Když se choroba přihlásí poprvé o slovo, bývá jim kolem třicítky. Nemohou udržet rovnováhu, brní je ruce, podlamují se jim kolena, zhoršuje se zrak. Šeptanda navíc říká, že dotyčný přijde brzy o rozum a skončí na vozíku. Proto je lepší o své diagnóze neříkat každému na potkání. Nemocní s roztroušenou sklerózou bývají při zeštíhlování firmy první na řadě.
Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v posledních letech stoupá, nejčastěji jde o věkovou skupinu 20–40 let. Čím je nárůst způsoben? „To bychom také rádi věděli. Z velké části za tím stojí lepší diagnostika, než byla k dispozici před dvaceti lety. Nemocní jsou navíc lépe informovaní, mnohdy přicházejí k lékaři na základě informací, které si o nemoci sami zjistili díky internetu,“ říká Eva Medová, specialistka na léčbu roztroušené sklerózy z pražské Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Přesnou příčinu vzniku obtíží zatím nikdo neodhalil, podle odborníků však může k propuknutí nemoci přispívat mimo jiné silný stres. „Lidský organismus nebyl nastavený tak, abychom byli dvanáct hodin denně v napětí, navíc většinou bez adekvátní fyzické aktivity a dostatečného odpočinku. To se musí někde odrazit. K tomu dýcháme špatné ovzduší, jíme nekvalitní potraviny, neumíme aktivně relaxovat – i když v tomto ohledu se situace u nás už dost zlepšuje,“ přibližuje Eva Medová.
Příběh jedné mámy
Nemoc často mění život postižených zcela od základu. Osmatřicetiletá Daniela Pálková je srdečná, neustále se usmívá a vtipkuje. Nad trablemi, které jí roztroušená skleróza způsobuje, mává rukou. „Už jsem ji vzala na milost. Víc mě trápí, že nemůžu svému synovi dát, co by si zasloužil,“ říká ve své útulné kuchyni v pražském, bezbariérovém bytě, z níž je výhled na opečovávanou předzahrádku plnou truhlíků a květináčů.
Daniela ví, že má vzhledem k omezené hybnosti, následné ztrátě práce, a tím pádem žalostným financím nárok na to, aby žehrala na osud, ale fňukání jí není vlastní. Má pečlivě nalíčenou tvář při pózování fotografovi si nezapomněla v zrcátku překontrolovat rtěnku. Mezitím servírovala vodu a kávu, byť jí neposlouchají kolena a musí se neustále přidržovat stěn, židlí, nebo kuchyňské linky.
První příznaky nevyléčitelné choroby Daniela pocítila před čtrnácti lety, kdy čekala syna. „Často se mi podlamovaly kotníky, nemohla jsem vůbec nosit boty na podpatku. Zpočátku mě léčili s nemocnou páteří. Až když jsem začala špatně chodit a jednou s Danem v náručí upadla, přišlo se konečně na to, co mi vlastně je,“ vypráví. Nemoc jí byla lékaři stoprocentně potvrzena půl roku po narození potomka.
V těžké chvíli jí partner bohužel nebyl oporou. Začal pít a záhy rodinu opustil. Se synem se nestýká dodnes a kontakt se zúžil jen na posílání alimentů. Daniele nyní hodně pomáhají kamarádky, někdy i rodiče, kteří jsou v důchodu. „Syn je naštěstí skvělý. Nosí mi berle, nakupuje, uklízí, trpělivě přidržuje dveře. A dělá to všechno bez řečí. Vím, jak ho moje nemoc trápí, že má o mě strach,“ říká.
Během našeho setkání se jí přesto oči dvakrát zalijí slzami. Nejdříve když přiznává, že nemá peníze, aby mohla synovi kupovat hezké oblečení, pořídit mu počítač, internet. A potom když vypráví, jak se jí stýská po práci profesionální řidičky. „Tu diagnózu jsem se dozvěděla ve chvíli, kdy jsem se chystala nastoupit do autoškoly a rozšířit si řidičské oprávnění. Už k tomu nedošlo,“ povzdechne si.
Povolte tu trávu!
Dnes má Daniela postižené hlavně nohy, ale službu začínají vypovídat i ruce. „Propadávají mi sklenky, hrnky, vůbec je mezi prsty necítím,“ přibližuje. Denně polyká asi deset léků, dochází pravidelně na kapačky.
Více než samotná léčba, která připomíná chemoterapii, jí život komplikují její vedlejší účinky. Vysoké dávky kortikoidů jí rozežraly zubní sklovinu. Ještě potupnější je inkontinence. „Je to hrozná bezmoc se počurat, zvlášť když se to stane v přítomnosti někoho dalšího,“ svěřuje se. Řešení existuje, ale je drahé: opakované injekce, které se píchají do močového měchýře, vyjdou na desítky tisíc.
Častou únavu zahání i konopím. „Ať si každý myslí, co chce, mně to pomáhá. Pod vlivem léků jsem v útlumu a jedna konopná cigareta denně mi dodá tolik energie, že mě všechno přestane bolet a jsem spokojená.“
Měsíčně hospodaří s částkou kolem patnácti tisíc korun. „Jednou nám skoro nezbylo na jídlo, to už nikdy nechci zažít,“ říká. O alimenty bojovala dlouho, otec dítěte si za neplacení pobyl nějaký čas ve vězení.
Dnes dostává na syna výživné necelé tři tisíce korun měsíčně. „Potřebovala bych víc, ale obíhání úřadů a soudů je tak potupné, že na to teď nemám sílu.“
Úprk od nemocných
Když jí to zdravotní stav dovolí, dochází do firmy, kterou kdysi s kamarádkou zakládala. „To jsou věci, které mě drží nad vodou. Dobíjí mě, když se zastavím v bývalé práci a třeba jen chvíli zvedám telefony a mluvím s lidmi, kteří mě znali ještě jako zdravou,“ pochvaluje si Daniela, která se lépe cítí mezi zdravými lidmi a nemá potřebu se kontaktovat s podobně nemocnými.
Do spolku lidí se stejnou diagnózou zavítala jedinkrát a po pár minutách prý prchala pryč. „Pořád se tam jen rozebírala nemoc. To není nic pro mě, jen mě to házelo do deprese,“ vysvětluje. „Průběh nemoci se nedá dopředu odhadnout. Každý má svoji formu, u každého to může probíhat trochu jinak,“ vysvětluje doktorka Medová z FN Královské Vinohrady a zdůrazňuje, že šance ovlivňovat nemoc není malá. Roztroušená skleróza se totiž řadí mezi autoimunitní onemocnění, na které má značný dopad psychika. Nemoc se mnohdy zhoršuje, nebo dokonce vzniká v přímé souvislosti s událostmi, jako je nemoc či úmrtí v rodině, rozvod či výpověď. Zmírnit její projevy je možné cvičením, zdravou stravou, pravidelným režimem.
A snahou nepropadat černým myšlenkám.
V práci pomlčet
Jestliže to nemoc umožňuje, je dobré pokračovat ve výkonu profese a nechat si zdravotní problémy pro sebe. „Zažila jsem případ učitelky, jejíž nadřízená se obratem dotazovala, jestli se dotyčná vůbec může starat o děti, když má tak strašlivou nemoc. Přitom na ní nebylo vůbec nic znát,“ říká doktorka Medová.
A co když nemoc vytasí zbraně a přihlásí se o slovo třeba formou zapomínání, nemožnosti koncentrace či komplikovanou chůzí? „S omezením nebo ukončením zaměstnání je třeba počítat. Měla jsem v péči muže, který pracoval na vysokém postu v bance. Neměl žádnou poruchu myšlení, ale když začal špatně chodit, vedení ho přeřadilo na jinou práci, protože jeho viditelný handicap prý na klienty nepůsobil dobře,“ přibližuje doktorka Medová.
Roztroušená skleróza je nevypočitatelné onemocnění. Postihuje nejen mozek, ale i míchu. Může to přinášet i zrakové problémy nebo trable s citlivostí kdekoli na těle.
Častá je ohromná únava i třeba náhlá obrna končetiny. Pravidla pro schvalování invalidních důchodů jsou přitom nastavená přísně. Příklad: pokud je pacient schopen ujít berlemi dál než dvacet metrů, dostane jen částečnou penzi.
Děti ano
Až třikrát častěji jsou roztroušenou sklerózou postiženy ženy, mohou za to nejspíš hormony. „Testosteron má ochranný účinek, zřejmě i proto se choroba tolik netýká mužů. Podobné projevy má i progestogen, který před tímto onemocněním ochraňuje ženy v těhotenství,“ vysvětluje lékařka Medová.
To, že by žena s diagnózou roztroušené sklerózy neměla mít děti, je dnes už vyvrácený mýtus. Neprokázalo se totiž, že by se těhotenstvím či počtem dětí nemoc zhoršovala. Na druhou stranu je nutné počítat s tím, že po porodu a v následujících šesti měsících může k dočasnému zhoršení choroby dojít. Ale to je dané obecně spíše stresem a zvýšenou zátěží, která dokáže vykolejit i ženu zdravou.
Otěhotnět v případě poměrně těžkých příznaků choroby se nedoporučuje, takových případů však lékaři řeší minimum. Spíše si pochvalují pacientky, které se pro děti v době, kdy ještě nebojovaly se zásadními příznaky, nakonec rozhodly. Nemoc totiž snášejí statečněji, mají pro koho žít.
Přidejte odpověď