Tříletý Václav má asi 25 diagnóz. Díky nezměrné péči rodičů ale nečekaně prospívá. Jenže různé terapie a pomůcky stojí spoustu peněz. Příběh rodiny představuje další díl seriálu Nedáme je do ústavu.
Dnes tříletý Vašík se mohl narodit jako zdravé miminko. Jenže přišel na svět již v pátém měsíci, vážil 900 gramů a chytil bakterii, která ohrožovala jeho život. Selhávala mu většina orgánů, v srdci měl díru, krvácel do mozku, nedýchal sám, nevylučoval.
„Na novorozenecké jipce jsem zažila, jak ukončují léčbu několika miminkům, která měla čtvrtý stupeň krvácení do mozku. Vašík měl třetí. Modlila jsem se, aby s tou zprávou za námi doktor nepřišel. Pak se jeho stav ještě více zhoršil, navíc byl celý rozpíchaný, černaly mu nedokrvené konečky prstů a já jsem se s ním už rozloučila a přála si, aby se tu už netrápil,“ popisuje útrapy jeho maminka Michaela Bezoušková.
Po dvou měsících se synův stav začal pomalu obracet k lepšímu, vyhráno ale neměl. Krvácení do mozku poškodilo pohybové i řečové centrum. V roce a půl prodělal několik operací mozku a jeho stav byl opět kritický. Chlapeček znovu zabojoval a i z této situace se dokázal dostat.
„Václav si vyslechl už spoustu špatných diagnóz, ale vždy si to udělá nějak po svém. Říkali, že zřejmě nebude vidět a slyšet, přesto vidí a slyší. Neměl nikdy sám dýchat, dýchá bez podpory. Měl to být ležák, s mojí dopomocí udělá pár krůčků,“ vyjmenovává maminka.
Pro pomoc nadací jsme moc bohatí
Po nocích, když Vašík spí, zkouší žádat o příspěvky stát i nadace. „Se státem je to na dlouhé lokte a pro nadace máme moc vysoké příjmy. Jenže speciální autosedačka pro v podstatě bezvládné dítě stojí přes devadesát tisíc,“ upozorňuje. Podpory se nakonec dočkali u nadace Dobrý Anděl, měsíčně činí zhruba sedm tisíc korun.
Oceňuje, jak české zdravotnictví dokáže zachraňovat životy. Podle ní ale systém selhává v následné pomoci. Aby Václav prospíval, musí neustále rehabilitovat. Měsíčně vše stojí desítky tisíc korun, pojišťovny podle ní proplatí jen malou část.
Podle mluvčího ministerstva zdravotnictví Ondřeje Jakoba je fyzioterapie hrazena v rozsahu indikovaném lékařem. „Pouze konkrétní vyšetření mají konkrétní vykazovací omezení, například, že je možné je vykázat maximálně dvakrát za den,“ uvedl.
V případě, že rozsah indikované péče neodpovídá potřebám pacienta, je podle něj třeba tuto situaci řešit nejprve s ošetřujícím lékařem, případně pak se zdravotní pojišťovnou. Jakob také upozornil, že ministerstvo zdravotnictví v připravované novele zákona o veřejném zdravotním pojištění rozšiřuje kompetence fyzioterapeutům, aby měli větší vliv na rozsah poskytované péče a nebyli plně závislí na indikacích od lékařů.
Boj s úřady
Michaela Bezoušková se složitě potýká s úřady při vyřizování dávek. „Stát vám první rok nic nedá, protože to bere tak, že na matce je zcela závislé každé takto malé dítě. Jenže to postižené musí mít speciální výživu, plínky, sedačky, chodítko i kočár, to vše je hrozně drahé. Zdravé dítě v roce běhá a když má hlad, vezme si třeba rohlík. Já dávala stříkačkou speciální výživu za tři stovky,“ konstatuje.
Slova o tomto fungování systému potvrdila i Jitka Koutová z Národní rady osob se zdravotním postižením. „Nárok na příspěvek na péči nemá dítě mladší jednoho roku, neboť se předpokládá, že péče o něj je v podstatě stejně náročná, ať již se jedná o dítě zdravé či se zdravotním postižením,“ vysvětlila na webu Šance dětem.
Po prvních narozeninách zažádali rodiče Vašíka o příspěvek na péči, k žádosti přiložili desítky lékařských zpráv s pětadvaceti diagnózami. Přesto dostali jen druhý stupeň na péči, proti čemuž se odvolali. Nejvyššího, čtvrtého stupně, se dočkali, až když dali věc k soudu.
Nyní se rodina snaží získat peníze na nové auto uzpůsobené synově handicapu. „Abychom si mohli zažádat o příspěvek na mobilitu, musíme mít platnou kartičku ZTP, ale žádost leží už půl roku na úřadě. Napsala jsem dvacítce nadací, zda by nebylo možné přispět nám na auto. Zatím jich odpovědělo jedenáct, že nebylo, že si máme udělat veřejnou sbírku,“ vypráví Vašíkova máma.
Založila proto sbírku na platformě Donio (https://donio.cz/pomocvasikovi). „Mně se ale nechce pořád někde žebrat. Jsem právnička, v pohodě bych se uživila, ale u nás ve Středočeském kraji je nedostatek odlehčovacích služeb pro malé děti, nepodařilo se mi sehnat ani placeného asistenta. Mám jediné štěstí, že patřím mezi jednu z deseti žen, které manžel neopustil kvůli dítěti s postižením a že se fakt snaží nás uživit,“ uzavírá Michaela Bezoušková.
Podle ministerstva práce a sociálních věcí by se měla situace pečujících zlepšit novelou zákona o sociálních službách, který na podzim schválila vláda. Mimo jiné se díky ní zrychlí řízení o příspěvku na péči tím, že bude plně v kompetenci České správy sociálního zabezpečení. Dříve o něm správa rozhodovala, ale vyřizoval ho úřad práce. Podávat žádosti a komunikovat s úřadem bude nově možné online pomocí Klientské zóny Jenda.
Zatímco dosud řízení trvalo až 135 dnů, od září 2025 by mělo trvat ideálně 60 dní, maximálně 90 dní v případě neúplných žádostí. „V této citlivé oblasti, kde každý den zpoždění může způsobit komplikace pro žadatele a jejich rodiny, se bude rozhodovat rychleji. Zaměřujeme se proto na odstranění nadbytečné byrokracie,“ uvedl po schválení novely vládou ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.
Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz.
Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu.
Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.
Zuzana Hronová
Deník.cz
Přidejte odpověď