Český rozhlas
roztroušená skleróza, onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. A naším hostem je pan Dr. Zbyšek Pavelek z neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Já jsem slíbila posluchačům, že řekneme i něco k diagnostice, protože to je asi taková ta nejsložitější fáze určit přesně, o jakou diagnózu se jedná, o které onemocnění, protože o to už pak je docela jednoduché se odpíchnout, mluvíme o tom, že je to onemocnění, které postihuje tedy centrální nervový systém, dlouhodobě ovlivňuje celkový stav pacienta a v informacích, na takových stránkách i pro pacienty RS tým ČR.CZ jsem se dočetla, že postihuje podle statistik více ženy než muže.
mluvčí 3, Je to tak. Je to onemocnění, které začíná nejčastěji mezi dvacátým a čtyřicátým rokem. A opravdu postihuje častěji ženy. Ono obecně říct někomu, že máte roztroušenou sklerózu, to je poměrně závažné, protože v současné době říkáme, že mít roztroušenou sklerózu takto se rovná mít onemocnění na celý život a stanovení diagnózy roztroušené sklerózy se opírá o několik důležitých kritérií. První a důležité, co bych chtěl říct, že roztroušená skleróza je odborným termínem, diagnóza tzv. perexclusionem, to znamená, že neexistuje lepší vysvětlení pro mé obtíže, než je právě roztroušená skleróza, vy jste správně říkala, že roztroušená skleróza je onemocnění centrálního nervového systému, to znamená, že to je onemocnění mozku a míchy, a to, že je v názvu roztroušená, znamená, že mé obtíže mohou být rozesety prakticky po celém těle, to znamená, diagnostika se opírá o obtíže člověka, které má, a ty mohou být naprosto různé. Můžu mít problémy se zrakem, to znamená, bolí mě jedno očko, koukám do stran, vidím rozmazaně. Další mé projevy mohou být, že mi brní polovina těla. Brní třeba jenom dolní končetiny, můžu mít neobratnost horních končetiny, neobratnost dolních končetin, motání, dvojité vidění, problémy s močením a podobně, vidíte, že ty obtíže jsou roztroušeny po celém těle, a to je první, co může přivést člověka buď k praktickému lékaři, anebo už potom k odbornému specialistovi, a to je neurolog, což je hlavní lékař, který se stará o pacienty s roztroušenou sklerózou, druhá diagnostika se opírá o vyšetření mozku a míchy. A na to máme dvě metody, ta první metoda je tzv. strukturální, to znamená, je to magnetická rezonance mozku a míchy, to je takové vyšetření, které trvá 30-40 minut, je to vyšetření v úzkém prostoru v tunelu, kde se nám právě zobrazí ten mozek a mícha a na tom mozku lékař vidí taková speciální ložiska, která se jmenují plaky, a to třetí doplňující diagnostické kritérium je vyšetření invazivní, a to vyšetření tzv. mozkomíšního moku, diagnostikovat roztroušenou sklerózu znamená mít nějaké zvláštní obtíže, které nejsem schopen ničím vysvětlit, a mít za sebou magnetickou rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku.
moderátorka Jenže to právě možná bývá složité, než pacient se dopracuje k tomu, že je vyšetřen právě na roztroušenou sklerózu, protože ty potíže, které jsme jmenovali, můžou souviset ještě úplně s jinými obory a s jinými onemocněními.
mluvčí 3, To je pravda, že obecně pro nás, pro lidi je to, že se snažíme si své obtíže vysvětlit něčím banálním, a proto, když mě třeba bude v brnět ruka, tak si to vysvětlim tím, že jsem si tu ruku přeležel, když se motám, tak si to vysvětlím tím, že třeba mám nízký krevní tlak nebo jsem unavený, slabý, to znamená, že na mě jde nějaká viróza… je důležité to, že ty obtíže přetrvávají a nějakým způsobem mě limitují a běžné postupy, které já dělám, nefungují, to znamená, že když mám třeba nízký krevní tlak, tak si zacvičím a ten krevní tlak se mi zvýši…. tak tyto běžné postupy nepomáhají a pak je důležité, abych navštívil lékaře, který mi může říci, ano, tyto potíže jsou buď banální, anebo mohou být určitým znakem závažného onemocnění.
moderátorka Nebo ty potíže se zrakem, tak asi první půjdu na oční. Vyskytují se tyto projevy samostatně, anebo třeba i takovým určitým vodítkem by mohlo být, že jich bude několik v kombinaci?
mluvčí 3, Víte co, ono teďka v poslední době se hovoří o tom, že roztroušená skleróza má své prodromy, prodromy, to znamená příznaky, která předcházejí tomu onemocnění a mohou předcházet několik let tomu, než sama o sobě ta roztroušená skleróza vznikne, to znamená, lidé popisují, že jsou nějak delší dobu nějak zvláštně unavení…. Nejsem tak výkonný, jaký jsem byl předtím, bolí mě hlava, mám obtíže se svou psychikou, to znamená, necítím se dobře, cítím se třeba nervóznější, úzkostnější, plačtivější. Mnohem častěji navštěvuji svého praktického lékaře. A když se dělají základní vyšetření, na nic se nepřijde. A pak už mám i pocit, jestli náhodou to není moje psychika, jestli sám tyto obtíže nevyvolávám…. to jsou prodromy a pak se mohou objevit ty prvotní obtíže, které už nám propuknou a mohou být, jak jste říkala, buď jednotlivé, to znamená, ten problém s tím očkem, ale protože ta nemoc je roztroušená, můžu mít třeba problémy s tím, že necítím polovinu těla a zároveň tou polovinu těla nehýbu, takové ty obtíže mohou být.
Jana Kudyvejsová, moderátorka jsme si udělali takový úvod, abychom měli představu, o jakém onemocnění se jedná, co v našem těle všechno postihuje a zjistili jsme, že je to tedy roztroušené onemocnění opravdu po různých částech našeho těla a že se může projevit ještě předtím, než vlastně úplně naplno vypukne. Co potom ovlivňuje to, že ta roztroušená skleróza se opravdu projeví, že, že už pocítíme ty příznaky opravdu naplno, takové ty ataky, jak se tomu říká, může to být třeba i nějaký stresový spouštěč, nějaká opravdu výjimečná zátěžová situace, kterou člověk prožije?
mluvčí 3, Ta roztroušená skleróza sama o sobě je onemocnění takzvaně autoimunitní. Pokud bych vysvětlil vcelku jednoduše tento termín, tak to znamená, že můj vlastní imunitní systém se nějakým způsobem zblázní a začne napadat mé vlastní nervové buňky, a protože nervové buňky jsou rozesety v tom nervovém systému, tak podle toho, která část nervového systému je napadena, tak takové mohou mít obtíže. Ke vzniku onemocnění má člověk určitou genetickou predispozici, tu bohužel už máme danou, tu nejsme schopni ovlivnit, ale pak existuje spousta dalších faktorů, které mohou ovlivnit, zda nemoc vůbec vzplane, a to může být třeba nedostatek vitaminu D, nedostatek slunečního záření, dlouhodobý stres, jakákoliv infekce samozřejmě může…. ty obtíže vzniknou i třeba po očkování. Výjimečně. Těch příčin je spousta. Rizikoví lidé jsou lidé, kteří jsou kuřáci, kteří mají obezitu, to všechno jsou rizikoví lidé, to znamená, že máme pro tu nemoc určitou predispozici a některý vnější faktor vede k tomu, že ta rovnováha mého těla se naruší a nemoc propukne.
Jana Kudyvejsová, moderátorka Takže v určitém okamžiku potom se to tedy spustí a jsou to tzv. ty ataky, jak bývají dlouhé. My jsme mluvili třeba, dejme příklad, o brnění rukou, tak je to tak, že to člověk pociťuje nějakou dobu konstantně, anebo opravdu třeba den, dva je to silné, pak to zase odezní?
mluvčí 3, Ataka má sama o sobě svou definici, to znamená, to jsou buď nové nebo už stávající neurologické obtíže, které jsou zhoršeny a které trvají alespoň 24 hodin, to znamená, je tam minimální časová doba 24 hodin, ale mohou trvat několik dní i několik týdnů. To, co se nejčastěji pacientům, kteří už mají diagnostikovanou roztroušenou sklerózu, stává, je to, že třeba když mají zánět dýchacích nebo močových cest, tak ji začne brnět tělo. Tohle samo o sobě není ataka, to už je zhoršení té nemoci a zhoršení těch obtíží při tom probíhajícím zánětu močových nebo dýchacích cest, to znamená, ta definice ataky nese to, že mám obtíže a není jasný predispozující faktor, který by tyto obtíže vyvolával. A minimálně 24 hodin mé obtíže musí trvat.
moderátorka Vy jste mluvil i o těch tzv. prodromech, kde se můžou vyskytovat i psychické obtíže, nějaká psychická nepohoda. Funguje to ale i opačně, Že když se člověk dozví tu diagnózu, tak se může zhoršit právě i kvůli tomu jeho psychický stav?
mluvčí 3, Ta nemoc je zásadní a těžká pro všechny nemocné v tom, že je postihuje zejména v mladém věku, mezi tím dvacátým čtyřicátým rokem, kdy jsme obyčejně zdraví, netrápí nás nic než v uvozovkách běžné starosti života. A říct máte roztroušenou sklerózu, rovná se máte onemocnění na celý život, to znamená – pro zdravého člověka je velmi těžké si připustit, že já se s něčím budu léčit a budu se s tím léčit celý život, to znamená, je normální, že se snažím tu nemoc odmítnout, že se snažím bojovat, snažím se najít nějakou jinou příčinu, která by tuto nemoc vysvětlila a ta psychika je mocná čarodějka, dělá opravdu hodně, hodně moc a pokud se té nemoci poddávám, tak ano, bude to špatný, ale pokud bojuju, mám optimisticky náhled na tu nemoc, tak je to mnohem, mnohem pro mě lepší.
moderátorka I o tom budeme mluvit. Co pro sebe člověk může udělat, ale taky hlavně o léčbě…. Předpokládám, že současná moderní medicína může nabídnout třeba i více metod, jaké jsou typy, jaké jsou varianty, které můžete nabídnout pacientům?
mluvčí 3, léčba roztroušené sklerózy má v posledních 20 letech poměrně významný rozvoj a před 20 lety jsme byli schopni léčit pouze injekční formou, to znamená, to byly léky, které se podávaly buď do podkoží, nebo se podávaly do svalu, a v dnešní době už jsou léky, které se mohou podávat dokonce i v tabletách, mohou se podávat ve formě tzv. kapaček, neboli intravenózních infuzí a ta léčba tím, jak má svůj vývoj, tak v současné době je snahou každému člověku podat už i tu léčbu na míru a co nejvíce používat tzv. vysoce účinnou terapii… proč vysoce účinnou terapii…. protože chceme u každého člověka, který má toto onemocnění, dosáhnout tzv. remise, to znamená, to je období klidu, i ta nemoc relativně spí, sice ví každý člověk o té nemoci, že ji má, že s ní žije, ale že mě ta nemoc významně neomezuje a ta remise se projevuje tím, že nemám ty tzv. ataky, o kterých jsem hovořil. A když třeba jdu na kontrolní vyšetření, na magnetickou rezonanci, tak, jak tam mám ta špatná ložiska, tak jich tam při té kontrolní magnetické rezonanci nemám více a když jsem třeba schopen chodit a běhat, tak jsem schopen chodit a běhat relativně pořád stejně, to znamená, ani se nesnižuje má fyzická výkonnost, a to je cíl té léčby roztroušené sklerózy – udržet tu nemoc co nejvíce v klidu a pro každého člověka, buď formou injekcí, infuzí a eventuálně i tabletové formy.
moderátorka Přesto ale i přes léčbu má ta nemoc nějaký vývoj, má nějaký postup, možná můžeme to srovnat, i jaký by byl ten vývoj, kdyby se člověk neléčil, nebo kdyby přišel pozdě?
mluvčí 3, Kdybychom nechali té nemoci přirozený vývoj, to znamená, že kdyby ke mně pacient přišel do ambulance a bavili jsme se o tom, že bohužel máte roztroušenou sklerózu. A on mi řekne, ne, pane doktore, děkuji, já to zvládnu sám, tak řeknu, samozřejmě, já váš názor budu akceptovat, ale je tady určité riziko, že za 10 let máte 50% pravděpodobnost, že skončíte s dvěma francouzskýma holema a za 15, 16 let máte pravděpodobnost 50 %, že skončíte na vozíku, a to, jestli se vás tento nešťastný případ týká, to já podle na začátku nepoznám. Ale cílem naší léčby je dosáhnout toho, abyste se do takto těžkého stavu vůbec nedostal, to znamená, to je ten přirozený vývoj roztroušené sklerózy, který si klademe za cíl léčbou zvrátit, ale bohužel žádný lék není všelék a samo o sobě může dojít nebo i dochází k zhoršování zdravotního stavu u každého člověka, co má roztroušenou sklerózu, a to souvisí s tím, co ta nemoc dělá v mozku a bohužel žádný lék mě nedokáže vyléčit, cíl té léčby bohužel v současné době je co nejvíce brzdit tuto zrádnou nemoc.
moderátorka Mluvili jsme o lécích, existuje taky biologická léčba, to znamená, ta je určena třeba jenom pro určité pacienty, zase podle toho, pro koho je to vhodné. Pro koho to není vhodné? Podle čeho to vlastně volíte? Co všechno hraje roli?
mluvčí 3, My se v současné době musíme řídit podle úhradových kritérií, které nám stanovuje zdravotní pojišťovna a ta úhradová kritéria jsou odvislá od toho, jak jsou mé obtíže velké, jaké je nalezneme v magnetické rezonanci a pokud už mám nějakou léčbu, zda mi ta léčba funguje nebo nefunguje, to znamená, cílem pro každého nemocného je mu najít co nejúčinnější léčbu, při které bude spokojen, kterou bude tolerovat a která mu nebude škodit, to znamená, že nebude mít závažné nežádoucí účinky.
moderátorka Dr. Zbyšek Pavelek z Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Bavíme se o roztroušené skleróze. Pane doktore, jeden z častých asi dotazů je u žen, protože jsme říkali, že se to týká hodně mladších lidí mezi, dejme tomu, 20, 40 lety a hodně žen, takže určitě se ženy ptají, jestli bude možné mít děti, jestli bude možné těhotenství, jestli to třeba nezhorší průběh té nemoci, když se léčí, berou nějaké medikamenty, tak je to nějaká kontraindikace nebo není….
mluvčí 3, Kdybychom byli před x lety, tak tehdy ženám s roztroušenou sklerózou dokonce vůbec těhotenství nebylo doporučováno, protože byla obava, že může významně zhoršit průběh této závažné nemoci, nicméně v současné době, pokud je to možné, tak já osobně nemám žádných námitek vůči tomu, aby ženy měly děti, protože ta příroda je tak chytrá, že i v průběhu těhotenství ženy produkují speciální estrogeny, které chrání je a chrání i miminko, to je prostě to unikátní prostředí pro to, aby miminko i maminka byly naprosto v pořádku a navíc už jsou i některé léky, které mohou ženy aplikovat v průběhu celého těhotenství, to znamená, opět se snižuje riziko, že roztroušená skleróza vzplane, samozřejmě, že jsou některé léky, které jsou s určitým rizikem v průběhu těhotenství, tyto léky musí být vysazeny před plánovaným těhotenstvím, ale jsou takové, které se dají podávat v průběhu těhotenství a následně i v průběhu celého kojení, to znamená, pokud je to možné, v žádném případě bych ženám těhotenství nezakazoval a nebránil jim.
moderátorka Samozřejmě i kolem tohoto onemocnění je spousta mýtů jedním z nich, a proto se ptám, jestli je to mýtus nebo ne, je, že se říká, že jedno těhotenství ano, ale každé další, že už může být rizikovější. Je to pravda?
mluvčí 3, To já přiznám se, že tenhle mýtus jsem ani neslyšel, takže určitě se nezakládá na pravdě.
moderátorka Takže ne, dobře, tak toto jsme vyvrátili. No, a teď je závěrem, co pro sebe může pacient udělat, když vyslechne diagnózu, že má roztroušenou sklerózu, ví, že je to onemocnění už na celý život. Jak jsme tady říkali, určitě to na psychice nepřidá a určitě každého napadne, že spousta věcí třeba nutně musí skončit, ať už to je práce sportovní nebo jiné aktivity.
mluvčí 3, Ten základ léčby nemoci se opírá o několik důležitých faktorů, jeden, pokud to lze být co nejvíce ve fyzické a psychické pohodě, užívat léky, a pokud je to možné, tak samozřejmě mít podporu přátel, mít podporu rodiny, bez které to nejde. Co se týče té fyzické pohody. Ideální je cvičení aerobní dvakrát, třikrát týdně, 2–30 minut, co se týče psychické pohody, jednoduše se to říká pro mě, ale je to minimalizace stresové zátěže, adekvátní spánek, určitě pomáhá racionální strava, dostatek tekutin a být optimistický, že ta nemoc mě neskolí. Já to zvládnu.
moderátorka Chodí vaši pacienti normálně do práce? Tím chci říct, jestli můžeme dodat povzbuzení, že to třeba nemusí být takové omezení v životě.
mluvčí 3, nemoc je u každého člověka absolutně individuální a cílem té léčby je dosáhnout toho, abych normálně fungoval. Já říkám, třeba svým pacientům, když se tady společně sejdeme za 10 let, tak sice budeme o 10 let starší, budeme mít tomu odpovídající obtíže, ale ta nemoc vás významně více limitovat nebude, to je ten cíl léčby, ale samozřejmě, bohužel někdy je ta nemoc takovým způsobem agresivní a způsobuje takové obtíže nemocným, jako je například limitující únava, problémy s chůzí, že člověk není schopen vykonávat svou práci. A tam bohužel už jiná možnost než plného invalidního důchodu není.
moderátorka Ale cílem léčby, jak říkáme, je, aby pacienti normálně fungovali. Doporučil byste třeba i speciální fyzioterapii?
mluvčí 3, to je odvislé od toho, jaké mám či nemám obtíže, to znamená, určitě na začátku onemocnění je vhodné vyšetření fyzioterapeutem, s tím odhalit mé nuance, že na mém těle není něco v pořádku. Tady u roztroušené sklerózy se hovoří o tzv. spasticitě, neboli ztuhlosti buď horních nebo dolních končetin a v pozdějších fázích nemoci je opravdu ta fyzioterapie na neurofyziologickém podkladě esenciální, to znamená, nezbytná k tomu, aby byl člověk schopen adekvátního pohybu, že má volné Horní, Dolní končetiny. Fyzioterapeuti pomáhají, když je potřeba jít s výběrem vhodné pomůcky, jako je například vycházková hůl, někdy potom to jsou i ty francouzské hole. A eventuálně pomoc s invalidním vozíkem.
moderátorka Tak myslím si, že jsme u konce dnešní radioporadny. Tak více zase někdy příště. Naším hostem byl doc. Zbyšek Pavelek z Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Děkujeme za návštěvu, děkujeme za odpovědi, za vysvětlení a mějte se hezky, na slyšenou.
Přidejte odpověď