Maminka Rozárky: Dceru trápí nemoc, kterou nemá nikdo v České republice

foto: MorgueFile

Tetrasomie. Takovou diagnózu dostala do vínku Rozárka. „Na obou nožkách jí atypicky vyrůstal pátý prst jako součást paprsku čtvrtého prstu. Jde o příznak nemoci, ale lékaři to označili za anomálii, které nepřikládali hlubší význam,“ začíná své vyprávění maminka Klára Vaňáková.

Rok lékaři Rozárku testovali. Bez úspěchu. „Ležela, pobrekávala, měla centrální hypotonický syndrom, byla jako hadrová panenka. Ve dvou letech stále ještě nemluvila, pouze ležela.“

Lékaři z genetického výzkumu ve Fakultní nemocnici Motol nakonec zjistili, že se jedná o tetrasomii X chromozomu. Nemoci, která na celém světě trápí 50 lidí. V České republice je Rozárka jedinou pacientkou.

„Od lékařů jsem dostala jen papír s diagnózou a velmi strohý výklad nemoci a doporučení, ať si to nastuduji v lékařské knihovně,“ popisuje Klára, která pracuje jako památkářka a bydlí v Hostivaři.

Z jejího bytu se stalo místo pro setkávání s ranou péčí. Tělocvična s posilovnou a rehabilitační komůrkou, kde Rozárka posiluje ochablé tělo. „Náš domov je také věčná škola, kde doháníme to, co se ve škole nestihne. A hlavně na to není čas, když Rozárka postupuje tak strašně pomalu. Náš domov je také místem pro pláč, když dochází síly. Místem, kde si bolest podává ruku s beznadějí,“ přiznává bez obalu Klára.

Pichlavé pohledy okolí

Kombinované postižené její dcery vyžaduje intenzivní péči celé rodiny. „Musíme se radovat z toho, co jiní berou jako samozřejmost, musíme přehlížet pichlavé pohledy kdekoho venku.“

Osud pro maminku Kláru přichystal letos v květnu ještě další ránu. Tragicky zahynula její mladší sestra Madlenka, sama se nakazila koronavirem a částečně ztratila sluch.

„To zkomplikovalo nejen běžný život rodiny, ale také nastaly komplikace s péčí o Rozárku. Najednou jsem byla sama odkázána na pomoc druhých. Zaplatili jsme si asistenci, doma se všichni zapojili s plným nasazením. Dnes už je to lepší, naučila jsem se chodit ven, do obchodu, doprovázím Rozárku po lékařích i na rehabilitace.“

Klára dostala také sluchadla. A věří v to, že zase bude všechno jako dřív. „Bez pomoci druhých bychom to ale nezvládli. Pomoc nebereme jako samozřejmost. Vážíme si jí.“

Prodala obrazy, aby pomohla

Nezbytnou pomoc tedy Klára přijala. Ale daleko více jí v životě rozdává druhým. Pravidelně volá osamělým babičkám z klubu seniorů v Praze 10, pomáhá s přípravou svačiny kolegovi, který je od dětství odkázán na berle. A i když v červenci, kdy jižní Moravu zpustošilo tornádo, neměla peněz nazbyt, stejně pomohla. „Sundala jsem doma ze stěn tři obrazy a odnesla jsem je do charitativní aukce.“

To ale není všechno. Klára přispívá i nejmenším dětem se zrakovým a kombinovaným postižením v neziskové organizaci EDA. „Mám na stole pokladničku z papíru, které říkám EDNIČKA. A když mě to svádí k rozhazování, raději si to odepřu a ušetřené peníze vhodím právě do ní.“ Proč pomáhá právě dětem se zrakovým handicapem? „Sama jsem se potýkala se složitější oční vadou. Vím, kolik starostí mají rodiče dětí, které špatně vidí. Je velmi těžké být v roli rodiče, který ví, že právě jeho dítě neuvidí všechny krásy světa.“

Zlatý banán ve zkratce:

Příběh Kláry Vaňákové je jedním z pěti, které se probojovaly do finále o příběh roku v soutěži Zlatý banán.

Zlatý banán oceňuje příběhy, které ukazují, kde konkrétně pomáhají peníze od dárců.

Ocenění uděluje odborná porota.

Vítěze oznámí organizátor – Asociace veřejně prospěšných organizací ČR – 20. ledna 2022.

Veronika Cézová

Pražský deník

https://prazsky.denik.cz/

(Visited 1 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.