Kateřina trpí závažným vrozeným onemocněním, které vyžaduje celoživotní léčbu. Kateřině diagnostikovali Gaucherovu chorobu až ve čtrnácti letech. Do té doby nikdo nevěděl, proč je bledá, hubená, má vypouklé bříško a bolí ji nohy. Jako dítě trávila každé prázdniny v nemocnici.
„Dostávala jsem vitaminy, snažila jsem se jíst, abych přibrala, ale nic nepomáhalo,“ vzpomíná Katka.
POKUD SE NESTANE ZÁZRAK, TAK…
„Chodila jsem jednou za půl roku na kontroly.
Pokaždé konstatovali, že se můj stav zhoršuje.
Necítila jsem se špatně, byla jsem na svoji nemoc zvyklá,“ vysvětluje Katka.
„Zato moji rodiče se trápili, nechtěli to ale přede mnou dát najevo. Rozmazlovali mě,“ usmívá se žena, která už je sama maminkou desetiletých dvojčat. „Taky je rozmazluju!“ směje se. V době, kdy na její nemoc neexistovala léčba, jí však do smíchu nebylo. Ve dvaceti letech zažila šok, když se dozvěděla, že pokud se nestane zázrak, může umřít.
ŽIVOTODÁRNÉ PŘEKVAPENÍ
Lékaři naplánovali operaci, při níž jí měla být odebrána nemocí postižená slezina. „Řekli mi, že časem mi pravděpodobně budou muset odoperovat i játra,“ vzpomíná Katka „V nemocnici za mnou nakonec ovšem nepřišli se skalpelem, ale s první dávkou pro mě životodárného léku!“ popisuje s vděčností Kateřina. Psal se rok 1997 a ona dostala možnost nitrožilně užívat pro ni potřebný enzym.
Drahou léčbu hradí pojišťovna. Katka si zvykla jezdit každých čtrnáct dní do Prahy na infuze. Za dvacet let si z povinnosti udělala radost: během léčby se setkává se stejně nemocnými lidmi – dnes už přáteli. Společně s několika dalšími založila sdružení pacientů se střádavými onemocněními, mezi něž Gaucherova choroba patří (sdružení META, www.sdruzenimeta. cz).
ŽÍT SI PŘEJU HLAVNĚ KVŮLI DĚTEM
„Za svoji nemoc se nestydím,“ říká Katka. Netajila ji ani před bývalým manželem – otcem svých synů. Byl u zrodu její léčby, prožíval všechno s ní. „Vdávala jsem se ve třiadvaceti. Nevěděli jsme, jestli budeme moci mít děti. Moje lékařka váhala, manžel podstupil genetické vyšetření…
Osud nám dopřál hned dva zdravé kluky najednou,“ vypráví dnes už rozvedená Katka. Se syny o své nemoci mluví, stejně jako s malou dcerou svého přítele. „Společně se mnou všichni sdílejí také radost ze sportu, který je mým velkým koníčkem. Kolo, běh, plavání…,“ vypočítává Katka. „Jen dovolené musíme plánovat s ohledem na infuze. To je snad jediné omezení, které mám,“ říká žena, jejímž vzorem je její mladší sestra s vrozeným postižením ruky. „Je pro mě usměvavým důkazem toho, že i s handicapem se dá žít.“ *
* Gaucherova nemoc (čti gošerova) patří mezi vzácná střádavá onemocnění. Je dědičně podmíněná, při poruše tvroby jednoho z lyzosomálních enzymů vázne zpracování složitých sloučenin cukrů a tuků, které se hromadí v buňkách a ochromují jejich činnost. Střádání se nejvíce projevuje v kostní dřeni, slezině, játrech. * V Národním centru pro Gaucherovu chorobu se zabývají také léčbou dalších vzácných metabolických nemocí. * Česká asociace pro vzácná onemocnění pomáhá pacientům i rodinám – kontakt: ww.vzacna-onemocneni.cz.
Libuše Večeřová
Katka
Přidejte odpověď