Dita Horochovská patří v Česku mezi průkopnice v ovládání počítače hlasem. Stala se jedním ze symbolů boje za lepší podmínky pro lidi s těžkým postižením. Její projekt Silou hlasu pomáhá lidem s postižením rukou vrátit se do běžného života. Přestože sama čelí náročným zdravotním výzvám, neúnavně pracuje na zlepšení systému osobní asistence v Česku. Příběhu Dity i osudům dalších takto postižených lidí je věnován další díl projektu Vizita Deníku.cz, ve kterém popisujeme problematiku domácí péče.
„Dolů dvě stě, doleva sto. Vezmi. Základní skupina. Okno.“ Myš doputuje, kam má a otevře soubor. Tímto způsobem umožnila Technická univerzita v Liberci společně s Ditou Horochovskou vyvinout hlasové programy na ovládání počítače. Zpřístupnili ho tak lidem, kteří nemohou hýbat rukama. V rámci neziskové organizace Silou hlasu, kterou Dita založila s Lukášem Srbou, naučili téměř 80 klientů ovládat počítač hlasem. Už to dělají od roku 2016.
Dita Horochovská (37) se stala již v roce 2004 vůbec prvním člověkem v Česku, kdo počítač pomocí programu MyVoice ovládal. Patří v tomto oboru k těm nejzkušenějším. V roce 2022 získala Cenu Olgy Havlové od Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové a v roce 2024 obdržela od prezidenta Petra Pavla Medaili Za zásluhy. Obě ocenění získala za svou dlouhodobou činnost ve prospěch lidí s těžkým tělesným postižením, zejména za rozvoj své neziskovky Silou hlasu. Ta vrací lidi s postižením rukou do práce, do běžného života, dává jim aspoň v této oblasti samostatnost.
Když se nemohou dostavit klienti na jejich kurzy za nimi, přijedou oni. A to přesto, že Dita je kvadruplegička kvůli nezhoubnému nádoru v krční páteři, který nejde operovat. Od dětství má ochrnuté ruce i nohy a hýbe pouze hlavou. Před třemi lety se k tomu přidal zánět plic, po němž zůstala závislá i na umělé plicní ventilaci. Tím přišla o poslední zbytky samostatnosti a potřebuje nepřetržitou péči. „Asistenci sháním i na dobu, když třeba jenom koukám doma na televizi. Může se například rozpojit ventil trubice, když je málo utažený. Také se musím odsávat,“ vysvětlila.
Jenže peníze, které měsíčně dostává od státu v rámci příspěvku na péči, stačí zhruba na týden celodenní péče. Ostatní hodiny už musí nějak vykrýt sama.
K zlepšení její finanční situace pomáhá, že pracuje a že bydlí v domě zřízeném pražským magistrátem pro vozíčkáře, kde platí zvýhodněný nájem. A jídlo jí často vaří maminka. Navíc bydlí v Praze, kde jsou sociální služby mnohem dostupnější. Až do 25 let bydlela v Náchodě, a potom se odstěhovala za prací a za přáteli do metropole, kde má více možností.
Bez pomoci rodiny bych dala za péči 120 tisíc měsíčně
Sestavit si pokrytí celého týdne vyžaduje velké kombinační, organizační i komunikační schopnosti. Pracuje osm hodin denně, to jí pomůže její kolega Lukáš Srba. U neziskovky Asistence, zabývající se poskytováním osobní péče lidem s postižením, si platí 90 hodin asistence týdně.
„Mají omezené kapacity a na každého klienta mají určitou hodinovou dotaci. Na víc tu nárok nemám,“ popisuje. Jenže týden má 168 hodin a ona nemůže být kvůli plicnímu ventilátoru sama vůbec. Shání a platí si soukromé osobní asistentky, zbytek jí pomáhá vykrývat maminka. Ta už ale vzhledem k věku nemá sílu starat se o ni fyzicky. Když nemůže, zaskočí bratr nebo tatínek. „Kdybych neměla pomoc rodiny, za asistenci bych dala zhruba 120 tisíc korun měsíčně,“ vyčísluje.
Stejně jako další lidi s postižením se proto obává nejisté budoucnosti. Kdyby nezvládala pokrýt péči 24/7 u sebe doma, musela by do některého z ústavních zařízení a přišla o všechno – domov, rodinu, přátele, práci i o společenský život. Dita Horochovská bývá častým hostem akcí na podporu života s handicapem, nyní se angažuje v projektu Bojím se, co bude dál. Ten upozorňuje na realitu života lidí s nejtěžším postižením a jejich závislost na osobní asistenci. Cílem je ukázat, jak křehký a nedostatečně financovaný současný systém je. Lidé s postižením žijí v každodenní nejistotě, zda se o ně bude mít kdo postarat zítra či za týden a zda nikdo s nasmlouvaných služeb nevypadne.
Organizace Asistence se proto již více jak pět let snaží o zavedení pátého, individualizovaného stupně příspěvku na péči. Jeho výše by se odvíjela od reálných potřeb každého člověka s postižením. Ministerstvo práce a sociálních věcí místo pátého stupně vytvořilo stupeň 4+ pro lidi s největší závislostí na pomoci druhých, o něž je pečováno doma. Jeho současná výše činí 27 tisíc korun. Jelikož se ale cena jedné hodiny osobní asistence pohybuje kolem 155 korun, stačí tento příspěvek na 174 hodin měsíčně. Při režimu 24/7 to tedy pokryje zhruba týden.
„Všichni lidé s postižením by měli mít možnost využívat podporu druhých osob v takovém rozsahu, aby mohli svobodně žít. I nejvyšší stupeň podpory ale umožňuje jen šest hodin asistence denně. Lidé pak žijí v každodenním stresu, jak péči poskládat, aby nemuseli do velkých pobytových zařízení,“ popsal šéf organizace Asistence, Erik Čipera. Přál by si proto, aby ministerstvo práce a sociálních věcí nejvyšší příspěvek zdvojnásobilo. (Více v rozhovoru Deníku.cz.)
Žijeme za hranou
Nový šéf resortu Aleš Juchelka (ANO) na únorové snídani s novináři naznačil, že by příspěvek na péči rád významně zvýšil. „V praxi to funguje tak, že rodina z příspěvku na péči nejen pečuje, ale i žije a vypomáhá si pak dalšími dávkami, například příspěvkem na bydlení. Do toho shání všechny potřebné pomůcky na domácí péči, lítá od úřadu k úřadu, stále o něco žádá a pořád musí něco dokazovat. Pro mě je důležité neformální pečující finančně stabilizovat tak, aby z částky mohli žít i hradit služby,“ popsal tehdy.
„V současnosti jsme v situaci, kdy se musíme rozhodovat, kolik můžeme vypít tekutin a kdy si budeme moci odskočit na toaletu. Musíme se odbývat na jídle, aby nám zbývaly peníze na asistenci. Hygiena se často musí snížit na minimum. To už mi přijde za hranou,“ říká Dita Horochovská. „Kromě toho omezíte na minimum i společenské kontakty, protože na všechno potřebujete asistenci. Mnoho postižených tak sedá v depresích doma,“ doplňuje.
Jí pomáhá od špatných myšlenek práce, rodina a přátelé. Nyní s Lukášem Srbou vyvíjejí nový program s hlasovým asistentem pro nové Windows. „Sbíráme podněty od našich klientů a chceme je přetavit v nový a lepší produkt,“ přiblížila. Toto zaměstnání ji naplňuje i z jiného důvodu. „Já potřebuji pomoc s desítkami úkonů denně a řeknu tisíckrát ‚děkuju‘. Je skvělý pocit, když také já mohu pomoci někomu jinému a slyšet od jiných to slovo ‚děkuju‘.“
Postižení žijí v neustálém strachu, zda seženou péči i na další měsíc, říká šéf Asistence
Erik Čipera patří mezi klíčové postavy českého hnutí za nezávislý život lidí s postižením. V rozhovoru pro Deník.cz se zaměřuje na nutnost systémových změn v sociální politice. Jako ředitel organizace Asistence o. p. s. usiluje o zavedení pátého stupně podpory, který by zajistil náležitou asistenci pro osoby s nejtěžším postižením.
O co usilujete ve vaší iniciativě Bojím se, co bude dál?
Stále usilujeme o pátý stupeň podpory a v rámci něj individualizovat míru podpory lidem s nejtěžším postižením, kteří jsou teď systémem vytlačováni. Potřebují totiž mnohem více asistence a pomoci, než si mohou ve stávajícím systému dovolit. A to jednak kvůli financím, ale i kvůli nedostupnosti služeb.
Nakolik zlepšilo situaci zvýšení čtvrtého stupně příspěvku na péči z 19 až na 27 tisíc korun pro ty, o něž je pečováno doma, tedy takzvaný stupeň 4+?
Za to zvýšení jsme vděčni, ale navýšilo možnost čerpat asistenci na zhruba šest hodin denně při regulované ceně. Ale bavíme se tu o skupině lidí, kteří by potřebovali navýšení minimálně dvojnásobné. Zdvojnásobení stupně 4+ je náš požadavek na nového ministra práce a sociálních věcí. Tím by si mohli dopřát 12 hodin asistence denně, což už by stačilo mnoha lidem.
Pak jsou tu ale lidé, kteří potřebují péči 24/7.
Ano, a není jich málo. Jejich situace není ničím zohledněna. Musejí se obracet na nadace nebo si nechat založit sbírku. Každý to řeší nějak po svém, ale ty řešení jsou tak nejistá, že všichni žijí ve strachu, co bude další měsíc, co bude další rok, co budu pak dělat, kde skončím. Nechali jsme si k tomu udělat výzkum a v něm se lidé odkázaní na pomoc druhých svěřují, že nejí, aby nemuseli na toaletu. Nikdo si nedokáže představit, co to je za pocit.
Jak je to v jiných zemích?
Snem mnoha lidí s těžkým zdravotním postižením je žít ve Švédsku, kde mají systém asi nejpropracovanější. Individuální péče doma je tam standard. Člověk dostane na péči tolik, kolik potřebuje k jejímu pokrytí. Podobně to mají nastavené ve Slovinsku. Každému člověku individuálně změří, kolik potřebuje denně hodin asistence a doručí mu na ně finance. A i třeba na Slovensku již před mnoha lety zavedli individualizovaná měření rozsahu potřebné asistence. A přiznávají tam i 20 hodin denně. Nicméně člověk si musí všechny služby sehnat sám, a to může být problém.
Jak je to s dostupností služeb osobní asistence u nás?
Naše organizace Asistence má například 150 žadatelů na čekací listině. A za rok 2024 bylo jen v Praze odmítnuto u všech poskytovatelů celkem 3000 žadatelů.
Zuzana Hronová
Deník.cz
Přidejte odpověď