Čtyřletý Patrik patří mezi přibližně 250 lidí na světě, kterým lékaři diagnostikovali vzácný ATRX syndrom. Kvůli němu potřebuje nepřetržitou péči i pravidelné terapie. Jeho příběh nyní podpoří také cestovatelka Lucie Szakošová, která se kvůli němu vydala na pěší pouť dlouhou více než 3500 kilometrů.
Ve čtyřech letech má za sebou Patrik, kterému maminka říká Páťa, více lékařských vyšetření než většina lidí za celý život.
V září 2025 mu lékaři diagnostikovali ATRX syndrom – vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje psychomotorický vývoj, řeč, zrak, chování i některé orgány. Chlapec nemluví, trpí těžkým mentálním postižením, poruchou autistického spektra i dalšími zdravotními komplikacemi.
Bez pomoci své maminky Adriany Jelínkové, která na jeho péči zůstala sama, se neobejde. Nyní chlapce a jeho maminku kontaktovala cestovatelka Lucie Szakošová, která chce Patrika podpořit na své pouti dlouhé 3500 kilometrů.
Jen 250 lidí na celém světě
ATRX syndrom patří mezi nejvzácnější genetická onemocnění. Celosvětově je popsáno přibližně 250 případů. U Patrika se projevuje kombinací závažných diagnóz, jež zahrnují poškození mozku, epilepsii, těžké mentální postižení, autismus s poruchou chování, hyperkinetický syndrom, poruchu řeči, opožděný vývoj, problémy se zrakem i obtíže s chůzí.
„Každá infekce, oslabení nebo komplikace mohou být pro Patrika mnohem vážnější než pro zdravé děti. Syndrom ovlivňuje jeho psychomotorický vývoj, zrak, řeč, chování a celkové zdraví,“ říká Lucie Szakošová. Osud svého syna sdílí i na instagramovém profilu @ajelink33.
Přidružují se také další zdravotní komplikace týkající se močových cest, zvětšené sleziny či štítné žlázy. Diagnózy ale jeho maminka nepočítá, soustředí se spíš na Patrikovo odhodlání v tak nízkém věku s nimi bojovat.
„Je to veselý a statečný kluk, který bojuje o každý malý pokrok,“ říká o Patričkovi s hrdostí jeho maminka.
Stav vyžadující péči mnoha doktorů
Chlapec je plně odkázaný na nepřetržitou péči. Bez pomoci nezvládne stravování, hygienu, oblékání ani samostatný pohyb.
Kvůli svému zdravotnímu stavu pravidelně dochází k ortopedovi, očnímu lékaři, psychologovi, psychiatrovi, logopedovi, neurologovi, nefrologovi i urologovi. Jeho stav navíc vyžaduje častá vyšetření a kontroly dalších odborníků.
Součástí léčby jsou také fyzioterapie, hipoterapie, ergoterapie a další specializované terapie. Nezbytné jsou rovněž senzorické a edukativní pomůcky, které pomáhají rozvíjet jemnou i hrubou motoriku, komunikaci a zvládání přetížení spojené s poruchou autistického spektra.
„Každý jeho malý pokrok je pro mě obrovským vítězstvím. To, co jiné děti zvládnou přirozeně, je pro něj výsledek dlouhé práce, trpělivosti a odborné péče,“ popisuje maminka Adriana Jelínková.
Dodává, že jako samoživitelka jen obtížně pokrývá vysoké náklady spojené s terapiemi, speciálními pomůckami i každodenní péčí o syna. Proto založila sbírku na dobročinné platformě Donio, která jí má pomoci výdaje uhradit.
3500 kilometrů podpory
Patrikův příběh zaujal také cestovatelku Lucii Szakošovou, známou jako @Lůca na cestách. Ta se společně se svou čivavou Bárou vydala na pěší pouť z britského Canterbury až do italského Santa Maria di Leuca.
Trasa měří více než 3500 kilometrů a cílem její cesty je upozornit na Patrikův příběh a pomoci s financováním jeho náročné léčby.
„Páťova sbírka získala neuvěřitelnou posilu a patronku,“ napsala Adriana Jelínková v aktualitě sbírky na konci července. „Lucka už je na cestě. Každý její kilometr znamená krok blíž k pomoci pro Páťu. Děkujeme za každou podporu, která této cestě dává smysl,“ doplnila Patrikova maminka.
Výpravu mohou lidé sledovat prostřednictvím sociálních sítí, kde bude Lucie pravidelně zveřejňovat videa i fotografie ze své cesty. Každý ušlý kilometr má být symbolickou podporou pro čtyřletého chlapce, který každý den svádí svůj vlastní boj se vzácným onemocněním.
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď