V Česku probíhá významná změna péče o děti s vážným chronickým onemocněním. Zrušené kojenecké ústavy se mění na Centra komplexní péče. Ta nabízejí široké spektrum služeb pro rodiny s vážně nemocnými dětmi, včetně odlehčovacích zdravotních služeb. Nová legislativa, platná od ledna 2026, umožní proplácení těchto služeb pojišťovnami, což přinese úlevu mnoha pečujícím rodinám. Některá centra takto fungují již několik let a staly se vzorem pro současnou proměnu. Deník jedno takové navštívil v obci Veská u Sezemic na Pardubicku.
Když Nadace rodiny Vlčkových hledala inspiraci pro dětský hospic a dětské paliativní centrum, které od letošního července staví na pražské Cibulce, zaujal ji například první dětský hospic Dům pro Julii v Brně nebo Dětské centrum Veská na Pardubicku. To patřilo k prvním poskytovatelům služeb pro děti s těžkým nevyléčitelným onemocněním a jejich rodiny. Právě do tohoto centra se Deník přijel podívat, neboť v zařízení v klidné odlehlé lokalitě u městečka Sezemice na Pardubicku jde nahlédnout, jak by měly vypadat zdravotní odlehčovací služby a také centra komplexní péče o děti, které budou od ledna 2026 ukotveny v legislativě.
„Reagovali jsme na správný společenský trend, kdy by neměly být zdravé děti v ústavech a stejně jako několik dalších zařízení jsme se transformovali především na péči o děti se závažným chronickým onemocněním, často i s velmi nepříznivou prognózou, a také o jejich rodiny. Využili jsme příhodných prostor a kvalifikovaného zdravotnického personálu,“ popisuje zástupkyně ředitelky a vedoucí lékařka Barbora Červíčková v Dětském centru Veská.
Procházíme oddělením dlouhodobé lůžkové péče. To je plně vybavené nutným přístrojovým a materiálovým vybavením a leží zde děti, které vyžadují vysokou míru ošetřovatelské péče. Trochu to tu připomíná nemocnici, ale hodně útulnou a barevnou, plnou veselých maleb na zdi a hraček.
Zdravotnický personál tu právě podává léky, pečuje o tracheostomie a vstupy pro speciální krmení. Sestřičky hrdě ukazují knížky s fotkami a zápisky, které každému dítěti vede speciální pedagožka. O děti se stará celý tým od lékaře a zdravotních sester přes fyzioterapeuty a psychologa až po speciálního pedagoga a sociálního pracovníka. „Rodiny mohou své děti na dlouhodobých lůžkách kdykoliv navštěvovat, pobýt s ním i několik dní. Pokud to zdravotní stav dovolí, děti chodí na návštěvy domů. Vazba dítěte se svou rodinou je pro nás prioritou,“ konstatuje Červíčková.
Míříme do části pro odlehčovací, tzv. respitní pobyty. Zde to již mnohem více připomíná domácí prostředí, najdeme tu i pokojíky pro doprovod, kuchyňky nebo zázemí pro společný pobyt dětí a jejich rodin. Na dlouhodobých pobytech mají osm lůžek, na odlehčovacích šest. Nechtějí být velkokapacitní ústav, děti a rodiče by se tu měli cítit spíše jako doma.
„Postaráme se o dítě na víkend, na týden či na dva. Nezjišťujeme proč, rodina má právo si odpočinout, odjet na dovolenou, nebo si třeba jen v klidu uklidit a nakoupit,“ vysvětluje Barbora Červíčková. Rodiče mohou být na začátku odlehčovacího pobytu přítomni, aby si dítě zvykalo postupně. „Předají nám své zkušenosti, znají své dítě nejlépe. Jejich přání respektujeme. Některé společné pobyty jsou naopak vzdělávací, kdy rodiny zaučujeme do péče. Když například nemocnice propustí dítě s novou závažnou diagnózou, přijmeme sem dítě i s rodinou,“ popisuje.
Centra umožní pečujícím oddechnout si
Před transformací centrum poskytovalo péči zdravým dětem bez rodiny i dětem se zdravotním postižením. S větším nástupem pěstounské péče se začal cíleně snižovat počet zdravých dětí v ústavní péči. Veská spolu s dalšími podobnými centry nastartovala proměnu, jež se stala v Česku vzorem při rušení kojeneckých ústavů a jejich transformaci na Centra komplexní péče. Ta již postupně vznikají a nabízejí ambulantní, terénní i lůžkovou péči pro rodiny s vážně nemocnými dětmi. Legislativně je ukotví komplexní novela zákona o zdravotních službách, platná od 1. ledna 2026.
Veská patřila rovněž k prvním, kdo nabízeli odlehčovací zdravotní služby. Ty vstoupí do české legislativy rovněž 1. ledna 2026 v rámci tzv. změňového zákona o sociálně-zdravotním pomezí, jenž propojí sociální a zdravotní služby. Uzákonění umožní proplácet tyto služby pojišťovnami, a těchto zařízení proto přibude. Mnoho pečujících rodin se tak konečně dočká odpočinku. Vážně nemocné děti totiž nemohly být přijmuty do sociálních služeb kvůli jejich ošetřovatelské náročnosti.
„Starat se o vážně nemocné dítě většinou znamená péči 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Rodiče jsou často vyčerpaní, nemají dostatek spánku a regenerace. Rodiny se dostávají do sociální izolace, mohou se rozpadnout. Mnohdy nezbývá čas a síla pro zdravé sourozence. I díky našemu odlehčení a pomoci se v některých rodinách narodilo další dítě,“ líčí vedoucí lékařka Veské. Pečující osoba také přestane pracovat.
Kombinace občasného odlehčovacího pobytu a terénní péče v domácnosti umožní kompromis, kdy dítě bude co nejvíce doma, ale ne na úkor vyčerpání pečující osoby. „Společným cílem nás všech, kteří se staráme o vážně nemocné děti, je zajistit jim možnost být v přirozeném prostředí rodiny, a to i v posledních chvílích života,“ zdůrazňuje Barbora Červíčková.
Nadace rodiny Vlčkových přibrala vedoucí lékařku z Veské do svého týmu jako lékařskou expertku pro vznikající zařízení na Cibulce. „Bára má mnohaleté cenné zkušenosti s péčí o vážně nemocné děti a jejich rodiny. Zná jejich potřeby, ví, jak s nimi komunikovat a jak nabízet podporu,“ uvedla Ivana Plechatá, ředitelka nadace. Ocenila i její vzácnou kombinaci odborností – pediatr a paliatr. A také know-how při náročném provozu dětského centra. „Všechny její zkušenosti a také vlídný lidský přístup jsou pro nás velmi užitečné a nápomocné při plánování našich služeb pro rodiny vážně nemocných dětí,“ dodala Plechatá.
Na dotaz, proč se inspirativní know how objevilo zrovna v odlehlém zařízení u malého městečka Sezemice, Barbora Červíčková odpovídá: „Jsme aktivní, odvážní a nebojíme se zkoušet nové věci.“
BARBORA ČERVÍČKOVÁ
Je dětskou lékařkou s atestací z paliativní medicíny. Působí jako zástupkyně ředitelky a vedoucí lékařka v Dětském centru Veská, rozjíždí zde také paliativní ambulanci. Je odbornou garantkou mobilního hospice v Holicích, v pardubické nemocnici pracuje v diabetologické poradně. Od roku 2023 dělá i pro Nadaci rodiny Vlčkových jako tzv. Medical expert. Podílí se na budování dětského hospice v Praze Na Cibulce, kam vnáší zkušenosti právě z transformace DC Veská. Dále se v rámci nadace podílí i na rozvoji dětské paliativní péče v České republice
CENTRA KOMPLEXNÍ PÉČE
Centra komplexní péče již začínají fungovat, leckdy se do nich transformovaly rušené kojenecké ústavy kvůli zákazu ústavní péče pro zdravé děti do tří let. Do české legislativy je ukotví až novela zákona o zdravotních službách, platná od leda 2026. Pro děti s vážným zdravotním omezením budou nabízet dlouhodobou lůžkovou péči pro stabilizaci nebo zmírnění utrpení dítěte, zdravotní respitní péči, tedy krátkodobé odlehčení pro pečující osoby, a to maximálně 14 dní v kuse a celkem 60 dní ročně, stacionář, ambulanci, domácí ošetřovatelskou, paliativní nebo rehabilitační péči a také odborné sociální poradenství. Po jejich uzákonění budou moci hradit jejich služby zdravotní pojišťovny.
Zuzana Hronová
Deník.cz
Přidejte odpověď