O otce s rozvinutou demencí v nevratném stádiu pečují ve dne i v noci. David Mára se snaží pro Deník.cz přiblížit, s čím se jeho rodina při péči potýká i co by podle něj situaci ulehčilo. Založil proto dobrovolnickou organizaci. Jeho příběh doprovozený reakcemi ministerských úředníků Deník.cz přináší v rámci minisérie věnované domácí péči, která spadá pod projekt Vizita.
Padesátiletý David Mára pečuje společně s maminkou a sestrou o tatínka, kterému bude v dubnu 74 let a trpí pokročilou Alzheimerovou chorobou. „Oficiální diagnóza je Alzheimerova choroba s přidruženou demencí v terminálním (konečném, pozn. red.) stádiu,“ uvedl Mára pro Deník.cz.
Onemocnění se podle něj projevuje tím, že nejprve dochází ke změně osobnosti, emocí a logiky. Až poté paměti. „Člověk se zkrátka začne náhle měnit. Třeba táta celý život sázel stromy a najednou je začal kácet. Vše začalo jít do protikladů,“ zavzpomínal na začátky potíží.
První signály demence probleskly již asi před šestnácti lety, přičemž zcela nesoběstačný je pan Vladimír přibližně čtyři roky. „Proto si myslíme, že navzdory oficiální diagnóze trpí spíše frontotemporální demencí behaviorálního typu. Diagnostikovat přesně některá neurodegenerativní onemocnění je obtížné,“ zmínil Mára.
Manželka pana Vladimíra, Jana Márová, které se blíží osmdesátka, poznamenala, že její muž už srozumitelně nekomunikuje. Neustále chce sedět na okraji postele nebo se pokouší postel opustit, čímž hrozí pád a zranění. Musí ho tedy pořád někdo hlídat, dokonce i v noci. Na pomoci druhých jen závislý ve všem.
Rodina o něj musí pečovat nepřetržitě. „Situace nás dostává do sociální izolace, na fyzické i psychické dno a do finanční tísně, mně to stálo i vztah, což není ojedinělé. Partneři či partnerky většinou nechtějí žít život pečujícího, v podstatě by se museli sebeobětovat,“ řekl Mára.
Křeče v rukou i nohou
Márová přiblížila, že manžel má křeče v rukou i nohou. „Kvůli spastické křeči si vší silou zarývá nehty do dlaně. I to je třeba neustále hlídat. Do dlaní mu musíme dávat váleček z gázy, aby mu prsty nezůstaly v křeči zaražené do kůže a nezkrátily se mu šlachy,“ podotkla.
Mára to upřesnil. „Povolit křeč a prsty tátovi opatrně natáhnout, aby šla ruka umýt a šel vložit váleček, je mravenčí práce. Na několik hodin v kuse, kdy mu prsty po jednom a milimetr po milimetru uvolňujete,“ nastínil.
Když tatínka nesou na toaletu, musí na tom pracovat oba. „Váží asi 85 kilo, takže ho táhneme s mámou. Už jsem si tím uhnal tři kýly. Existují sice pomůcky, které přesun ulehčují, lidé s demencí jsou ale často diskriminováni, protože na příspěvek na zvláštní pomůcku v mnoha případech nemají nárok nebo potřebné pomůcky nejsou zařazené do úhrad a příspěvků jak pojišťoven, tak Úřadu práce,“ nastínil Mára.
Proces přiblížil i jinak. „Úřad práce navíc nárok neposuzuje podle funkčnosti člověka, ale jen podle konkrétní diagnózy. Když máte dva kvadruplegiky (lidi s ochrnutím končetin a trupu, pozn. red.), ale jeden má navíc demenci a druhý ne, tak pro toho s demencí je příspěvek na určité pomůcky takřka nedosažitelný, kdežto ten druhý jej dostane,“ podotkl.
Ministerští úředníci odmítli, že by lidé s demencí byli v oblasti zvláštních pomůcek diskriminováni. „Zdravotní stav posuzuje Institut posuzování zdravotního stavu, nikoli Úřad práce ČR. Odmítáme též tvrzení, že zdravotní stav je posuzován pouze na základě diagnózy, protože současná právní úprava je odlišná, dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav je posuzován právě ve vztahu k jeho funkčnímu dopadu,“ uvedli v reakci pro Deník.cz pracovníci tiskového oddělení ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV).
Pomůcku (na základě zmíněného posouzení) poté může poskytnout krajská pobočka Úřadu práce. „Doporučujeme podat žádost na Úřad práce o příspěvek na zvláštní pomůcku, zde má pravděpodobně jít o stropní zvedací systém včetně instalace,“ podotkli. V případě nesouhlasu s rozhodnutím je podle nich možné odvolat se k MPSV. Další možností podle nich je, že ošetřující lékař předepíše inkontinenční pomůcky, které v případě splnění zákonných podmínek hradí zdravotní pojišťovny.
Spolek pomáhá pečujícím
Mára založil s dalšími pečujícími spolek Vedle Tebe, který poskytuje podporu pečujícím. Dobrovolnická organizace má na svém webu, který Mára postupně rozjíždí, zatím kontakt, kam se mohou lidé ozvat a on jim zdarma předá zkušenosti či poradí.
Kvůli různým námětům se snaží oslovovat i politiky. „Zatím sice neúspěšně, nikdo z těch, koho jsme jako neziskovka oslovili, nám bohužel neodpověděl, hodlám v tom ale pokračovat,“ uvedl.
Hodně potíží podle něj naráží na již zmíněný nedostatek financí. „Chybí 5. stupeň příspěvku na péči. A 27 tisíc korun (určených na domácí péči o lidi, kteří jsou zcela nesoběstační, pozn. red.) nám nestačí,“ prohlásil.
Ministerští úředníci podle svých slov nastavení příspěvku na péči průběžně vyhodnocují. „A to s ohledem na jeho skutečný dopad na lidi se zdravotním postižením i jejich pečující. Případné úpravy výše či konstrukce dávky, včetně návrhů na její další rozvoj, jsou vždy předmětem širší odborné i politické diskuse,“ uvedli zástupci tiskového oddělení MPSV. Dodali, že v legislativním plánu prací vlády je zahrnuto otevření debaty o zavedení spravedlivé valorizace příspěvku na péči.
Kvůli problémům s nedostatkem peněz běží na platformě Donio finanční sbírka, která má Márovi s péčí o jeho otce pomoci. Sbírky či příspěvky od nadací podle něj ale nejsou dlouhodobým řešením, volá po systémových změnách.
S ohledem na čas, který věnuje péči, musel na minimum utlumit své podnikání. Je vystudovaný elektrotechnik a ajťák. „Většinu života jsem ale pracoval v event managementu, showbyznysu, technickém zajištění akcí a v reklamě,“ přiblížil.
Jeho sestra Nikola Márová, která o otce také pečuje, zase proslula jako primabalerína Národního divadla a dvojnásobná držitelka Ceny Thálie. „Svou kariéru nedávno ukončila, už rok učí na Taneční konzervatoři hlavního města Prahy a má i svou soukromou taneční školu,“ poznamenal její bratr.
Nedochází k nám praktik, říká Mára
Lidé pečující o člověka s těžkou demencí mají podle Máry potíže i s tím, aby do domácnosti docházel praktik. „Praktický lékař má sice ze zákona povinnost chodit do domácnosti, pokud je to nezbytné, ale to se téměř neděje. Navíc může legálně odmítnout, když má plnou kapacitu – na to přesně naráží většina pečujících,“ řekl.
Vedoucí tiskového oddělení ministerstva zdravotnictví Renata Povolná pro Deník.cz reagovala, že návštěvní služba je součástí primární péče. „Je určena pacientům, kteří se nemohou dostavit do ordinace. Praktický lékař ji poskytuje v rozsahu, který odpovídá jeho kapacitám a organizačním možnostem,“ poznamenala.
Pokud lékař návštěvu odmítne, ministerští odborníci doporučují domluvit se přímo s lékařem na konkrétním režimu poskytování péče, obrátit se na zdravotní pojišťovnu, která může pomoci se zajištěním dostupné péče, případně vyhledat jiného poskytovatele nebo podat podnět příslušnému krajskému úřadu.
Alternativně lze podle Povolné využít služby domácí zdravotní péče či mobilní paliativní péče, pokud jsou v daném regionu dostupné. „Zároveň připravujeme kroky, které umožní větší zapojení kompetentních sester do návštěvní služby, což by mělo přispět ke zlepšení dostupnosti péče v domácím prostředí,“ uvedla.
Mára též přiblížil situace, když jdou s tátou do nemocnice. „Dostaneme vynadáno, že není v ohrožení života, a stejně nemají metodiky ani nástroje, personál a čas takového pacienta vyšetřit,“ sdělil.
Potřebujeme koordinátory péče, říká pečující
Podle Povolné nelze paušalizovat. „Takové situace mohou představovat selhání konkrétního poskytovatele, nikoliv systémový standard. V případě, že se to pacientovi stalo, je nezbytné se ihned obrátit na nemocničního ombudsmana. Další možností je podat stížnost přímo poskytovateli nebo pak krajskému úřadu, který vydal oprávnění k poskytování zdravotních služeb,“ uvedla.
A dochází k Márovým domů specialisté? „Vůbec, dokonce ani za peníze. Pečující rodiny i nemocní se tak ocitají prakticky úplně mimo zdravotní systém. Není zde žádná legální možnost, jak lékaře k přijetí takového pacienta do péče ani k domácí návštěvě, pokud není schopen se k němu dopravit, donutit,“ zkritizoval Mára.
Jak pečující v takovém případě reagují? „Hledáme pomoc u zdravotní pojišťovny, která sice pošle seznam specialistů. Ti vám ale v drtivé většině, když se dozvědí, o jakého pacienta se jedná, řeknou, že na něj nemají kapacitu nebo pacienty už nepřijímají. Případně že mají volný termín za rok. Obvoláte celý seznam od pojišťovny a neseženete nikoho, stěžujete si na profesních komorách a sdruženích, ale bez výsledku,“ popsal těžkosti Mára.
Navrhuje řešení. „Problém je v tom, že tu nejsou mobilní lékařské týmy, kdy by imobilní nemocné s demencí v domácím prostředí navštěvovali lékaři různých specializací,“ poznamenal. Uvítal by též, kdyby v Česku působili koordinátoři péče, kteří by rodinám lidí s demencí pomohli zorientovat se ve spletitostech zdravotního a sociálního systému.
Vítá, že je plánován národní koordinátor, uvítal by ale, kdyby koordinátoři působili v každém regionu. „Stejně jako tomu nově je u onkologických pacientů. Koordinátor nasměruje rodinu a pacienta, jak postupovat, co udělat, zajistí lékaře, vyšetření a tak dále,“ načrtl Mára.
Přidal zkušenost bloudění v systému. „Na začátku tátova onemocnění nás všichni směrovali za psychiatrem, pak nám ale bylo řečeno, že jsme měli jít za geriatrem. To jsme ale nevěděli. Problém je i to, že v České republice je naprosto zoufalý nedostatek nejen gerontopsychiatrů a geriatrů, ale i nezbytných neurologů, kteří se specializují na nemocné s demencí,“ podotkl.
Povolná uvedla, že obdobné principy jako u onkologických onemocnění se postupně rozvíjejí i pro další skupiny nemocných. „U pacientů s demencí zatím není role koordinátora péče jednotně systémově ukotvena, nicméně pracujeme na posilování koordinace prostřednictvím rozvoje case managementu (například v geriatrii), pilotních projektů na úrovni krajů a lepšího propojení zdravotních a sociálních služeb,“ reagovala.
Každý příběh bereme vážně, zní z ministerstva
Cílem podle ní do budoucna je, aby pacienti i jejich rodiny měli jasný kontakt a lepší orientaci v systému péče. „Péče v domácím prostředí je dlouhodobě podporovaným směrem. Již nyní funguje domácí zdravotní péče, která je indikována lékařem a zajišťována kvalifikovanými sestrami. V odůvodněných případech lze její rozsah navýšit až na šest návštěv denně, respektive šest hodin péče,“ poznamenala.
Současně se podle ní rozvíjí mobilní specializovaná paliativní péče. „Ta již dnes v některých regionech zajišťuje komplexní podporu v domácím prostředí včetně zapojení lékaře. Jsme si vědomi, že kapacity těchto služeb nejsou zatím plně dostačující, a jejich další rozvoj patří mezi naše priority,“ podotkla.
Mára podle svých slov naráží i na to, že otce nechtějí vzít v odlehčovací službě, kde by byl třeba dva týdny a blízcí by si odpočinuli. „S tím se setkávají v podstatě všichni pečující u pokročilé a terminální demence. Když má někdo už opravdu těžkou demenci, je problém kamkoli ho – nejen dočasně – umístit, protože se mu nikde nestíhají individuálně věnovat. Bez individuální péče ten člověk ale zemře,“ uvedl.
Podle Povolné nelze dopady pobytových služeb zobecňovat. „V systému mají své legitimní a důležité místo. Pro řadu lidí představují jedinou reálnou možnost péče, protože nemají dostatečnou podporu rodiny, jejich zdravotní stav vyžaduje nepřetržitý dohled nebo si pobytovou službu výslovně přejí. U mnoha klientů tak pobytová služba neznamená ohrožení, ale naopak jistotu, bezpečí a dostupnost potřebné péče,“ sdělila.
Primární volbou má ale podle ní být vždy péče v přirozeném prostředí. „Pokud je bezpečná, udržitelná a podporovaná potřebnými službami. To vyžaduje kvalitní spolupráci praktického lékaře, geriatrických týmů, domácí zdravotní péče, sociálních služeb a rodiny. Se zdravotními pojišťovnami a poskytovateli zdravotních služeb kontinuálně spolupracujeme na posílení dostupnosti a rozvoji kvality potřebných typů péče,“ uvedla.
Mára upozornil, že populace stárne a problém se bude týkat čím dál víc lidí. Podle odhadů odborníků v Česku nějakým neurodegenerativním onemocněním trpí kolem 180 tisíc lidí a v roce 2050 jich může být dvojnásobek. „To jsou však jen ti oficiálně diagnostikovaní,“ uzavřel Mára.
Povolná zdůraznila, že na ministerstvu berou každý příběh vážně. „Mrzí nás, pokud jednotlivé negativní zkušenosti, které nelze zobecňovat, vyvolávají dojem, že se ministerstvo a jeho pracovníci o konkrétní osudy pacientů a pečujících nezajímají,“ podotkla.
Dodala, že ministerští úředníci dlouhodobě budují formální i neformální kanály, přes které s pacienty a jejich zástupci pravidelně a systematicky jednají. „Pacientské organizace zveme ke spolupráci průběžně, nejen prostřednictvím Pacientské rady, ale také přes Pacientský hub a tematické pracovní skupiny,“ doplnila.
Úloha geriatra v péči o pacienty s demencí
Hodnotí zdravotní stav, soběstačnost, kognici, výživu, riziko pádů či sociální situaci, optimalizuje medikaci, nastavuje individuální plán péče, spolupracuje s praktickým lékařem a psychiatrem při diagnostice a léčbě demence (včetně řešení poruch chování, spánku a podobně), pomáhá propojit zdravotní a sociální služby (například domácí péči, odlehčovací služby, sociální poradenství), podílí se na plánování návazné a případně paliativní péče, komunikuje s rodinou a pečujícími, pomáhá jim orientovat se v možnostech podpory.
Zdroj: Ministerstvo zdravotnictví ČR
Andrea Cerqueirová
Deník.cz
Přidejte odpověď