Maruška z Dobřan trpí vzácnou genetickou nemocí, rodina spoléhá na sbírku

ilustrační foto Flickr.com

Maruška z Dobřan na jihu Plzeňska, které bylo na jaře pět let, se narodila se vzácným genetickým onemocněním, postihujícím pohybový aparát. Kromě tzv. achondroplazie jí lékaři diagnostikovali i další vážné zdravotní problémy. Rodiče Veronika a Tomáš Holanovi musí Marušku kvůli léčbě často vozit do Prahy i jinam. Staré auto už jim ale dosluhuje a na nové nemají. Věří, že pomůže sbírka.

Marušce byla diagnostikována po narození achondroplazie, což je nemoc, která je charakteristická abnormálním růstem kostí, jenž se projevuje malou postavou a větší hlavou. Tím to ale neskončilo. „Postupem času se přidávaly další diagnózy – opožděný psychomotorický vývoj, opožděný vývoj řeči, lehká mentální retardace,“ uvedla maminka Veronika.

Protože Maruška nemluví, navštěvuje speciální logopedickou školku v Plzni. „Líbí se jí tam, chodí tam ráda,“ popsala Holanová s tím, že Maruška je přes svůj handicap velmi zvídavá – naučila se počítat, pozná některá písmenka. Zamilovala si dinosaury, z nichž většinu pozná jménem, a má ráda i modelování z modelíny.

„Jezdíme s Maruškou do Fakultní nemocnice Motol, kde probíhá léčba její základní diagnózy, a odkud si vozíme léky, které jí musíme každý den injekčně aplikovat. Jezdíme s ní také do lázní, na rehabilitace a každý den ji vozíme do již zmíněné školky v Plzni. Máme auto, které je 16 let staré a bohužel už dosluhuje. Navíc brzy budeme muset pořídit nový, větší kočárek, abychom mohli dál jezdit na výlety – a ten už se nám do stávajícího auta nevejde. Zkoušeli jsme podat žádost o příspěvek na automobil, ale byla nám zamítnuta,“ posteskla si Maruščina maminka, která pracuje jako zdravotní sestra, vzhledem k zdravotním problémům své dcery ale jen na poloviční úvazek.

Rodina proto založila sbírku, kterou najdete na internetové platformě Donio pod názvem Nové auto pro Marušku – cesta k léčbě (https://donio.cz/auto-pro-marusku).

Vybrané peníze chtějí použít jako akontaci na větší a novější auto. „Pokud by se nepodařilo vybrat celou cílovou částku, vzali bychom si větší úvěr. Pokud by se podařilo vybrat více, úvěr by byl menší. A pokud by vybraná částka zaplatila celé auto a ještě by zbylo, použili bychom zbytek peněz na terapie či nábytek do Maruščina pokojíčku. Za každý finanční příspěvek na auto jsme velmi vděční,“ uzavřela Veronika Holanová.

Milan Kilián

Plzeňský deník

https://plzensky.denik.cz

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.