ČT 1 – Černé ovce
Dneska se vrátíme k případu ženy trpící vzácnou genetickou nemocí, která jí znemožňuje běžný život. Na žádost o invalidní důchod jí úřady odpověděly: běžte do práce. Změnilo se od našeho natáčení něco?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Toto specifické genetické postižení je velice vzácné, jmenuje se syndrom Ellis-van-Creveld a je specifické v tom, že jsem se narodila se šesti prsty na rukou. V jednom roce mi byly tady tyhle dva přebytečné prsty amputovány, a to z důvodu, aby tady ty prsty rostly rovně. Je zřejmé, že od narození mám postiženou jemnou a hrubou motoriku.
redaktorka
——————–
Paní Sikorová z Ostravy se na nás obrátila, protože jí byl opakovaně zamítán plný invalidní důchod, a to i přesto, že se její zdravotní stav kvůli vzácnému genetickému onemocnění stále zhoršoval.
Miroslav Weber, ortoped
——————–
Paní Sikorová má, ačkoliv se to nezdá, ale relativně v uvozovkách standardní rozměry hrudníku, pánve, ale má výrazně zkrácené dolní a horní končetiny. Navíc u toho poměrně vzácného onemocnění jsou postiženy i prsty, nehtová lůžka, zuby, velmi často mívají postiženy vnitřní orgány.
redaktorka
——————–
Paní Sikorová je jen 140 cm vysoká a má i menší a méně pohyblivé prsty na nohou a rukou.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Když si chci něco otevřít, tak to prostě nejde, protože to neuchopím. Brambor, kdybych chtěla oloupat, tak taky. Prostě nezaberu. Nejde.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A vy nemáte teda vlastně jakoby úchop v tom palci, jo? Jako že to jako byste mohla…
Marie Sikorová, pacientka
——————–
To prostě nejde ta ruka ohnout tak, abych tím mohla jako zatočit.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Získala druhý stupeň invalidity a s penězi, které dostala, musela vystačit řadu let.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Nikdy jsem nebyla zaměstnaná, protože vždycky jsem narážela na to, že ti zaměstnavatelé říkali, že jsem příliš postižená.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
V minulých letech mohla paní Sikorová alespoň chodit. Pak ale začaly problémy i s chůzí. V době natáčení naší první reportáže chodila o francouzských holích, které se jí ale zkrácenými prsty špatně držely. Častěji byla také v nemocnicích. Proto požádala o třetí, tedy nejvyšší stupeň invalidity. Ten jí ale Česká správa sociálního zabezpečení zamítla.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Myslím si, že je to tím, že nedokážou dobře vyhodnotit ten zdravotní stav a hlavně syndrom Ellis-van-Creveld je pro ně neznámé genetické onemocnění, tudíž nevědí přesně jakoby, kam to dopasovat.
Miroslav Weber, ortoped
——————–
Ona totiž má vrozeně jiný úplně tvar třeba kloubních štěrbin, to znamená zakončení jak stehenní, tak holenní kosti, které tvoří ten kolenní kloub například. To, že je ten kloub postižený, že je jinak jakoby vytvořený v rámci nějaké genetické záležitosti, podle mě není postiženo v žádných tabulkách. Nebo jsou na to speciální tabulky možná pro nějaké výzkumné účely, nicméně určitě úředníci na sociální správě a podobné věci tady toto nějakým způsobem nereflektují.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
V souvislosti se zamítáním třetího stupně invalidity se sešla přímo s ministrem práce a sociálních věcí. Schůzka ale nedopadla dobře. Ministr Jurečka jí řekl, že by měla jít pracovat.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Bych třeba mohla dělat operátorku a mohla pracovat. Což lékaři mi tohle neumožní, protože zdravotní stav tomu neodpovídá.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Práci operátorky jí ale nedoporučila lékařka kvůli psychickým problémům. Také je u této pozice občas nutné zaznamenat něco do počítače, a tak jsme v naší reportáži ukazovali, že toho paní Sikorová není schopna. Doporučili jsme jí tedy podání žádosti o odstranění tvrdosti zákona, o které rozhoduje také ministr a může ji podat například ten, kdo má specifické problémy. Paní Sikorová souhlasila a pak jsme čekali na rozhodnutí ministra.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
To trvalo skoro 8–9 měsíců, než jsem zjistila vlastně, jak to dopadlo.
redaktorka
——————–
Jak?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Dopadlo to tak, že mi pan ministr teda udělil výjimku z tvrdosti zákona, potom přišlo rozhodnutí, že mám plný invalidní důchod, tak už to ze mě trošku spadlo, ale stále nevím, na jak dlouho třeba mi tu výjimku z tvrdosti zákona pan ministr udělil.
Petr Mikysek, advokát
——————–
Zákonná výjimka, podle kterého lze odstranit tvrdost zákona, je v podstatě velmi stručně formulovaná, to znamená, neobsahuje ani ustanovení o tom, na jak dlouho platí, nicméně z logiky věci, z účelu a smyslu toho ustanovení zákona lze usuzovat, že pokud trvá ten zdravotní stav, pro který byla výjimka udělena, tak tam výjimka rovněž trvá.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Paní Sikorové byl přiznán třetí stupeň invalidity od června loňského roku. Chtěli jsme vědět, proč právě toto datum, když její zdravotní stav je špatný už delší dobu. S dotazem jsme se obrátili na Ministerstvo práce a sociálních věcí, to ale rozhovor na kameru odmítlo. Dostali jsme písemnou odpověď, kde se uvádí, že termín přiznání invalidního důchodu je termínem, kdy poradní orgán ministra žádost projednal. V takovém případě tedy nerozhoduje zdravotní stav. Když vám byl ten důchod přiznaný od června, tak už jste dostala peníze zpátky za tu dobu?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Ano, to mi už bylo vyplaceno jednorázově vlastně ten doplatek.
, redaktorka
——————–
A o jakou částku se jednalo?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
20 000, přes 20 000.
redaktorka
——————–
Paní Sikorové byl také přiznán příspěvek na péči ve výši 880 Kč měsíčně. A došlo i na zlepšení bydlení.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Město mně vyšlo vstříc a vyměnili mi byt, což jsem velice ráda, bylo to náročné, ale jsem šťastná, protože byt se nám podařilo přizpůsobit handicapu, a díky veřejné sbírce, díky dárcům, kterým nebyl můj příběh lhostejný, dneska můžu spát na zdravotní matraci, můžu mít postel a jsem za to nesmírně ráda.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Zdravotní stav paní Sikorové se totiž stále horší, protože její onemocnění je degenerativní. O to více ji překvapilo odebrání průkazky ZTP/P, kterou měla přidělenou natrvalo. Ta poskytovala paní Sikorové řadu výhod. Nejdůležitější pro ni byl doprovod, který měl například jízdné v MHD zdarma.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
V Národní radě pro zdravotně postižené jsem si byla žádat o radu a o to, aby mi poradili teda, jak mám dále postupovat, tam mi vypsali vlastně správní žalobu, kterou jsem podala tady k ostravskému soudu, a čekám, jak to dopadne.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
V takové situaci není paní Sikorová zdaleka jediná.
Václav Krása, předseda, Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, z.s.
——————–
Začíná to být docela velký problém, protože těch případů opravdu přibývá. My se snažíme těm lidem poradit, jak postupovat.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Proč si myslíte, že k tomu odebírání průkazek ZTP/P dochází, když vlastně stát na tom nijak neušetří? To nesouvisí s žádnýma penězma, příspěvkama. Tak proč to stát dělá?
Václav Krása, předseda, Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, z.s.
——————–
Já se přiznám, že nevím. Nevím. Já si někdy říkám, že snad je to nějaká jenom závist, protože já tomu nerozumím. Zvláště, když je přiznán ten průkaz ZTP, tak že je najednou snížen. Každé zdravotní postižení je progradující vzhledem k věku. Nikdy se nestane, že by věk člověka uzdravoval.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Už několik měsíců používám k chůzi chodítko, kdy si vlastně odlehčuju tu páteř i ty kolena. Teďko mám za sebou čerstvě hospitalizaci v Rehabilitačním ústavu, často od té doby, co jsme se neviděli, jsem chodila na pohotovost, na obstřiky, na infuze.
Miroslav Weber, ortoped
——————–
Ten člověk není schopný standardní chůze, musí prostě přenášet váhu zleva doprava, tím se namáhají bedra, bývá u toho samozřejmě postižení krční, bederní páteře a to dál ve spirále jakoby prohlubuje ty obtíže, který ji omezují v nějakých jakoby činnostech, které by mohla vykonávat, ať už volnočasově, anebo pracovně.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Když paní Sikorové poté soud poslal vyjádření, které od Ministerstva práce a sociálních věcí dostal, byla zaskočena a my také. Tady vidím, že Ministerstvo práce a sociálních věcí se vyjadřuje teda k žalobě Marie Sikorové z Havířova.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
No, tak to je právě ten omyl, že v Havířově trvalé bydliště nemám.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A nikdy jste neměla?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Nikdy jsem neměla.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Takže to nejste vy.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Nejsem to já.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
I na toto jsme se zeptali Ministerstva práce a sociálních věcí a dostali jsme tuto odpověď, cituji: „V tomto případě došlo k administrativní chybě při předání vyjádření na krajský soud ze strany právního oddělení. Další strany tohoto vyjádření však již obsahují údaje, které se paní Sikorové ve věci nároku na průkaz OZP týkají.“ Přestože se teda Ministerstvo práce a sociálních věcí vyjadřuje k jakési paní Sikorové z Havířova, tak z toho obsahu vy máte pocit, že je to o vás?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Mám pocit, že je to o mně, ale kde můžu vzít jistotu, že tam není zakomponovaná i diagnóza třeba té paní Sikorové z Havířova?
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Jak se zachovat v takovéhle situaci?
Václav Krása, předseda, Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, z.s.
——————–
Tak to já myslím, že podat jedině stížnost.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Taková stížnost se podává k rukám ministra. Jestli bude toto vyjádření uznáno, o tom rozhodne soud. Paní Sikorovou ale mrzí, že v něm není nic o jejím zhoršeném zdravotním stavu, přestože informace o něm ministerstvu poskytla.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Oni z toho měli vycházet, ale v té zprávě, která mi přišla, jsem to tak pochopila, že vlastně, když ještě uchopím to chodítko a uchopím ty berle nějakým způsobem, svým samozřejmě, jak mě ty prsty pustí, tak že jsem vlastně v pořádku a že jako tu průkazku nepotřebuju.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Proč ji tedy potřebujete?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Potřebuju ji proto, že samozřejmě ten doprovod je nutný.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A tak jsme se rozhodli opět názorně ukázat, s čím má paní Sikorová problém, a proč tedy potřebuje doprovod. Chodítko jí v chůzi sice velmi pomáhá, ale na ulici to s ním nemá jednoduché.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Když narazím na překážku třeba jako tady schod, tak určitě potřebuju pomoc druhé osoby.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A v čem?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
V tom, že to sama neunesu.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
To nesundáte dolů.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Ano, ano, ano. Je to složité.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A proč to nesundáte?
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Je těžké a já nemám ten úchop, nemám sílu v těch rukou.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
A stejná situace je i na konci přechodu.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Nemáme auto, proto jezdíme MHD a s tím chodítkem sama do autobusu nenastoupím, proto potřebuji doprovod.
Bohunka Fraňková, redaktorka
——————–
Lékaři doporučili paní Sikorové chodítko, tak ho používá. Její manžel jí s ním ale musí pomáhat.
Marie Sikorová, pacientka
——————–
Jelikož manžel je také invalida, pobírá plný invalidní důchod, a ač je inženýr, tak nemůže tuto práci vykonávat, tak kdekoliv mě doprovází, tak si musí platit jízdné. Což samozřejmě velice zasáhne náš rodinný rozpočet do budoucna, pokud mi průkazka nebude vrácena.
Přidejte odpověď