Liberečanka Kateřina K. se ocitla na pokraji svých sil. Musí skloubit péči o dva syny, z nichž oba potřebují speciální péči, se zaměstnáním. Finanční situace rodiny jí neumožňuje zůstat doma. Zažádala o příspěvek na péči, ten jí byl přiznaný pouze v 1. stupni. Rozhodla se tedy založit sbírku na portále Znesnaze21.
Třináctiletý syn Daniel trpí ADHD. Hyperaktivita, porucha pozornosti a motorický neklid ho ovlivňují v osobním životě i ve škole. Mladšímu dítěti, čtyřletému synovi Dominikovi, byla diagnostikována vedle ADHD porucha autistického spektra. Žije si ve vlastním světě a doprovází ho problémy s porozuměním.
„Péče o Domču je prakticky čtyřiadvacetihodinová. Nemá pud sebezáchovy, nerozezná nebezpečí, nerozumí situacím. Zažádala jsem si o příspěvek na péči, ale ten mi byl přiznaný pouze v 1. stupni, tedy v tom nejnižším, klasifikovaném jako lehká závislost,“ svěřila se liberecká maminka Kateřina K. V posudku totiž stojí, že se dítě ve třech letech chová podobně jako zdravé dítě ve stejném věku. To znamená, že odchylky mohou nastat až v pozdějším věku. „Posudek se vystavuje na tři roky, poté může být přezkoumán. Ale to znamená podstoupit opět časově náročné kolečko po specialistech a úřadech,“ doplnila.
Podle ní začal stát šetřit, snižuje dávky a celkově se jedná o špatně nastavený systém, kde chybí zohlednění psychické náročnosti péče o hendikepované dítě. Posuzování stupně závislosti není navíc vůbec specifikováno pro děti a lidi s autismem. „Jde hlavně o psychickou zátěž v podobě chování jedince a ne toho, co dotyčný zvládá. Například když má syn noční výky a záchvat. V noci se potom celá rodina nemůže vyspat a vstávat po hodině či dvou řešení situace, je opravdu psychicky náročné, když máte na šestou hodinu vstávat,“ poznamenala s tím, že v tomto ohledu systém selhává.
Protože je rodina zatížena hypotékou, musela Kateřina nastoupit na plný úvazek do práce. Aktuálně pracuje jako referentka na radiodiagnostickém oddělení od 7 do 15 hodin. Jak sama přiznala, pro pečující osoby je velmi těžké najít uplatnění na trhu práce na zkrácený úvazek tak, aby se dala pokrýt doba, po kterou je dítě ve speciální školce či stacionáři. „Přes veškerou mou snahu jsem však v zaměstnání permanentně v tenzi. Je to velmi zodpovědná práce a nemohu si dovolit v ní dělat chyby z vyčerpání. V podstatě už jsem z té situace vyhořelá,“ povzdychla si s tím, že rodina život nežije, ale přežívá.
Manžel je osoba samostatně výdělečně činná a většinu času musí trávit v práci. Dominik navíc musí navštěvovat speciální státní školku, ráno ho tam vozí manžel. „Bohužel se špatně adaptuje a je často nemocný, a tak jsem s ním často na ošetřovném. Nevím, jak to bude dál snášet zaměstnavatel,“ dodala s tím, že nemají pro chlapečka ani žádné hlídání.
Jelikož jim dochází fyzické a hlavně psychické síly, rozhodla se zoufalá maminka svěřit se se svým příběhem a obrátit se s prosbou o pomoc na veřejnost. Na portále Znesnaze21.cz založila sbírku, finální částku stanovila na 140 tisíc korun. „Výtěžek sbírky půjde na odlehčovací služby pro Domču a na náklady spojené se speciální státní školkou. Budu tak moci lépe zvládat svou práci a zároveň se více věnovat staršímu synovi,“ nastínila využití financí Kateřina. Situace totiž už dopadá i na staršího sourozence, který začal mít v době on-line výuky během koronavirové krize problémy s učením a zhoršil se mu prospěch.
Kateřina se navíc obává, co se bude dít, až bude Dominik ve věku školáka. Nedokáže si představit, že by nastoupil na běžnou základní školu s asistentem pedagoga. Míst ve speciálních školách je totiž málo. „Sama jsem dva roky působila jako asistentka pedagoga a trvám na tom, že inkluze je špatně nastavená. Děti z mého pohledu na normálních školách strádají. Předtím jsme měli jedno z nejlepších školství, děti ve speciálních školách byly šťastné, protože mohly zažít úspěch,“ uzavřela Kateřina K.
Jiří Louda
Liberecký deník
Přidejte odpověď