ČRo Dvojka
hostem je pan prof. Jakub Závada, vedoucí lékař oddělení klinických hodnocení, z Revmatologického ústavu a revmatologické kliniky první lékařské fakulty Univerzity Karlovy.
A naše téma je systémový lupus. My jsme tam dali takový podtitul nemoc mnoha tváří, je pravda, že se skutečně tato nemoc projevuje různorodě a možná nespecificky a pro pacienty zejména to není jednoznačné, že vlastně neví, co se s nimi děje?
mluvčí 2,
——————–
Ano, je to tak, je to onemocnění, které opravdu u každého pacienta může probíhat jinak a pro lékaře proto také představuje takový diagnostický oříšek protože je to onemocnění, které může postihnout v podstatě kterýkoliv orgán v těle, u některého pacienta může začít třeba postižením kůže a kloubů u někoho postižením ledvin, u některého nespecifickými příznaky čili u každého je to jiné.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
autoimunitní onemocnění, to jsme možná ještě nezmínili, co to vlastně znamená. Pane profesore.
mluvčí 2,
——————–
Tak náš imunitní systém má za úkol nás chránit před různými viry, bakteriemi, cizorodými látkami a někdy se může stát, že jakoby se zblázní. Jeho aktivita se přežene, začne napadat vlastní buňky a tím vlastně dochází k zánětlivé reakci, která může postihnout různé orgány a různé tkáně v těle, které potom vedou k řadě různorodých projevů, čili je to onemocnění způsobené vlastně naším imunitním systémem, není nakažlivé, není to nádorové onemocnění, je to onemocnění způsobené poruchou regulace našeho vlastního imunitního systému.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Zmínil jste, že někdy se stává, že to náš imunitní systém začne dělat, že vlastně jde sám proti sobě. Proč se to děje.
mluvčí 2,
——————–
To přesně nevíme. My víme, že lupus vzniká nějakou souhrou nějakých vrozených genetických předpokladů a nějakých zevních spouštěčů, z nichž některé známe, některé přesně neznáme.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Které to například jsou, o kterých už víte, víceméně jistě, že by mohli těmi spouštěči?
mluvčí 2,
——————–
je to ultrafialové záření, sluneční záření, které může vyvolat právě vyrážku, která může být jedním z prvních projevů a ta vyrážka může být ale spojena i s vzestupem aktivity v jiných orgánech. Víme, že pacientům s lupusem neprospívá kouření, je to rizikový faktor pro závažnější průběh a pro vznik onemocnění, víme, že ženské hormony patrně hrají nějakou roli, protože je to onemocnění, které mnohem častěji postihuje ženy ve fertilním věku, to znamená ve chvíli, kdy můžou otěhotnět, některé léky, mohou vyvolat obraz podobný lupusu.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Zmínil jste i tu dědičnost. Mám tam rozumět tak, že když mí rodiče nebo předci třeba trpěli nějakými autoimunitním onemocnění nebo konkrétně třeba touto nemocí, tak k tomu mám sklony.
mluvčí 2,
——————–
Je to tak do jisté míry, není to tak, že by lupus byl, bylo onemocnění přenášené jedním genem, který zdědíme po matce nebo otci a určitě dostaneme lupus, tak to určitě není. I řada jednovaječných dvojčat, jedno z nich může onemocnět, jedno z nich zůstane zdravé, ale je pravda, že když má někdo z rodičů nebo sourozenců nějaké autoimunitní onemocnění, tak je trošičku větší šance, že se u vás může také nějaké autoimunitní onemocnění jako je systémový lupus, objevit.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Je to, řekněme, tedy z pohledu asi evoluce novodobá záležitost obecně, ta autoimunitní onemocnění nebo v minulosti se zkrátka nedalo diagnostikovat, tak se o nich nevědělo.
mluvčí 2,
——————–
To přesně nevíme určitě. Popisy systémového lupusu pocházejí už z středověku a spolehlivěji z devatenáctého století. Existuje určitá teorie, že s tím, jak žijeme ve více sterilním hygienicky chráněném prostředí, že to trošku zvyšuje riziko, že se u nás vyvine nějaké buď alergické nebo autoimunitní onemocnění, ale obtížně se to porovnává, protože samozřejmě v moderním věku máme větší schopnost onemocnění pojmenovat správně a diagnostikovat.
Tereza Stýblová, moderátorka——————–
Už jste zmínil, že se toto onemocnění týká zejména žen, tedy v podobném věku. Ta čísla rostou nebo jsou stále stejná, je statistika a možná i porovnání třeba s jinými zeměmi, jak jsme na tom tady v České republice?
mluvčí 2,
——————–
V České republice odhadujeme, že se nachází 6–10 000 pacientů se systémovým lupusem, to jsme zkoumali pomoci databází z národního informačního systému zdravotního. Obecně se očekává, že zhruba jeden z tisíce pacientů může onemocnět, trošku častěji a závažněji to onemocnění probíhá třeba u Asiatů nebo pacientů černé pleti než u bělochů. V České republice. Jestli ten vznik, to onemocnění, je častější v současný době, zase těžko říct, tím, jak máme na to onemocnění lepší diagnostické postupy, tak to může zvyšovat práh, protože diagnostikujeme mírnější onemocnění čili na to nedovedeme asi jednoznačně odpovědět.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Když jsem si to dávala do vyhledávače, zejména ty projevy nemoci, tak mi nejčastěji vlastně vyskočily fotky, obrázky lidí, kteří trpí takovou specifickou vyrážkou v obličeji ve tvaru motýla, to tam bylo opravdu nejčastěji zmiňováno. Je to nejčastější příznak tohoto onemocnění?
mluvčí 2,
——————–
Je to jeden z častých příznaků, obecně lupus, jak jsme si řekli, může postihnout kterýkoliv orgán, může postihnout kůži, ledvinná klubíčka, cévy nebo kloubní výstelku, ale má takový sklon postihovat kůži. A možná, že se na tom právě podílí nebo pravděpodobně se na tom podílí to sluneční záření, které je takový spouštěč, takové první jako takové poškození kůže, které potom může aktivovat ty naše imunitní buňky, které reakci proti kůži, která se může projevit různým zarudnutím, a právě často specificky v tom obličeji, kdy se objeví takový motýl, jako zarudnutí na tvářích a sedle nosu, které má takový osmičkový tvar motýlích křídel, které je pro to onemocnění docela typické.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Už jste to naznačil, pane profesore, několikrát jsme to zmínili, zatím jsme se dostali ke kůži ty další projevy, aspoň jako laik si říkám, že budou možná mnohem méně výrazné i pro pacienty jako takové, když třeba nemoc postihne ledviny, méně nespecifické, je to tak? nebo jsou nějaké příznaky, třeba když se týká ta nemoc ledviny nebo jiných orgánů, které jsou opravdu na první pohled jasné a zavedou nás k lékaři?
mluvčí 2,
——————–
Ne, je to tak, jak to říkáte, je řada těch příznaků takzvaně nespecifických, to znamená může se vyskytnout i v kontextu jiných onemocnění, často jsou to projevy, které zažíváme často, každý z nás to známe, únava, bolesti kloubů, může to být další nespecifický projev jako padání vlasů, může to být vyrážka, může to být pak onemocnění některých orgánů, které jsou zásadní pro náš život, jako
je postižení ledvin, postižení srdce, plic a blan, které ty orgány obalují, může to být postižení nervového systému čili někdo může přijít a prvním projevem může být i třeba psychóza nebo epileptický záchvat. Jak jste říkala, ty ledviny jsou jeden z projevů, který nevnímáme, takže to je něco, co může diagnostikovat třeba při rutinní prohlídce váš praktický lékař.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
To znamená, že asi i pro lékaře je velmi složité diagnostikovat lupus a ta cesta pacienta je možná dlouhá, někdy tím zdravotnickým systémem přes mnoho odborníků, než je vyřčena ta diagnóza.
mluvčí 2,
——————–
Ano, je to tak, ta diagnóza v některých případech může být rychlá, ale někdy může trvat i řadu let, zvlášť když to onemocnění se rozvíjí plíživě a pacient se třeba nevydá včas k lékaři nebo ten lékař nenasměruje k nám…
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
je to většinou plíživé, to onemocnění teď na začátek nebo i v tomto případě se to může lišit.
mluvčí 2,
——————–
I tady se to může lišit, někdy je to plíživé, někdy na začátku jsou opravdu ty nespecifické obtíže, které třeba připomínají virózu, ale která neustává, ale někdy to může být velice rychlé onemocnění, které toho pacienta prostě přivede do nemocnice, protože ty projevy jsou velmi závažné.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Postihuje lupus vždycky jeden orgán, byť jakýkoliv, anebo když je to systémové onemocnění, tak postupně může zasáhnout v podstatě celý náš organismus, když třeba není včas zaléčen?
mluvčí 2,
——————–
Jsou pacienti, kde třeba ten lupus postihne jenom kůži, potom mluvíme jenom o kožním lupusu a ne o systémovém lupusu, jsou pacienti, kteří mají třeba především kožní a kloubní projevy, taková asi nejčastější forma – že mají vyrážku a bolí je klouby a otékají jim klouby, to je důležitá složka příznaku, že nejenom bolí, ale otékají, pak jsou pacienti, kteří vystřídají řadu různých projevů od postižení nervového systému, postižení ledvin, postižení kloubů, postižení srdce a můžou putovat vlastně po lékařích, může se to u nich objevit najednou a můžou se naopak rozvinout jednotlivé projevy v čase, po měsících nebo letech.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Zhoršuje se ta nemoc, pane profesore. Nebo v čem je vlastně závažná? Co nás nejvíce zatěžuje to, že naše orgány nefungují tak, jak by měly nebo to opravdu může vést až k nějakému trvalému poškození třeba ledvin. Pokud se nezaléčí lupus včas.
mluvčí 2,
——————–
Tak na začátku je vždycky autoimunitní zánět, to znamená zánětlivá reakce způsobená vlastním imunitním systémem proti našim tkáním, a to je chvíle, kdy ty naše léky jsou nejúčinnější, čím dříve zaléčíme, tím lépe. Protože když ten zánět probíhá dlouho, tak může způsobit v těch postižených orgánech nebo tkáních nevratné poškození, a to už je něco, co ty naše léky vlastně nedovedou napravit. Čili čím déle ten lupus probíhá a není včas diagnostikován a dostatečně agresivně léčen, tím víc hrozí, že vznikne nějaké nevratné poškození, ať už ledviny, kloub, šlachy, plic atd.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Představuju si situaci…. jdu za svým praktickým lékařem, že mám některý z těchto problémů nebo potíží, a on mi vezme krev například, a z té krve je už zřejmé, že trpím tímto onemocní nebo on tam vidí, proč mám zánět v organismu, dostanu třeba antibiotika, potom se to zlepší a tím pádem se vlastně na ten lupus včas nepřijde.
mluvčí 2,
——————–
Ta diagnóza je vždycky taková skládačka. Začíná to tím, že lékař se vás zeptá na vaše obtíže, vyšetří vás, pak třeba provede nějaká další laboratorní vyšetření, začne od těch nejjednodušších, jako je sedimentace, která může být zvýšená. Krevní obraz může zjistit, že máme třeba nedostatek bílých, červených krvinek nebo krevních destiček, z vyšetření moče se dá zjistit na základě zvýšených ztrát bílkovin a krvinek, že dochází k nějakému poškození ledvin, a nakonec může dojít i třeba k odběru…, většinou pak postupujeme k odběru specifičtějších ukazatelů, které jsou náročnější na vyšetření. To jsou tzv. autoprotilátky, které jsou důležitou součástí té diagnostiky, ale žádná z těch složek sama o sobě nepotvrdí Lupus. Je to opravdu…, musíte těch dílků složit několik, aby se vám vytvořil ten obrázek na té skládačce, a to puzzle s velkou pravděpodobností pak třeba svědčí, že se jedná o systémový lupus.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Vy jste revmatolog, pane profesore, to znamená, že pacienti se léčí na revmatologii nebo jste takovým styčným důstojníkem dalších odborníků, kteří pacienta léčí?
mluvčí 2,
——————–
Přesně tak. Systémový lupus je často onemocnění právě proto, že může postihnout kterýkoliv orgán, kdy na té léčbě spolupracuje celý tým specialistů. Revmatolog je většinou takový koordinátor, protože je to onemocní systémové, ten revmatolog je většinou takovým manažerem toho týmu, ale může se stát, že hlavním projevem toho lupusu je postižení ledvin, pak může být tím zásadním lékařem nefrolog, specialista na ledviny, postižení krve – hematolog, postižení kůže – dermatolog čili je to taková týmová hra, kde ten revmatolog většinou je takovým koordinátorem.
moderátorka
——————–
jste říkal, že je potřeba vlastně celá souhra, řekněme, vyšetření a diagnóza, aby se to všechno propojilo právě v tu konečnou diagnózu, že je to systémový lupus, je tam nějaký moment, nějaký ukazatel, nějaký test krevní, který opravdu to potvrdí, rozhodne o tom, že je to tato nemoc?
mluvčí 2,
——————–
Tak znovu bych chtěl zdůraznit, že je to vždycky kombinace klinických a laboratorních nálezů, vždycky tam musí být nějaký konkrétní projev, nějaká laboratorní odchylka, ty testy, který trošku nás na tu diagnózu směrují, jsou testy konkrétních autoprotilátek, tady bych chtěl varovat, že autoprotilátky nejsou něco, co tu diagnózu samo o sobě stoprocentně potvrdí, důležitou složkou té diagnózy jsou protilátky ANA neboli antinukleární protilátky, protilátky proti buněčnému jádru, kterých má naprostá většina pacientů s lupusem…. 95–100 procent pacientů má tyhle protilátky pozitivní, ale je třeba upozornit, že i několik procent zdravých lidí může mít třeba slabou pozitivitu těchto autoprotilátek a můžou je mít i pacienti s jinými autoimunitními chorobami, se zánětem štítné žlázy atd. Potom jsou trošku specifičtější autoprotilátky protilátky proti dvouvláknové ribonukleové kyselině, kde už je podstatně vyšší pravděpodobnost, že se možná může jednat o systémový lupus a některé další imunologické odchylky, jako třeba pokles složky komplementu, což je taková další bariéra v imunitním systému, která nám může pomoci.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Ptá se tedy posluchačka Monika, že má 25 let diagnostikovanou revmatoidní artritidu, dostává biologickou léčbu a otázka zní, jestli se může z klasické revmatoidní artritidy zhoršit stav až na úroveň lupusu a moje podotázka je, jestli ta autoimunitní onemocnění vlastně se mohou prolínat, vyvolat třeba jedno druhé.
mluvčí 2,
——————–
Asi bych neřekl, že mohou vyvolat jedno druhé, ale když má někdo poruchu imunitního systému ve smyslu toho autoimunitního nastavení, tak se o něj může projevit řada autoimunitních projevů. Jsou onemocnění, který třeba nejsou ještě přesně plně vyvinuta, takže my vidíme, že ten pacient má nějaký autoimunitní proces, ale ještě ho třeba nedovedeme přesně zařadit. Jsou pacienti, kteří mají i třeba dvě choroby najednou. Nedá se ale říct, že by třeba z revmatoidní artritidy mohl vzniknout systémový lupus, revmatoidní artritida sama o sobě může probíhat lehce, ale i velmi závažně, a totéž platí o lupusu.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Jaké tedy léčba, pane profesore, této nemoci?
mluvčí 2,
——————–
Ta léčba vždycky odpovídá okolnostem, tomu, jak to onemocnění probíhá u konkrétního pacienta, a ještě je důležité dodat, že to onemocnění není pořád stejné. U jednotlivce probíhá v čase, často v takové křivce, sinusoidě, kdy dochází k spontánním vzplanutím a zklidněním toho onemocnění.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Takže pacient to vnímá jako takové vlny.
mluvčí 2,
——————–
Čili jsou to takové vlny, kdy ten zánět přichází a pomaličku odchází. A ta léčba je ušita na míru jednotlivému pacientu. Vždycky ta její agresivita odpovídá tomu, jak zásadní dopad může mít na životně důležité orgány. Od toho se odvíjí to, jak intenzivní léčbu potřebuje pacient, v daném okamžiku tu léčbu většinou vrstvíme z několika skupin léků, které se většinou doplňují, bohužel stále takovým základním kamenem jsou léky, jmenovitě glukokortikoidy nebo kortikosteroidy, bohužel říkám jenom v uvozovkách, protože jsou to léky vynikající v určitém ohledu. V padesátých letech změnily zásadně život pacientům s autoimunitními chorobami, protože velmi rychle fungují, velmi silně potlačují autoimunitní zánět, ale mají také bohužel řadu nežádoucích účinků, které přibývají s dávkou těch kortikoidů, a hlavně s délkou užívání, proto je používáme, pokud možno minimální množství nebo respektive tak, jak je to nutné, někdy jsou nutné jenom maličké dávky kortikoidů, někdy ale podáváme ty kortikoidy v tzv. pulsech ve vysokých dávkách a snažíme se pak je rychle zase stáhnout zpátky a nahradit je jinými bezpečnějšími léky, kam patří lék, který se jmenuje hydroxychlorochin, to je lék, kterému říkám, že má imunomodulační efekt – jemně ovlivňuje ten imunitní systém a je to lék poměrně velmi bezpečný, může se užívat léta, může se užívat I v těhotenství a je období třeba, kdy je pacient úplně bez léků.
Pane profesore, když má to klidnější období nebo tu klidnější fázi, anebo ta medikace už je v podstatě celoživotní a ta nemoc se nicméně kontroluje…
mluvčí 2,
——————–
Ta medikace se mění v čase. Právě my reagujeme na to, jak aktivní je ten zánět, a buďto ji navyšujeme, nebo ji naopak snižujeme. Vždycky se snažíme v první chvíli odebrat nejvíc léky, které jsou spojené s největšími nežádoucími účinky a jsou pacienti, kteří jsou úplně bez léčby, ale většina z nich zůstává aspoň na tom hydroxychlorochinu, což je takový stabilizační lék, a ve chvíli, kdy to onemocnění vzplane, tak přidáváme další léky, kromě kortikoidů ještě tzv. imunosupresiva nebo biologické léky.
moderátorka
——————–
Napsala nám také posluchačka Dagmar a ta se ptá na léčbu v blízké budoucnosti, jestli se rýsují nějaké nové možnosti. Její dcera užívá léky, při kterých ji trápí třeba zčervenání v obličeji, afty i větší únava. A pisatelka četla, že v Německu lékaři zkoušeli nové možnosti u několika pacientů a výsledky byly velmi dobré.
mluvčí 2,
——————–
posluchačka asi má na mysli takovou novou léčebnou možnost, které si říká cart, buněčná terapie, to je vlastně velmi biotechnologicky náročný proces, kdy vlastně naučíme vlastní buňky, aby potlačily vlastní b lymfocyty, které v těle produkují autoprotilátky, které jsou důležitým mechanismem vzniku onemocnění, a chtěl bych říct, že ten léčebný postup je zatím omezen jenom na klinická hodnocení, teprve se s tím začíná léčit. Tímhle postupem bylo léčeno jenom několik jednotlivců, nižší desítky, a je pravda, že ty výsledky zatím vypadají velmi nadějně. Ale tato léčba B lymfocyty, které vycvičíme, aby ovlivnily náš vlastní imunitní systém, je teprve v začátcích a v experimentech a nelze ji podávat běžně a podávají se jenom těm nejzávažněji nemocným pacientům, kterým selhaly běžné léky, to je důležité zdůraznit.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Ale i v České republice už ty experimenty…
mluvčí 2,
——————–
V České republice právě začínáme takové klinické hodnocení u pacientů s lupusovou nefritidou, postižením ledvin při systémovém lupus.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Máme dotaz po telefonu, pane profesore, tak vás poprosím o sluchátka, abychom se všichni slyšeli.
mluvčí 3,
——————–
Dobrý den. Já bych měla dotaz pana doktora, jestli je možný, aby tato choroba způsobovala každodenní dlouho několikahodinové závratě?
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Děkujeme za dotaz, pane profesore.
mluvčí 2,
——————–
Závratě jsou velmi častá věc v běžné populaci, čím je člověk starší, tím jsou častější. Lupus je onemocnění, které postihuje spíše mladší lidi a závratě nepatří mezi typické projevy systémového lupusu.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Máme ještě jeden dotaz po telefonu, dobrý den.
mluvčí 4,
——————–
Dobrý den. Já bych se chtěla pana profesora zeptat. Nepotvrdila se laboratorním vyšetřením reumatorní artritida, nicméně zůstávají takové příznaky kožní jako červené dlaně, jak Malinové, někdy plosky na nohou červené, taky takové Malinové barvy. A ty problémy jako kožní se objevují, takže je to teda asi ten lupus nebo to není na diagnostiku prostě. Nikdo nepotvrdil, ani na reumatologii se to nepotvrdilo, že by to byla buď revmatoidní artritida nebo lupus, takže jenom se chci zeptat, jestli už takhle ta diagnostika je prostě jasnější nebo není.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Moc děkujeme…., pane profesore.
mluvčí 2,
——————–
Z toho, co líčíte, tak si myslím, že o systémový lupus pravděpodobně nejde, systémový lupus je opravdu vzácné onemocnění, poměrně vzácné a kožní projevy jsou velmi časté, ty kožní projevy způsobené lupusem tvoří jenom zlomek řady různých kožních onemocnění, která by v první řadě měl asi zhodnotit dermatolog, kožní specialista a teprve, když on pojme podezření, že by se mohlo jednat o nějaké systémové onemocnění a tím systémové, myslíme, že nepostihuje jenom kůži, ale i jiné orgány, tak potom by třeba konzultoval revmatologa, ale z toho, co mi líčíte, bych si spíš myslel, že o lupus nepůjde.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Také jsem na začátku říkal, pane profesore, že se může lupus projevit třeba i psychickými potížemi, možná se takový pacient, pokud je neléčený dlouho, nemá takovou diagnostiku a třeba začíná teprve psychoterapií, pak se dostane do rukou jiných odborníků. Připadá, že se vlastně vymýšlí časem, jestli se to stává, že tito lidé skutečně jsou psychicky vyčerpaní, než dojde k té diagnóze, že možná i pochybují o svých příznacích, mají pocit třeba, že už ty příznaky vlastně vyvolávají sami.
mluvčí 2,
——————–
To se určitě může stát, je třeba, zase bych zopakoval, že různé psychické rozlady, depresivní ladění, úzkost atd. jsou velmi časté a ty, které jsou způsobené lupusem, tvoří zase jenom velice malou část těchhle projevů, ale je pravda, že lupus sám o sobě může zase poměrně vzácně způsobit postižení nervového systému a psychiky, kdy pacienti jsou třeba zmatení a mají vidiny, bludy. A druhá stránka je, že ten lupus sám o sobě, je chronické onemocnění, které může postihnout třeba mladé ženy, může změnit jejich vzhled. Vidí před sebou dlouhou cestu nemoci, samozřejmě každý pacient, kdo má onemocnění, které vlastně neumíme zatím jednoznačně vyléčit, tak takové onemocnění je spojeno s velkou zátěží psychickou, která se může projevit úzkostí, obavami, zármutkem a tak dál.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Patří tedy do toho týmu specialistů i psychologové nebo psychiatři, byť třeba ty konkrétní příznaky se netýkají psychické…
mluvčí 2,
——————–
určitě pro ty nejzávažnější projevy lupusu, které postihují psychiku a nervový systém, konzultujeme psychiatry, kteří někdy předepíší léky proti bludům nebo proti úzkosti a depresi. Řada pacientů systémovým lupusem profituje z toho, že v těch těžkých chvílích konzultují třeba psychoterapeuta, často stačí být otevřený k nějakým přátelům, příbuzným, kteří vyslechnou toho pacienta. Je důležité se neuzavírat do sebe, ale mluvit o těch obtížích otevřeně, protože i rozhovor s vaším přítelem, přítelkyní, rodinným příslušníkem může velmi pomoci.
moderátorka
——————–
… vaše dva telefonáty. Dobrý den.
mluvčí 3,
——————–
Dobrý den. Tady je posluchačka z Prahy. Mám na pana profesora dotaz, před 22 lety mi byl diagnostikován systémový lupus v rematologickém ústavu, ale já jsem potom onemocněla leukémií a mám za sebou transplantaci kostní dřeně. Je možný, že by se to tím úplně vyrušilo, protože Já už teď nemám téměř žádné problémy.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Moc děkujeme za váš dotaz a držíme palce. Pane profesore.
mluvčí 2,
——————–
To je, protože léčba leukémie je velice agresivní zásah do imunitního systému, který jakoby zatřese tím imunitním systému, že ho úplně přestaví a je možné, že to onemocnění už se u vás neobjeví. To bohužel s plnou jistotou nemůžeme nikdy stoprocentně přísahat, protože pacient je vyléčen, ale je to možné, řada našich pacientek a pacientů zůstanou bez léčby, buďto, že to onemocnění samo o sobě u nich probíhá mírněji nebo spontánně vyhasne, anebo, protože právě nějaká takováhle velice razantní léčba vede k celému přeformátování toho imunitního systému, a to onemocnění už se nemusí objevit.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Takže třeba i tato pacientka chodí asi stále na kontroly, prohlídky, takže pokud se to týká tady hematologie, tak asi chodí na krevní testy a z toho by bylo patrné, pokud by se nemoc třeba vrátila.
mluvčí 2,
——————–
No, je dobré, aby byla asi v nějakém kontaktu se svým revmatologem aspoň jednou, dvakrát ročně, aby proběhly vyšetření třeba funkce ledvin, které, jak jsem už zmínil, subjektivně nemusíme vnímat, když ty ledviny nám onemocní.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Máme závěrečný dotaz po telefonu. Dobrý den.
mluvčí 3,
——————–
Dobrý den. Já bych se chtěla zeptat, já teda mám rematonní artidu, měla jsem ji přes 22 let a měla jsem třetí, čtvrtý stupeň a pak jsem se dostala přístroj na maglitskou půdní terapii, začala jsem ho používat doma denně několik hodin a vlastně od 50, od 55. Máma je mi sedm, 77 a dostal jsem se z toho do prvního druhého stupně, chodím na kontroly k revmatologovi a stav se nezhoršuje. Mi. Tak se zarazil, jako artritida to nepokračovalo dál.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Moc děkujeme za váš příběh. A pan profesor se usmívá. Takže je to dobrá cesta. Je tam i ten kontakt s lékařem pravidelný, který byste chtěl vlastně zdůraznit….
mluvčí 2,
——————–
Já bych asi na závěr jenom řekl, že to onemocnění systémový lupus, o kterém dneska mluvíme, začne často v mladém věku, v pubertě nebo v mládí, kdy člověk není na to připravený. Počítá s tím, že prožije zdravý život bez lékařů a najednou ho zasáhne takováhle choroba. Je velmi důležité, abychom jenom si řekli, že ten lupus je onemocnění, se kterým se dá žít, dá se s ním žít plnohodnotný život, dá se s ním otěhotnět, dá se s ním sportovat, dá se s ním prožít opravdu kvalitní život, pokud to ta choroba umožní, ale velmi důležité je, aby pacienti s lupusem neopouštěli svoje lékaře, aby s nimi nalezli nějakou společnou řeč, protože aby ta choroba byla pod kontrolou, k tomu jsou potřeba právě dva, ten pacient, i ten lékař, kteří ve spolupráci bojují proti té nemoci, nám se občas stává, že pacienti nebo pacientky se nám ztratí z dohledu a pak se vrátí s nevratným poškozením. A to je velká škoda, protože kdyby ten dobrý kontrakt s tím lékařem byl a ta důvěra byla navázána, tak by bylo možné tomu předejít.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Životní rytmus nebo vůbec denní režim, měli bychom nějak upravit výrazně, i když třeba už máme vhodné léky, když jsme nemocní a máme systémový lupus, čeho se třeba vyvarovat?
mluvčí 2,
——————–
Určitě pacienti s autoimunitními chorobami a systémovým lupusem by měli být citliví ke svému tělu, sledovat signály ze svého těla, které říká zvolni, odpočin si, protože stres samozřejmě může každé onemocnění zhoršit čili velmi důležité je přiměřeně se pohybovat, sportovat, třeba ta jóga jsou vhodná cvičení, která slaďují naši psychiku a naše tělo, velmi důležité, jak jsme si řekli, je vyvarovat se oslunění, nekouřit, jíst zdravou stravu, dobře spát. To jsou všechno důležité věcí. Ta sebepéče patří k tomu, aby naše autoimunitní onemocnění, když je to lupus nebo jiná choroba, dopadlo dobře.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Teď se blíží léto. Sluníčko už se tady několikrát ukázalo v plné síle. Když jste už podtrhl, že hlavně tedy, pokud máme se ten kožní lupus, je potřeba se vyvarovat sluníčku, tak stačí ochranný filtr vysoký, anebo opravdu být víceméně ve stínu a na sluníčku se moc neukazovat?
mluvčí 2,
——————–
Pacient, který má potvrzený lupus, by opravdu neměl na to sluníčko aktivně moc chodit, neměl by vyhledávat dovolené u moře, na pláži, spíš dodržovat siestu, nosit klobouk, dlouhé rukávy a pravidelně se natírat krémem s ochranným faktorem 50, to jsou takové důležité složky u těch pacientů, kteří mají kožní projevy.
Tereza Stýblová, moderátorka
——————–
Hostem dnešní kávy o čtvrté na dvojce byl pan prof. Jakub Závada, vedoucí lékař oddělení klinických hodnocení z Revmatologického ústavu a revmatologické kliniky první lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze. Moc děkuji za návštěvu, těším se někdy příště, na shledanou.
ČRo Dvojka
Přidejte odpověď