/nebo tlustého střeva. Patří mezi ně různorodé choroby, nejznámější jsou ale Crohnova choroba (CD) a ulcerózní kolitida (UC). Léčba těchto onemocnění lékaři rozdělují do dvou kategorií. Jedná se o léčbu konvenční a léčbu cílenou, někdy nazývanou jako biologická. V jižních Čechách se na IBD onemocnění zaměřují tři gastroenterologická oddělení, která spadají pod Nemocnici České Budějovice, Nemocnici Jindřichův Hradec a Nemocnici Tábor, a zástupci z řad lékařů se rozhodli sejít 4. listopadu v Českých Budějovicích, aby uspořádali první setkání s pacienty.
Možnosti léčby
Na organizaci takového setkání se podílela pacientská organizace Pacienti IBD a Nemocnice České Budějovice, za niž akci uvedl primář gastroenterologického oddělení Martin Bortlík. „Crohnova choroba a ulcerózní kolitida jsou nemoci, které mají charakter zánětu v trávicím úseku ve střevě. Naprosto zásadně ovlivňují životy lidí s touto diagnózou a mají vysoký invalidizující potenciál. To znamená, že pacienti jsou ve svém životě určitým způsobem omezeni a my tady na této akci chceme mluvit o tom, jaké mají možnosti léčby a jakým způsobem jim ta léčba může navrátit normální život,“ vysvětlil Martin Bortlík. Podle něj se jedná o nemoc, která často postihuje mladé lidi, a kromě genetické predispozice za IBD onemocněním stojí i životní styl. „Mluvím o nevhodném stravování, kouření, dlouhodobé vystavování se stresu, ale například i léčení antibiotiky,“ dodal.
Pacienti s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou zpravidla trpí obtížemi jako jsou bolesti břicha, hubnutí, únava či omezená schopnost pracovat. Příznaky, které IBD onemocnění doprovází, mohou mít vliv na sociální život a následně psychiku pacientů. „Proto jsme se rozhodli uspořádat první setkání pacientů v jižních Čechách. Aby se mohli bez obavy ptát na to, co je trápí, a poznat další lidi s podobným osudem,“ řekl Martin Bortlík.
Komplexní péče pro pacienty
Na setkání, které bylo pro zájemce zdarma, se přihlásilo kolem čtyřiceti pacientů a dvaceti doktorů. Po dvou hodinách, kdy měli prostor především lékaři, se na řadu dostali i pacienti a vznikl diskusní prostor následovaný rautem. Kromě úvodní prezentace, kterou měl na starosti Martin Bortlík z Nemocnice České Budějovice, se postupně představili zástupci všech center biologické léčby IBD v Jihočeském kraji. Prvním byl lékař Štěpán Peterka z gastroenterologického pracoviště v Jindřichově Hradci. „Jsme v provozu od ledna 2024 a od té doby jsme indikovali osmnáct nových pacientů. Naší motivací bylo zajistit řádnou péči těm pacientům, kteří by v případě akutních komplikací neměli v blízkosti žádné pracoviště, kam jít,“ řekl Štěpán Peterka s tím, že i když jsou služebně nejmladší, poskytují ambulantním i hospitalizovaným pacientům komplexní péči. „Zajišťujeme endoskopickou, a částečně i sonografickou, příslužbu pro neodkladné stavy v celodenním režimu. Provádíme široké spektrum vyšetřovacích a léčebných metod, zajišťujeme komplexní péči pro pacienty vyžadující nutriční podporu a mnoho dalšího,“ dodal Štěpán Peterka.
Za Nemocnici Tábor přišli promluvit zástupce primáře gastroenterologického oddělení Lukáš Štrincl a vrchní sestra Helena Novotná. „Jsme v provozu od roku 2016 a nyní máme v péči zhruba sto devatenáct pacientů, většinou muže nad padesát let. Nestaráme se ale jen o nemocné z Tábora, spadá pod nás i Milevsko, Voticko a Pacovsko, někdy máme pacienty také z Písecka a Pelhřimovska. Z doby, kdy ještě neexistovalo centrum v Jindřichově Hradci, nám zůstali i pacienti právě z tohoto okresu. Zjednodušeně řečeno dostaneme toho pacienta, který nějakým způsobem prošel Nemocnicí Tábor,“ představil oddělení Lukáš Štrincl. Co zdůraznila jeho kolegyně Helena Novotná, je důležitost psychoterapeutických rozhovorů, které často s nemocnými vedou na oddělení zdravotní sestry. „Je to onemocnění zasahující do každodenního života. Jedná se proto o velmi důležitý aspekt léčby. Podle mě jsou to hlavně sestřičky, které fungují jako nárazník, jelikož pacient se s nimi setkává jako s prvními a často jim řekne spoustu věcí, které ho trápí,“ dodala vrchní sestra.
Jedno z nejmodernějších center v zemi
Za největší gastroenterologické centrum na jihu Čech se představil Václav Štěpánek, podle kterého má pracoviště v Nemocnici České Budějovice v péči přes čtyři sta pacientů. „Jsou to především pacienti s Crohnovou chorobou, kteří častěji potřebují biologickou léčbu. Podle dat máme v péči o něco více mužů než žen, a průměrný věk pacienta je dvaačtyřicet let,“ řekl Václav Štěpánek a dodal, že samozřejmostí jejich oddělení je jedno z nejmodernějších endoskopických center v České republice. „Dále máme sonografické pracoviště s moderním ultrazvukem, který slouží ke sledování pacientů se střevními záněty, který umožňuje okamžitě zjistit aktuální stav střevního zánětu. Jedná se o bezbolestné vyšetření bez potřeby přípravy,“ dodal.
Pacienti IBD
Poslední edukativní část setkání pacientů s lékaři byla prezentace pacientské organizace Pacienti IBD, jejich webové stránky (ZDE: https://www.crohn.cz/), kterou měla na starosti manažerka vzdělávacích projektů této organizace Lenka Slabá. „Členkou Pacientů IBD jsem už asi jedenáct let a sedmnáct let jsem také pacientkou s ulcerózní kolitidou, která si prošla vším možným i nemožným – biologickými léčbami, operacemi, odstraněním tlustého střeva a vytvořením pouchu, vaku z tenkého střeva,“ představila sebe i svůj příběh Lenka Slabá.
Organizace Pacienti IBD působí od roku 2008 a jejím cílem je sdružovat pacienty s idiopatickými střevními záněty, pomáhat jim a předávat jim správné informace. „Máme celkem 1475 členů a podle nových dat, která jsme obdrželi, se celkový počet IBD pacientů v celé republice dostal na téměř 92 tisíc. Proto se snažíme pořádat konference, semináře, webináře a workshopy, v Olomouci máme i podpůrnou skupinu,“ sdělila Lenka Slabá.
Organizace Pacienti IBD nabízí za roční příspěvek 200 korun možnost bezplatné výživové, právní a gastroenterologické poradny, odběr e-mailového newsletteru, vstup na konference a obdržení WC karty. „Stojí 150 korun a pomáhá s rychlejším zpřístupněním veřejných i neveřejných toalet. Na našem webu je také seznam partnerů, kteří se zavázali tuto kartu akceptovat, máme ale k dispozici i WC kompas, kam může kdokoli přidávat místa s dostupnou toaletou,“ dodala Lenka Slabá. Organizace by chtěla Jihočeský IBD den, který se letos konal poprvé, uspořádat znovu i příští rok na podzim.
Barbora Klempířová
Českobudějovický deník
Přidejte odpověď