Nádory a cysty se jim tvoří až na 10 místech v těle, mnohdy jde o nezhoubné útvary, přesto pacienty s von Hippel-Lindauovou chorobou omezují, zároveň mohou ničit okolní zdravé orgány, mozek, ledviny nebo slinivku. Nemoc je zrádná řadou různých projevů, i proto se do osvěty zapojili sami pacienti.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Ve 13 přestala Lucie Rybyšarová vidět na jedno oko, pak jí objevili nádor v mozečku i míše.
Lucie Rybyšarová, pacientka s tzv. von Hippel-Lindauovou chorobou (VHL) Mám celou řadu různých nádorů v těle, já je nepočítám a myslím, že teď už je nepočítají ani na magnetické rezonanci, jenom vlastně pozorují, jestli se zvětšují nebo co vlastně dělají. K té diagnóze patří i riziko zhoubných nádorů, což teda já jsem taky měla karcinom ledviny.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Se vzácným genetickým onemocněním žije téměř 30 let. Podle lékařů na něj zřejmě zemřela její matka i babička. Sama Lucie byla před dvěma lety v kritickém stavu.
Lucie Rybyšarová, pacientka s tzv. von Hippel-Lindauovou chorobou (VHL) Já už jsem měla tak velké bolesti, že jsem byla na opiátech a nemohla jsem spát, nemohla jsem chodit do práce. Lea Surovcová, redaktorka ČT Biologická léčba nezabírala, pomohla nová terapie.
Lucie Rybyšarová, pacientka s tzv. von Hippel-Lindauovou chorobou (VHL) Tady je vlastně vidět ten nádor s tou cystou, je vidět, jak je tam ten útlak vlastně.
Lea Surovcová, redaktorka ČT To je co?
Lucie Rybyšarová, pacientka s tzv. von Hippel-Lindauovou chorobou (VHL) To bílý, tam tohle bílý tam vlastně nepatří, tahle ta žížala. Po 10 měsících je vidět, jak mám krásně souvislou tu míchu.
Alexandr Poprach, zástupce přednosty pro léčebně preventivní péči Já jsem strašně rád, že jsme se dočkali velkého průlomu. Dochází nejen ke zmenšení těch nádorů, dokonce v některém případě až vymizení, ale ta odpověď je dlouhodobá
. Lea Surovcová, redaktorka ČT Drahou léčbu v zahraničí Lucie zaplatila díky sbírce, teď už je lék schválený Evropskou unií a tuzemské pojišťovny ji proplácí. Před rokem založila pacientskou organizaci. Do osvěty se zapojili i lékaři.
Alexandr Poprach, zástupce přednosty pro léčebně preventivní péči Pokud ten pacient jí šíří a pomáhá těm pacientům stejně postiženým, tak je to obrovský motivační prvek.
Lucie Rybyšarová, pacientka s tzv. von Hippel-Lindauovou chorobou (VHL) Nás vlastně musí sledovat i celá řada lékařů a je super, když my se můžeme propojit a můžeme si říct, kde máme dobrou zkušenost s lékaři, kde oni vlastně tu diagnózu znají.
Lea Surovcová, redaktorka ČT Lucie začala znovu pracovat, přednáší na vysoké škole i v domovech pro seniory.
Česká televize.
Přidejte odpověď