S Parkinsonem je dobré aktivně žít a rozvíjet své zájmy. Například Václav Veselý pravidelně ilustruje kalendáře. V Česku žije asi padesát tisíc lidí s Parkinsonovou chorobou, která postihuje i část mladších lidí. A počty pacientů s touto diagnózou stále rostou. I když se jedná o nevyléčitelnou (byť léčitelnou) nemoc, důležité je její včasné odhalení. Nemocným pomáhá i to, když o ně pečuje pestřejší škála odborníků – neurolog, psychiatr nebo psycholog, vyškolený fyzioterapeut, logoped a nutriční terapeut. Pomoci může i sociální pracovník. Důležitý je podle expertů pohyb.
O Parkinsonově chorobě panují ve společnosti různé stereotypy. „Nejčastějším je, že Parkinson znamená pouze třes a těžké postižení. Ve skutečnosti má nemoc mnoho podob a řada lidí zůstává dlouhá léta aktivních a soběstačných. Též není pravdou, že se s tím nedá nic dělat. Správná léčba, pohyb a psychická podpora mohou kvalitu života výrazně ovlivnit,“ uvedla pro Deník.cz logopedka z Neurologické kliniky při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a předsedkyně spolku Parkinson-Help Eva Krotilová.
Ze zkušeností svých i dalších odborníků ví, že Parkinsonova nemoc sice člověku změní život, ale nemusí mu ho vzít. „Mnoho lidí po prvotním šoku postupně nachází nový rytmus, nové způsoby, jak zůstat aktivní, a často i nový smysl v tom, co dělají. Důležitá je včasná léčba, pohyb, psychická podpora a pocit, že na nemoc člověk není sám,“ poznamenala.
Lidé s Parkinsonem totiž mohou dál pracovat, tvořit, být rodiči, partnery i inspirací pro své okolí. „Naděje nespočívá v tom, že by nemoc zmizela, ale v tom, že se s ní dá žít důstojně a kvalitně. Naděje je reálná a podložená jak medicínským pokrokem, tak zkušeností pacientů,“ zdůraznila.
Nemocným pomáhá škála odborníků
Léčba se podle ní neustále vyvíjí. „Od moderních farmak přes hlubokou mozkovou stimulaci, pumpové systémy až po komplexní rehabilitační přístupy,“ vyjmenovala. Důležitý je přitom multidisciplinární přístup, kdy o pacienta pečují neurolog, psychiatr nebo psycholog, vyškolený fyzioterapeut, logoped a nutriční terapeut.
Důležitý je i sociální pracovník, který člověku může poradit, zda má třeba nárok na průkaz TP (středně těžké postižení), ZTP (zvlášť těžké postižení) či ZTP/P (zvlášť těžké postižení s průvodcem) či které příspěvky a pomůcky může získat.
Odborníci se podle Krotilové shodují na tom, že klíčové je aktivní zapojení pacienta, pohyb, sociální kontakt a smysluplná činnost. „Lidé s Parkinsonovou nemocí jsou plnohodnotní, kreativní a často velmi talentovaní jedinci. Věnují se výtvarnému umění, psaní, hudbě, fotografii, řemeslům i vzdělávání druhých,“ uvedla.
Mladší se často bojí dopadů ve stáří
Inspirací je třeba Václav Veselý, který má Parkinsonovou chorobu již 28 let. Lidé se pravidelně těší na stolní kalendáře, kde je na každý týden jedna jeho kresba. Jeden z kalendářů byl věnován staré Praze, ten pro letošní rok je z archivu. „Je složen z několika témat. Najdete v něm obrázky z mé rodné Dubče, kde jsem prožil 68 let, dále z města Písku, kam jsem rád jezdil. Samostatnou kapitolou jsou obrázky z mých cest po Evropě,“ přiblížil Veselý.
Dodal, že v závěru kalendáře jsou dva obrázky skoro historické, jelikož pocházejí z jeho studií na střední škole. Kalendář chystá i na příští rok. Jeho manželka Marta Veselá v minulosti působila jako předchůdkyně Krotilové a dodnes s organizací spolupracuje. „Aktivity jsou pro lidi s Parkinsonovou chorobou důležité. Socializují se, mohou být spolu. Mému manželovi velmi pomohly,“ uvedla pro Deník.cz.
Mladší lidé s Parkinsonem, kterých je v Česku asi 10 až 15 procent z přibližně 50 tisíc nemocných, se podle ní společných akcí se staršími příliš účastnit nechtějí, což považuje za škodu. „Nechtějí zřejmě vidět, jak jednou dopadnou, brání se vidět důsledky. Podle mě je to špatně, mohli by se na ně líp připravit. Můj muž se díky různým akcím o 45 procent zlepšil, než ho po letech nemoc dostala zase zpět,“ vylíčila.
Důležitý je pohyb i pomoc blízkým nemocného
Podle fyziologa Radima Šlachty ze společnosti Elonga počet lidí trpících neurologickými onemocněními v Česku stále roste. „Mezi nejčastější patří demence, především Alzheimerova nemoc, která zasahuje stále větší část populace. Současně přibývá pacientů s dalšími neurologickými onemocněními, jako jsou Parkinsonova choroba nebo migrény,“ sdělil.
Klíčovou součástí péče o pacienty s neurologickými onemocněními v rámci komplexního přístupu, který zahrnuje rovněž správnou výživu, cílenou léčbu a psychickou podporu, je podle něj pohyb. „Zvláštní pozornost zasluhují fyzicky oslabení pacienti, kteří pravidelným pohybem mohou výrazně zlepšit kvalitu svého života a rozšířit možnosti rehabilitace,“ podotkl.
Důležité je též postavení lidí, kteří o lidi s Parkinsonem pečují. Jedná se totiž o emocionálně i fyzicky náročnou činnost. Podle ředitelky organizace A DOMA Jitky Zachariášové tito neformální pečující často čelí vyčerpání, stresu a pocitu izolace.
Považuje proto za klíčové, aby měli k dispozici dostatek informací a služeb, které jim mohou pomoci tuto situaci zvládnout. „Pečující často stojí v pozadí a jejich náročná role bývá přehlížena. Naše poslání je poskytnout právě jim podporu, kterou potřebují, a ukázat jim, že na to nejsou sami,“ dodala Zachariášová.
Pacient není diagnóza, ale osobnost se schopnostmi i sny, říká šéfka Parkinson-Help
Parkinsonova nemoc byla dlouhou dobu vnímána především jako nemoc vyššího věku. Podle odborníků se to ale mění. „Poslední dekáda ukazuje, že přibývá i mladších pacientů,“ říká v rozhovoru pro Deník.cz logopedka a předsedkyně spolku Parkinson-Help Eva Krotilová. Vysvětluje, proč mladí v řadách nemocných přibývají či které aktivity mohou lidem s Parkinsonem prospět.
Parkinsonova nemoc se netýká jen starých lidí. Koho všeho může postihnout?
V České republice žije asi 50 tisíc lidí s touto nemocí, přičemž přibližně 10 až 15 procent z nich je diagnostikováno před čtyřicátým rokem života. Tato skupina se označuje jako tzv. young-onset Parkinson’s disease (Parkinsonova choroba s časným nástupem, pozn. red.).
Proč mladších pacientů přibývá? Je v tom i lepší diagnostika?
Ano. Odborníci se shodují, že nejde o dramatický nárůst samotného onemocnění, ale spíše o důsledek lepší informovanosti, včasnějšího rozpoznání příznaků a přesnější diagnostiky. Lékaři dnes více myslí na Parkinsonovu nemoc i u mladších lidí a větší pozornost se věnuje nemotorickým příznakům, které byly dříve často přehlíženy nebo připisovány stresu či psychickým potížím. Svou roli hraje i to, že pacienti díky moderní léčbě zůstávají déle aktivní a ve společnosti viditelní.
Kdy má člověk zbystřit, že má zajít za lékařem?
Všeobecně lze říci, že typické první příznaky nejsou motorické. Odborníci upozorňují na dlouhodobou ztrátu čichu, poruchy spánku (zejména takzvanou poruchu chování v REM fázi), únavu, úzkosti, deprese nebo zácpu. Tyto obtíže samy o sobě diagnózu neurčují, ale mohou být důležitým varovným signálem. Na druhé straně stojí motorické příznaky. Tedy třes v klidu, zpomalení pohybu (bradykineze), svalová rigidita či porucha stability a změna chůze. Ty se ale často objevují až později. Pokud tyto obtíže přetrvávají a kombinují se, je vhodné vyhledat neurologa.
Předpokládám, že včasná diagnostika je stejně jako u jiných onemocnění důležitá?
Jistě, je klíčová, protože – i když jde o chorobu nevyléčitelnou – umožňuje dřívější zahájení léčby, lepší kontrolu příznaků a lepší plánování života, práce a rodiny.
Snahou vašeho spolku je hledat možnosti, jak nemocným pomoci prožívat svůj život co nejkvalitněji. Můžete vaši činnost představit?
Náš spolek vznikl z potřeby doplnit medicínskou péči o psychosociální podporu a shromažďovat odborné informace o nejnovějších metodách a přístupů v léčbě. Dále to byla potřeba vytvořit fungující komunitu a prakticky těmto lidem pomoci. Od začátku jsme usilovali o to, aby se o Parkinsonově nemoci více mluvilo – nejen mezi pacienty, ale i ve veřejném prostoru skrze pořádání celorepublikových kampaní či seminářů. A také osvětou v politické sféře. Postupně jsme proto činnost rozšířili o odborná a praktická cvičení, jakými jsou fyzioterapie, logopedie či trénink paměti. V posledních dvou letech se nám podařilo zorganizovat také rekondiční pobyty pro lidi s Parkinsonovou nemocí a jejich pečující, na které jsme velmi hrdí. Letos plánujeme další ročník v lázních Velichovky. Více ale o tom teď nechci mluvit, detaily s paní manažerkou ještě ladíme. Informace budou zavčas zveřejněny na našich webových stránkách. Shrnu-li to, zaměřujeme se na podporu aktivního života, duševní pohody, kreativity a informovanosti. Věříme, že pacient není jen diagnóza, ale osobnost se svými schopnostmi, sny a hodnotami. Naší rolí je vytvářet prostor, kde se lidé necítí izolovaní, ale kompetentní a slyšení.
Co spolek nabízí a proč se přidat?
Nejsme jen podpůrný spolek, ale živá komunita lidí v různých fázích nemoci i života. Nabízíme bezpečný prostor pro sdílení, informace ověřené odborníky, kreativní a vzdělávací aktivity a hlavně pocit, že v tom člověk není sám. Zvlášť pro mladší lidi s Parkinsonovou nemocí je důležité vědět, že u nás nejde o „čekárnu na budoucnost“, ale o aktivní přítomnost. Setkávají se zde s lidmi, kteří pracují, tvoří, vychovávají děti a hledají cesty, jak žít navzdory diagnóze naplno. Chceme, aby si každý našel formu zapojení, která mu dává smysl – ať už osobně, online, kreativně nebo jen informačně. Jsme tu zkrátka pro ty, kteří chtějí mít nemoc pod kontrolou, ne aby nemoc kontrolovala je.
Co děláte na poli osvěty? Váš web je plný informací…
Ano, to máte pravdu. Osvěta je jedním z našich hlavních pilířů. Na webu poskytujeme ověřené informace o nemoci, léčbě, životním stylu i sociálních otázkách. A to vždy v souladu s doporučeními odborníků. Snažíme se odborné informace překládat do srozumitelného jazyka. Velký ohlas mají i krátká edukativní videa. Ráda bych zmínila i naše klíčové spolupráce – zejména s Neurologickou klinikou při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a s pražským Domovem pro seniory Háje. Lidem s Parkinsonovou nemocí se tam dlouhodobě věnují. Oběma partnerům patří naše velké poděkování.
Máte představu, kam byste chtěla spolek do budoucna směrovat?
Máme poměrně jasnou představu. Rádi bychom výrazně rozšířili naše služby tak, aby co nejlépe odpovídaly skutečným potřebám lidí s Parkinsonovou nemocí v různých fázích onemocnění. Jednou z hlavních oblastí, na kterou se chceme zaměřit, je rozvoj terénních služeb – konkrétně dostupnost fyzioterapie, logopedické péče a nutričního poradenství přímo v domácím prostředí. U lidí v pokročilejší fázi nemoci je totiž docházení na tato vyšetření a cvičení často velmi obtížné nebo zcela nemožné. Přitom právě pravidelná a odborná péče může zásadně ovlivnit kvalitu jejich života i soběstačnost. Druhou oblastí je vytvoření zázemí pro zajištění nezbytných kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, například pomůcek pro dechovou rehabilitaci. Tyto pomůcky mohou být pro pacienty velkým přínosem, ale často jsou finančně nedostupné. Jsme si vědomi, že realizace těchto plánů je úzce spojená s finančními možnostmi. Proto věříme, že se nám podaří navázat spolupráci s firmami, partnery a sponzory, kteří budou sdílet naši vizi a pomohou nám tyto služby postupně uvést do praxe.
Eva Krotilová
předsedkyně spolku Parkinson-Help
logopedka z Neurologické kliniky při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze
Novoroční setkání
V kulturním sále Domova pro seniory Háje na Praze 4 se v pondělí 26. ledna od 15 hodin koná novoroční setkání společnosti Parkinson-Help. Hostem talk show moderátora Jiřího Zbořila bude herečka a zpěvačka Michaela Dolinová.
Pomoc lidem s Parkinsonovou chorobou a pečujícím
Parkinson-Help (https://www.parkinson-help.cz/)
Společnost Parkinson (https://www.spolecnost-parkinson.cz/)
Projekt Park (https://parkinson-nconzo.cz/)
Jak na Parkinsona (https://jaknaparkinsona.cz/)
A DOMA (https://www.a-doma.cz/)
Parkinsonova nemoc
progresivní neurodegenerativní onemocnění postihující pohybový systém mozku
příznaky
nemotorické: ztráta čichu, poruchy spánku, únava, úzkosti, deprese, zácpa
motorické: klidový třes, zpomalení pohybu, svalová rigidita, porucha stability, změna chůze
Andrea Cerqueirová
Deník.cz
Přidejte odpověď