Akce v Brně podpoří děti s chronickým onemocněním kloubů
Přibližně 4 000 dětí a dospívajících v České republice žije s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA), tedy chronickým zánětlivým onemocněním kloubů. Nemoc se nejčastěji objevuje v raném dětství nebo na začátku puberty a kromě fyzických obtíží zasahuje také do psychiky dítěte i celé rodiny. Právě na tuto problematiku upozorní akce Úsměvy navzdory bolesti, kterou 11. července pořádá Revma Liga ČR v Divadle na Orlí v Brně.
„Akce je určena především dětem s juvenilní idiopatickou artritidou a jejich rodičům. Ale určitě budeme rádi, když na dětský den přijdou i jejich kamarádi a další děti. Cílem je prožít společně odpoledne plné radosti a smíchu,“ říká Kristýna Drášilová, vedoucí pacientské skupiny Kloubíci a koordinátorka akce.
Juvenilní idiopatická artritida je nejčastějším chronických revmatickým onemocněním dětského věku. Mezi první příznaky patří otoky kloubů, ranní ztuhlost, omezení pohybu nebo kulhání. Včasné rozpoznání nemoci přitom hraje v životě pacientů zásadní roli. „Revmatické onemocnění není pouze nemocí starších lidí. Setkáváme se s ním i u malých dětí. Pokud se podaří nemoc včas diagnostikovat a zahájit léčbu, může většina pacientů vést plnohodnotný a aktivní život bez zásadních omezení,“ vysvětluje prof. MUDr. Kateřina Bouchalová, revmatoložka z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.
Moderní léčba dnes u řady pacientů nemoc dlouhodobě zklidní a děti mohou sportovat, chodit do školy a věnovat se běžným volnočasovým aktivitám. Lékaři upozorňují, že důležitá je nejen léčba, ale také pravidelné kontroly a dlouhodobé sledování zdravotního stavu nemocných. „Cílem léčby je dosažení remise, tedy stavu, kdy je nemoc pod kontrolou a její aktivita je minimální nebo žádná. Díky současným terapeutickým možnostem mohou děti s revmatickým onemocněním sportovat, věnovat se svým zájmům a vyrůstat stejně aktivně jako jejich vrstevníci,“ doplňuje MUDr. David Gronych, pediatr z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.
Život s chronickou bolestí však nepředstavuje zátěž pouze pro tělo. Děti se často vyrovnávají s pocity odlišnosti, omezeními v pohybu nebo nejistotou, jak je vnímá jejich okolí. Nemoc zároveň výrazně ovlivňuje fungování celé rodiny. „Velmi často se u těchto dětí setkáváme s pocity méněcennosti a nízkým sebevědomím. Srovnávají se se zdravými vrstevníky a mohou mít pocit, že jsou kvůli své nemoci méně schopné nebo méně hodnotné. Proto je důležité pracovat nejen s fyzickými projevy onemocnění, ale také s psychikou dítěte,“ upozorňuje psycholožka Mgr. Erika Vlasáková.
Podpora a sdílení zkušeností budou jedním z hlavních témat akce Úsměvy navzdory bolesti. Součástí programu budou podpůrné skupiny vedené psychologem a revmatologem, individuální konzultace s odborníky, hudební workshop, výtvarné aktivity i společné cvičení rodičů a dětí zaměřené na každodenní péči o pohybový aparát. „Věříme, že sdílená bolest je poloviční bolest. Dětem velmi prospívá možnost setkat se s někým, kdo prožívá podobné situace, a zjistit, že na své problémy nejsou samy. Totéž platí i pro rodiče,“ uzavírá Kristýna Drášilová.
Akce Úsměvy navzdory bolesti se uskuteční 11. července 2026 od 10.30 do 15.30 hodin v Divadle na Orlí v Brně. Vstup i celý program jsou zdarma a pro prvních 35 dětí máme připravený dárek. Součástí programu budou také individuální konzultace s dětským revmatologem a psychologem, které si mohou zájemci předem rezervovat prostřednictvím odkazu uvedeného na stránce akce. Akce je realizována za finanční podpory Úřadu vlády České republiky v rámci projektu Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme, a také za přispění dárců v rámci sbírky Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc. A získala záštitu od primátorky města Brna JUDr. Markéty Vaňkové.
O Revma Lize ČR
Revma Liga Česká republika, z.s., sdružuje pacienty s revmatickými onemocněními, jejich rodiny a přátele. Dlouhodobě zvyšuje povědomí o revmatických chorobách a podporuje pacienty všech věkových kategorií. Součástí organizace je také pacientská skupina Kloubíci, která propojuje děti s revmatickým onemocněním a jejich rodiny. Více informací na www.revmaliga.cz.
Přidejte odpověď