Dítě, které nebude vůbec vnímat? Jakub dnes běhá a recituje dokonce i básně.
Region – Vaše dítě se nedožije ani svých prvních narozenin. Děsivější a bolestnější prognózu si snad žádný rodič neumí představit. „Já jsem to nepřijala. Tvrdila jsem, že tady s námi bude určitě déle,“ ohlíží se dnes Ester Guryčová, maminka postiženého Jakuba. Snad její silné přesvědčení nebo skutečnost, že Kuba je velký bojovník, mají za následek to, že se krutá předpověď lékařů nenaplnila. Syn Ester Guryčové oslaví letos v prosinci už své desáté narozeniny.
Malý Jakub se narodil tři týdny před plánovaným termínem, hned po porodu měl problémy s dýcháním a lékaři jej museli umístit do inkubátoru.
Ještě týž den chlapce převezli na specializované oddělení do zlínské nemocnice, kam se za ním hned, jak to bylo možné, přestěhovala také maminka Ester. „Byl droboučký, ale poprvé jsem ho mohla mít v náručí a kojit. Děsily nás ty hadičky, sonda a vůbec prostředí, kde se pípání přístrojů.
si ale, že si později vše doma vynahradíme,“ utěšovali se v nemocnici Jakubovi rodiče.
Bohužel, lékaři pro ně neměli dobré zprávy. Diagnóza zněla: vzácný Toriello-Carey syndrom. V současné době je Jakub Guryča pravděpodobně jediným člověkem v Evropě s tímto závažným postižením.
KUBA MĚL JEN LEŽET. BĚHÁ A CHODÍ DO ŠKOLY
Lékaři předpovídali, že bude ležící, nevnímající dítě. Nenaplnilo se to. Kuba chodí i běhá, zvládá čtení, recituje básničky. Chodí do třetí třídy na speciální školu v Rožnově pod Radhoštěm, baví ho poznávat nové věci. „Má rád všechno, co něco dělá, co je technické, má nějaké funkce. Baví jej také upravovat fotky na počítači,“ vyjmenovává Ester Guryčová.
PÉČE JE NÁROČNÁ NA ČAS I PENÍZE
Samozřejmě, vzácné postižení s sebou nese mnohá úskalí a Kubíkovi značně stěžuje běžný život. „Jsou to spojené syndromy, Kubovi chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru. Vidí pouze na jedno oko a to jen v určitém úhlu, má vrozený laryngeální stridor, má problémy s dýcháním, což lze hodně poznat hlavně v noci,“ popisuje maminka.
Také běžné pocity, které jsou pro zdravého člověk samozřejmostí – jako je hlad, žízeň, potřeba spánku či pud sebezáchovy – Jakub nevnímá. Je proto potřeba jej neustále hlídat.
„Navíc rychle ztrácí pozornost. U žádné činnosti dlouho nevydrží. Proto musíme stále vymýšlet, čím jej zaměstnat, zabavit,“ říká Ester.
Taková péče je velmi náročná. „Sama chodím na dvanáctihodinové směny, u Kubíčka se střídáme. Snažíme se mu poskytnou, co jde. Ať už jsou to ergoterapie, muzikoterapie a jiné. I pro něj je to ale fyzicky náročné. Musíme proto vybírat a zkoušet, co pomůže a co ne,“ vypráví Ester Guryčová. Nezanedbatelná je samozřejmě také finanční nákladnost takové péče. Jakubovi rodiče si proto váží každé podpory, které se jim dostává od dárců, pomáhají také sbírky.
Jedna taková o uplynulém víkendu vyvrcholila v Kemp Ranči na Bystřičce. Uspořádali ji provozovatelé kempu, manželé Stupkovi a jejich děti. Sbírka trvala celý rok a zapojili se do ní podnikatelé z regionu, motorkáři, kteří v kempu uspořádali sraz nebo také studenti Univerzity Tomáše Bati ve Zlíně.
V sobotu pak mohli organizátoři sbírky předat překvapené Ester Guryčové výtěžek 121 261 korun. „Je to neuvěřitelné. Nečekali jsme to. Jsem velice mile překvapená, kolik lidí se do toho zapojilo. Peníze použijeme samozřejmě na léky, na fyzioterapie, masáže, pomůcky či ozdravné pobyty. Obrovské díky patří Stupkovým, kteří vše zorganizovali, oslovili nás a už delší dobu nás podporují,“ vzkázala dojatá Ester Guryčová.
Na sobotní benefiční akci pro Kubu vystoupily kapely STRAM, Nevím a Nightingales, zatančila skupina country tanců Ruty Šuty z Kelče i orientální tanečnice ze Zlína.
Více o Jakubovi Guryčovi: www.pomocprokubu.cz Číslo veřejné sbírky pod záštitou Charity: 3928413359/0800
Rodina Romana Stupky začala provozovat kemp nedaleko přehrady v Bystřičce v roce 2016. A prakticky okamžitě přišla jeho dcera Eliška s myšlenkou pořádání benefičních akcí a sbírek zaměřených na postižené děti. Do jejich organizace se naplno zapojuje celá rodina. „Táhneme to už čtyři roky. Je to skvělé odreagování od jiné práce, příjemná změna a balzám na duši. Je to skvělé, někomu pomoci,“ řekl syn majitele kempu Roman Stupka mladší.
MICHAL BURDA
Valašský deník
Přidejte odpověď