První signál juvenilní idiopatické artritidy zaznamenali rodiče malé Klementýny z Brna přibližně v jejích dvou letech. V té době se u holčičky objevovaly často horečky, při kterých lékaři naměřili vysoké hodnoty CRP. Za příčinu těchto obtíží tehdy mylně považovali rychlý růst. Výrazněji se pak nemoc ohlásila, když byla Klementýna ve druhé třídě. Ztuhly jí prsty na ruce a nemohla je ohnout. Dětská lékařka proto doporučila vyšetření na revmatologii, kde ale dostali termín návštěvy až za 9 měsíců.
„Když nemohla dcera hýbat prsty, mysleli jsme, že má třeba jen přeleželou ručičku. Ale ani časem se jí prsty neuvolnily. Čekací lhůta u revmatologa nás šokovala. Nakonec jsme měli obrovské štěstí, protože se nám podařilo díky známým zajistit vyšetření už za 3 týdny,“ popisuje maminka Kristýna Drášilová. „Revma jsem si vždy spojovala s nemocí starších lidí. Diagnóza juvenilní idiopatické artritidy mě proto dost překvapila. Zaskočil mě i způsob léčby, kdy se několik měsíců čeká, než konkrétní lék zabere, aby se pak mohlo začít s rehabilitací,“ vysvětluje Kristýna. Teprve zpětně si uvědomila, že některé pohyby dcerky, jako byla chůze po schodech bokem, splachování pomocí lokte a časté stížnosti na bolavé nožičky na procházkách, mohly souviset s nemocí.
Pravidelné cvičení spojené s rozhýbáváním ztuhlých kloubů se často neobešlo bez pláče. Na revmatologii zjistili, že kromě prstů a zápěstí má dcera postižené také kotníky. První léčba naštěstí zabrala poměrně rychle. Postupně se jí však zhoršily jaterní testy, a tak bylo nutné léky změnit. „Druhá léčba, kterou nám lékaři nasadili, nezafungovala vůbec. Týna ráno nemohla vstát z postele, večer byla hrozně unavená. Nebyla v dobrém psychickém stavu. Sama vnímala, že své vrstevníky často nedoběhne a ve fyzických aktivitách jim nestačí, necítila se mezi dětmi dobře,“ vzpomíná Kristýna. Začali proto navštěvovat také psychologa. Ani u něj však její dcera nenašla potřebnou oporu, terapie jí nevyhovovala. S nemocí se nakonec vyrovnala po svém. „Řekla si, že když jí nejdou fyzické aktivity, najde si jinou oblast, kde může být úspěšná. Sport proto vyměnila za čtení a matematiku, teď je v matematicko-logické třídě. To jsou věci, které ji naplňují. Protože mám blízko k hudbě, vedla jsem ji i ke hře na hudební nástroj. Dcera ale nemá příliš hudební sluch, takže hra na zobcovou flétnu pro ni byla spíš fyzickým cvičením,“ doplňuje Kristýna.
Dnes je Klementýně 12 let a současná, v pořadí už třetí terapie jí umožňuje normálně žít. Rodiče jí asistují pouze při aplikaci léku, který je třeba podat injekčně. „Jsou chvíle, kdy se cítí lépe, a chvíle, kdy naopak hůř. Je ale fajn, že si sama dokáže říct, co zvládne a co už ne. Loni se dokonce rozhodla absolvovat třítýdenní skautský tábor. Z toho jsem měla obavy, protože vím, jak důležitý je pro ni kvůli artritidě kvalitní spánek. Nakonec jsme za ní museli jet jen kvůli aplikaci léku, jinak si se vším poradila sama,“ říká Kristýna.
Praktické rady, jak zvládat nemoc, která je poměrně nevyzpytatelná, získala Kristýna ve skupince Kloubíci, která funguje v rámci pacientské organizace Revma Liga ČR. Postupně se stala její koordinátorkou. Své zkušenosti s vytvářením hudebních her, společného rytmu a dětského muzicírování zužitkovala při přípravě programu akce Úsměvy navzdory bolesti, která
bude 11. července v Divadle na Orlí v Brně. Je určený dětem s revmatoidní artritidou a umožní jim prožít den plný tvořivosti. Kromě hudebních workshopů a dílen, které povede Kristýna Drášilová, se mohou účastníci zapojit do výtvarných činností, společného hravého cvičení nebo podpůrných skupin s revmatologem či psychologem.
Česká republika se dlouhodobě potýká s nedostatkem revmatologů. Přibližně o 160 000 dospělých a 4 000 dětských pacientů s artritidou pečuje pouze 280 specialistů.
Přidejte odpověď