Nemocné srdíčko malého Ondry podstatně ovlivňuje nejen jeho život, vážná choroba obrátila naruby i život celé jeho rodiny. Osobní zkušenosti a obrovské odhodlání Ondrovy maminky Terezy Robinson vedlo k založení organizace Srdcem Robinson, která pomáhá rodinám s těžce postiženými dětmi.
Rodiče zdravých dětí si sotva dovedou představit, co prožívají ti, jichž děťátko se narodí s postižením nebo vážnou nemocí. Za všechny rodiny se to snaží na dobročinné platformě Donio nastínit Adéla (žena si přeje zachovat částecnou anonymitu, proto není zveřejněno příjmení; pozn. red.), maminka 12leté dcerky s kombinovaným postižením.
„Je to obrovská škála emocí – od šoku, strachu a paniky přes obavy, výčitky, vyčerpání až po malé radosti,“ popisuje Adéla.
Adéla patří k rodičům, kteří našli oporu u Terezy Robinson, zakladatelky organizace Srdcem Robinson (viz níže).
„Hodiny mého povídání brala s lehkostí. Nechlácholila, prostě rozuměla. Díky tomu jsem překonala vyhoření a dokázala se opět plně věnovat péči o dceru,“ vzpomíná maminka Adéla na setkání s Terezou Robinson.
Zakladatelka organizace pomáhající rodinám s vážně nemocnými dětmi moc dobře ví, co maminka dívenky prožívá – i její syn se totiž narodil s vážným handicapem.
Ondra se narodil s nemocným srdíčkem
Dnes sedmiletý Ondra, syn Terezy Robinson, přišel na svět s velmi vážnou srdeční vadou a deformitou hrudníku.
Již čtvrtý den po narození byl chlapec operován. Nebyla to přitom operace jediná, podstoupil jich už několik. Jednalo se o náročné zákroky, z nichž některé trvaly celé hodiny.
Nakonec se lékařům podařilo Ondrův srdeční oběh upravit a dnes chlapec žije s takzvaným jednokomorovým srdcem.
Ondrovo tělo je hůře zásobováno kyslíkem. Od dětství je fyzicky slabší a rychle se unaví. Navzdory diagnóze je však podle slov jeho maminky občas živější než zdravé děti.
Jeho prognóza je však nejistá. Transplantace srdce nepřichází v úvahu. Kvůli specifickému krevnímu oběhu by tak velký zásah a změnu nemusel zvládnout.
Příběh Terezy a životní zlom
„Když se nám Ondra narodil, měla jsem již osmiletou Lauru,“ začíná svůj příběh Tereza Robinson. „Synek byl zdánlivě zdravý. Po zjištěné srdeční vadě jsem se strašně bála, že nám umře. Že si ho domů nikdy nepřivezeme…,“ vzpomíná dnes už trojnásobná maminka.
Stejně jako jiní rodiče malých pacientů podstoupila se synkem kolotoč vyšetření a hospitalizací. Snažila se učit jazyku lékařů, chápat, co vše dítě potřebuje.
Každodenní péče a strach o chlapcův život byla pro rodinu velkou psychickou zátěží.
„Necelý rok po jeho narození jsme navíc v polovině mého těhotenství přišli o holčičku. To pro mě znamenalo životní zlom. Poznala jsem bezmoc, strach, emoční vyčerpání,“ popisuje Tereza Robinson.
Její osobní zkušenosti ji nakonec před třemi lety přivedly k založení organizace Srdcem Robinson, která pomáhá rodinám s podobným osudem.
Pomoc rodičům najít sílu
Rodiče malých pacientů se potýkají s mnoha problémy. Bojují o jejich zdraví a lepší život. Dlouhodobý tlak často vede k vyčerpání. Vědí ale, že to nemůžou vzdát.
Co když jim však docházejí síly? Když nevědí, jak dál? Obrátit se o pomoc můžou právě na organizaci Srdcem Robinson, která rodinám pomáhá zvládat pocit bezmoci či strachu ze selhání. Podrží je, když nevědí, jak jít dál.
Organizace nabízí podporu celé rodině. Pozornost zaměřuje i na sourozence nemocných dětí – takzvanné skleněné děti (viz níže). Jejich ambasadarkou je právě Laura, nejstarší dcera Terezy Robinson.
Podpořit organizaci Srdcem Robinson lze jakoukoli částkou, a to prostřednictvím sbírky Dejme rodičům nemocných dětí sílu jít dál na dobročinné platformě Donio.
Díky této pomoci může organizace poskytovat podporu rodinám, jimž nemoc dítěte změnila život a prožívají náročné období. Jde o individuální péči, odbornou pomoc nebo pečující tým, který je citlivě provází i těmi nejtěžšími chvílemi.
Možná se podobný příběh týká i někoho ve vašem okolí…
Srdcem Robinson
Organizace Srdcem Robinson zajišťuje péči o rodiny s vážně nemocnými dětmi a zároveň podporu dětem, které nesou tíhu nemoci sourozence či někoho blízkého. Jako tým koučů a terapeutů jim naslouchají a pomáhají najít sílu pokračovat na nelehké cestě.
Ředitelkou organizace je Tereza Robinson, která ji založila na základě svých zkušeností.
Činnost organizace nachází podporu Ministerstva zdravotnictví, Ministerstva práce a sociálních věcí, České asociace sester a veřejných medií, včetně České televize a Českého rozhlasu.
Skleněné děti
Organizace Srdcem Robinson zaměřuje svou pozornost i na skleněné děti, tedy sourozence vážně nemocných dětí.
Silným a autentickým hlasem a zároveň ambasadorkou těchto dětí je Laura, dcera zakladatelky organizace Srdcem Robinson.
Lauřina osobní zkušenost ukazuje, že i děti, které samy nejsou nemocné, mohou nést výraznou emoční zátěž. Často přebírají odpovědnost dříve, než je pro ně přirozené.
V České republice vyrůstá tisíce „skleněnek”, o kterých se prakticky nemluví – jsou téměř neviditelní. Právě proto pořádá organizace během dubna kampaň na jejich podporu, která se snaží jejich potřeby a životní příběhy přiblížit a zároveň na ně získat finanční prostředky skrze sbírku. Vrchol kampaně je právě za dveřmi – spadá na 19. dubna, což je den věnovaný Skleněným dětem a zároveň datum, kdy se Laura sama stala skleněným dítětem.
Lenka Velínská
Deník.cz
Přidejte odpověď