Anička (4) z Hustopečí se narodila předčasně. I přesto se vyvíjela standardně, jako jiné donošené děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít nějaké zdravotní problémy. Zlom však nastal před dvěma lety, kdy spadla ze stromu a poranila si žebra a koleno.
„Žebra se Aničce zahojila, ale koleno zůstávalo i přes léčbu ještě měsíce od úrazu oteklé. Lékařka nás proto odeslala na revmatologii,“ vzpomíná Aniččina maminka Miroslava. Na revmatologii její dcera absolvovala několik vyšetření a nakonec jí lékaři diagnostikovali juvenilní idiopatickou artritidu (JIA) – autoimunitní chronické onemocnění kloubů, často doprovázené chronickým zánětem očí (uveitidou). Tou měla Anička zasažené obě oči.
„Měli jsme štěstí, že se nemoc podařilo diagnostikovat takto časně, hned při prvních příznacích, a že Anička mohla okamžitě začít užívat léky,“ vysvětluje Miroslava a pokračuje: „Bohužel to s sebou přineslo i komplikace. Kvůli nemoci a psychické zátěži související s hospitalizací a léčbou se Anička vrátila vývojově o půl roku zpět, což byl v jejích dvou a půl letech velký sešup.“ Pro Aniččiny rodiče byla nemoc jejich dcery velkým šokem. Zejména proto, že je nevyléčitelná a bude ji omezovat celý život.
„Já jsem byla na sesypání a stále nejsem s diagnózou smířená, ale naučili jsme se fungovat. Uvědomuji si, že oproti spoustě jiných rodin jsme na tom dobře, navíc má Anička štěstí, že na první pohled není její nemoc vidět, ale není to jednoduché,“ popisuje Miroslava. Co ji trápí do budoucna, je například volba vhodného dceřina povolání. „Artritida Aničku akutně neohrožuje na životě, nicméně to, že takhle vitální holčička mívá dny, kdy nedokáže vyjít schody do druhého patra, je silně deprimující,“ doplňuje Aniččin tatínek Martin. Anička totiž bývá kvůli nemoci nárazově velmi unavená, což jí často znemožňuje pohyb, a vyžaduje proto zvýšenou péči, jako je nošení v náručí. Při chůzi na delší trasy se rodiče také občas vrací k dětskému kočárku, což v době před záchytem nemoci nebylo potřeba.
„Když má Anička bolesti, tak jí nefunguje jemná motorika. Přestala proto používat příbor, jelikož neudrží v ruce nůž, vidličku, občas ani lžičku. Problém jsou i další běžné činnosti, jako například čištění zubů, protože mimo jiné mívá ztuhlý i čelistní kloub,“ vysvětluje komplikace spojené s nemocí Aniččina maminka. Jednoduchá není ani léčba, protože rodiče musí Aničce léky aplikovat injekčně. „Injekce nese dcera velmi těžce a je to pro ni stresová záležitost. Občas před aplikací i zvrací,“ popisuje Miroslava.
Anička od dvou let navštěvuje jednou týdně lesní školku. Personál zná její diagnózu i postupy, jak řešit nenadálé situace. „Anička při zvýšené únavě více zakopává, padá, neudrží se na prolézačkách jako zdravé děti, a hrozí jí tak úraz. Byť je to chytrá holčička, která má na svůj věk neobvyklý přehled, tělo kvůli nemoci na všechny aktivity, kterých by se chtěla účastnit, nestačí. Stejné je to i s kroužky, které navštěvuje. Chodí tam ráda, aktivity si užívá, ale po hodině na kroužku je natolik unavená, že nezvládá samostatný přesun domů a musíme ji v náručí odnést do auta. Zároveň potřebuje doprovod, aby nespadla ze schodů a podobně,“ vysvětluje Miroslava.
„Přestože je každá chvíle, kdy se Anička chová jako děti v jejím věku, u nás vykoupena větší potřebou odpočinku, masáží, případně sirupem ulevujícím od bolesti, snažíme se jí pohybové aktivity neodpírat. Jen to musí být po kratší dobu, než bychom si všichni přáli,“ doplňuje Aniččin tatínek. Podle Miroslavy je v lesní školce úžasný kolektiv dospělých i dětí. „Byla jsem dojatá, jak onemocnění naší Aničky všichni přijali, a i děti ji úplně automaticky hlídají nebo jí pomáhají, případně samy upozorní, že je něco špatně, a osloví některou z nás,“ popisuje Miroslava.
Součástí Aniččiny léčby jsou i pobyty v lázních, kde absolvuje různé procedury, které jí pomáhají zpevnit svalstvo. S maminkou se zde učí také různé úlevové techniky při bolestech nebo ztuhlosti kloubů.
Rodiče oceňují i aktivity pacientské organizace Revma Liga ČR, pod kterou spadá skupina Kloubíci. Pomáhá pacientům a jejich rodinám, pořádá pro ně různé akce a zároveň šíří povědomí o nemoci mezi širokou veřejností. Vydala i pohádkovou knihu Žirafa Amálka, která hravou a zábavnou formou vysvětluje život s JIA. „Četli jsme ji jak s Aničkou, tak dětem ve školce. Pohádka totiž velmi jednoduše a hezky popisuje úskalí spojená se zdravotním omezením i léčbou artritidy u dětí a je nápomocná malým pacientům i jejich vrstevníkům k pochopení problematiky této nemoci,“ uzavírá Miroslava, která se, stejně jako loni, zúčastní s rodinou dětského dne s názvem Úsměvy navzdory bolesti . Ten Revma Liga ČR pořádá v sobotu 11. července 2026 v Brně.
Přidejte odpověď