Šestiletá Natálka z Liberce potřebuje nepřetržitou péči. Kvůli infekci v těhotenství se její mozek přestal vyvíjet ještě před narozením, k čemuž se přidal tělesný hendikep. Matka Dominika Pánková tak dnes bojuje nejen s každodenní péčí o těžce postiženou dceru, ale navíc i s vlastní vážnou nemocí.
Domácí fyzioterapie a další druhy rehabilitace, ale i kompenzační pomůcky, jakými jsou vertikalizační stojan či koupací lehátko. To vše pomáhá v usnadnění života těžce hendikepované Natálce z Liberce. Její rodiče nyní shánějí potřebné prostředky.
„Natálka je naše prostřední dcera. Všechno se změnilo někdy v polovině těhotenství, kdy jsem prodělala cytomegalovirózu. Je to vlastně druh mononukleózy, který způsobují dva viry. Jeden jsem nejspíš prodělala už v dětství a během těhotenství se znovu aktivoval. Přivezli jsme si to tehdy z rodinného pobytu. Některé z dětí tam pravděpodobně doneslo virus ze školky a postupně jsme onemocněli skoro všichni,“ vypráví Dominika Pánková.
Bylo to navíc zrovna v době, kdy se začal objevovat covid. „Kvůli tomu infekce nebyla včas diagnostikována. U mě to nakonec uzavřeli jako angínu, protože jsem na ně trpěla často,“ pokračuje.
„Věřili jsme, že vše bude v pořádku“
Ke konci těhotenství se ukázalo, že má Natálka menší hlavičku. „Nejdřív nás uklidňovali, že to nemusí nic znamenat. Pak najednou přišli s tím, že by chtěli porod vyvolat okamžitě. Jenže všechny screeningy do té doby vyšly dobře a my pořád věřili, že to bude v pořádku.“
Natálka se narodila a na první pohled vypadala jako úplně zdravé mimino. Jen strašně plakala.
„Nešla odložit ani na chvíli. Musela být neustále na mně, v šátku, v náručí, ve dne v noci. První rok jsem prakticky nespala. Za 24 hodin jsem dohromady naspala třeba dvě hodiny. Bylo to úplné vyčerpání,“ popisuje Pánková.
Ve třech měsících už bylo jasné, že Natálce neroste hlava tak, jak by měla. „Začali jsme jezdit po neurologiích, cvičili jsme Vojtovu metodu,“ vzpomíná žena.
Mozek je plný bílých míst
Magnetická rezonance pak ukázala něco, na co nemůže být žádný rodič nikdy připraven: Natálčin mozek se přestal vyvíjet už v polovině těhotenství. „Jsou tam rozsáhlá bílá místa, minimum zákrutů,“ řekla matka.
Rodiče Natálky nechali udělat testy a potvrdilo se, příčinou byl skutečně cytomegalovirus. Dobrou zprávou tedy alespoň bylo to, že nejde o genetické onemocnění.
„I proto jsme se nakonec rozhodli mít ještě třetí dítě. Člověk si totiž u Natálky nikdy není jistý, jak dlouho tu s námi bude. A ta představa prázdnoty byla strašná. Navíc mladší sestřička Natálku nádherně rozhýbala a posunula dál,“ líčí Pánková.
Zjednodušená Natálčina diagnóza zní dětská mozková obrna, ale potíží je povícero. „Natálka je úplný ležáček. Stravu přijímá sondou do břicha. Snažíme se ji učit přijímat jídlo pusou, ale jde to hrozně pomalu.“
Dcerka zkrátka potřebuje pomoc úplně se vším. Neumí si sama hrát, nezabaví se, je nutné ji polohovat, přenášet, být s ní prakticky pořád. Přesto je svým vlastním způsobem vnímavá.
„Úplně nejvíc miluje Prasátko Peppu. Jakmile jí ho pustíme, je šťastná a směje se tomu příběhu. Mentálně je přitom vývojově asi na úrovni tříměsíčního miminka,“ doplňuje Dominika Pánková.
Maminku postihl Bechtěrev
Péče je navíc čím dál náročnější i fyzicky. „Loni mi diagnostikovali Bechtěrevovu nemoc ve druhém stupni. Roky jsem měla v těle zánět a vůbec jsme netušili, proč mě všechno bolí. Bydlíme ve druhém patře paneláku bez výtahu a nosit Natálku po schodech už začíná být skoro nad moje síly,“ připouští žena.
Obrovskou pomocí jsou domácí návštěvy fyzioterapeutky. „Právě na její péči teď sháníme peníze. To je vlastně hlavní cíl celé sbírky. Jen domácí fyzioterapie vychází asi na 350 tisíc korun ročně a pojišťovna ji nehradí,“ posteskla si Pánková.
Když se podaří vybrat víc, chtěli by rodiče znovu zkusit hipoterapii a pořídit nové pomůcky. „Natálka po tátovi vyrostla. Má kolem 123 centimetrů a většina vybavení je z doby, kdy neměřila ani metr, takže už jí dávno nestačí,“ prozradila matka. „Budeme potřebovat novou vertikalizační židli, koupací lehátko a další speciální pomůcky.“
Pomoc přišla ze Žibřidic
Mezi těmi, kdo Natálku podpořili, jsou i obyvatelé Žibřidic u Jablonného v Podještědí. Pomoc těm, kteří to potřebují, je v obci již tradicí: vždy na jaře pořádají kulturní a společenskou akci Žibřidický brunch a výtěžek putuje tam, kde potěší.
„První rok jsme podpořili hendikepovanou Eleanorku z Křižan, potom místního Jiříka. Letos jsme na internetu objevili Natálku. Podařilo se nám vybrat během brunche 7000 korun. Zdánlivá maličkost, ale přesto pomůže,“ řekl Jan Smolík, zastupitel Křižan, pod něž Žibřidice spadají.
Nyní je Dominika Pánková s Natálkou doma jako pečující osoba, manžel chodí do práce. „Sama se však taky snažím alespoň trochu přivydělávat. To je pro mě důležitá psychická vzpruha. Dlouho jsem měla pocit, že už se nikdy nevrátím do normálního života a nikdo mě nezaměstná.“
Teď navíc rodina hledá bezbariérové bydlení. „Teď jsme zrovna byli na prohlídce jednoho bytu a strašně doufáme, že to vyjde. Protože moje záda už opravdu začínají říkat dost,“ uzavřela Dominika Pánková.
Přispět Natálce je možné prostřednictvím portálu Donio. Využít lze také účet pod Asociací pro děti s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními. Jeho číslo je 8810726037/5500
Jan Mikulička
Liberecký deník
Přidejte odpověď