Marek Gronych a Yveta Seipeltová žijí společně již pátým rokem na Jesenicku. Od začátku věděli, že spolu chtějí zůstat a jednou založit rodinu. Místo toho bylo Markovi nedávno diagnostikováno dědičné onemocnění MEN1, které nejde vyléčit. Lze mu pouze prodlužovat život. Na nemoc zpočátku upozorňovaly občasné bolesti břicha a nechutenství.
Nenápadné zdravotní potíže dnes osmatřicetiletého Marka Gronycha, které zpočátku nepůsobily nijak výjimečně, se postupně ukázaly jako první signál vzácného genetického onemocnění MEN1 (viz níže). Při něm se tvoří nádory v hormonálních žlázách a v současné době jej nelze léčit.
Marka, který s partnerkou Yvetou Seipeltovou žije na Jesenicku, postihlo onemocnění v plné síle – diagnostikováno mu bylo ve věku 32 let. Dnes je Marek v péči specialistů a jeho život se řídí přísným režimem léčby. Jak sám říká, nejde ani tak o úplné uzdravení, jako o čas a kvalitu zbývajícího života.
Nenápadné začátky a první varování
Jak Deníku popsala Markova přítelkyně, vše začalo pozvolna. Nic zpočátku nenasvědčovalo tomu, že by mohl její partner trpět tak závažnou diagnózou.
„U Marka se dříve objevovaly nenápadné zdravotní obtíže, se kterými se občas potýká úplně každý. Šlo například o opakované bolesti břicha, trávicí potíže a později i zhoršování fyzické kondice,“ vysvětlila Yveta Seipeltová.
Zlom přišel v roce 2018, kdy Markovi náhle prasklo tenké střevo. Následovala akutní operace. O rok později znovu bojoval prakticky o život, když u něj došlo k ucpání cévy v třísle a následnému krvácení do dutiny břišní.
„Situace byla natolik vážná, že byl transportován vrtulníkem do Fakultní nemocnice Olomouc,“ pokračuje Markova přítelkyně.
Definitivní diagnóza: genetický syndrom MEN1
Dramatické události odstartovaly sérii podrobných vyšetření a dlouhodobé sledování Markova stavu. Odpověď přišla až v roce 2021, kdy lékaři stanovili diagnózu: syndrom MEN1. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které způsobuje vznik nádorů v hormonálně aktivních orgánech.
„Toto onemocnění nejčastěji postihuje příštítná tělíska (čtyři drobné žlázy uložené na zadní straně štítné žlázy; pozn. red.), slinivku břišní a podvěsek mozkový. U Marka jsou bohužel zasaženy všechny tři orgány. Příštítná tělíska mu byla chirurgicky odstraněna, stejně jako později celá slinivka břišní,“ pokračuje Markova partnerka.
Jak dále vypověděla, v tuto chvíli je onemocnění jejího partnera hodnoceno jako pokročilé s metastatickým postižením lymfatických uzlin. Podvěsek mozkový je rovněž postižen, jeho stav je však zatím stabilizován pomocí léčby. Marek je sledován na onkologickém pracovišti Fakultní nemocnice Olomouc.
„Cílem léčby je zpomalit postup nemoci, stabilizovat zdravotní stav a co nejdéle udržet kvalitu života. Konkrétní časový horizont dožití lékaři bohužel nedokážou přesně určit. U každého pacienta se nemoc vyvíjí individuálně,“ dodává Yveta Seipeltová.
Život bez slinivky
Po odstranění celé slinivky již není Markovo tělo schopno vytvářet inzulin ani trávicí enzymy. To dle výpovědi jeho partnerky v praxi znamená, že si musí každý den přesně vyvažovat dávky inzulinu podle příjmu potravy a aktuální hladiny cukru v krvi. Zároveň užívá trávicí enzymy.
„Často dochází k výkyvům hladiny cukru. Hypoglykemie (nebezpečně nízká hladina cukru v krvi; pozn. red.) či hyperglykemie (opak hypoglykemie) mohou přijít i přes veškerou snahu o kontrolu. Tyto stavy jsou vyčerpávající a mohou být nebezpečné,“ vysvětluje Markova partnerka.
K tomu se přidává celková únava, oslabení organismu a psychická zátěž spojená s nejistotou dalšího vývoje nemoci. Kvůli onemocnění musel Marek přestat vykonávat i své povolání řidiče mezinárodní kamionové dopravy. Nyní se snaží naplno soustředit na stabilizaci svého zdravotního stavu.
Šance žít důstojně
Marek se nevzdává a snaží se žít co nejplnohodnotněji, i když ví, že ho bude nemoc provázet po zbytek života. Aby mohl žít co nejdéle důstojný život, založila pro něj jeho partnerka sbírku na dobročinné platformě Donio: https://donio.cz/podpora-lecby-a-zivota-se-syndromem-men1.
Vybrané peníze mají pomoci s úhradou nákladů na léčbu a chystané onkologické terapie, na které nepřispívá zdravotní pojišťovna. Dále budou využity na léky či zdravotnické pomůcky. Příspěvky budou použity i na pokrytí dopravních nákladů souvisejících s častými cestami k lékařům, na lázeňské rehabilitace a výdaje spojené s běžným chodem domácnosti.
„Nežádáme o zázrak. Jen o šanci žít důstojně s nemocí, kterou si Marek nevybral,“ poděkovala Markova přítelkyně a zakladatelka sbírky všem, kteří se rozhodnou pomoci.
Co je to syndrom MEN1
Syndrom MEN1, neboli mnohočetná endokrinní neoplazie typ 1, je podle lékařů z Masarykova onkologického ústavu vzácné dědičné onemocnění, při kterém se v těle tvoří nádory v několika hormonálních žlázách současně.
Nejčastěji postihuje příštítná tělíska, slinivku břišní a podvěsek mozkový (hypofýzu).
Tyto nádory bývají většinou nezhoubné, ale mohou vést ke zdravotním potížím, jako jsou žaludeční vředy, opakované nízké hladiny cukru v krvi, poruchy zraku, bolesti hlavy nebo změny tělesného vzhledu.
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď