Kubík se narodil se vzácnou vývojovou vadou. Dnes tříletému chlapečkovi chybí křížová kost, část páteře a má kratší míchu. První prognózy byly děsivé – Kubík se neměl nikdy ani posadit, natož chodit. Někteří lékaři rodiče od léčby dokonce odrazovali a o podporu musela rodina bojovat i s úřady.
Dnes tříletý Kubík se narodil se vzácným syndromem kaudální regrese. Přestože chlapečkovi chybí křížová kost i část páteře, těhotenské kontroly nemoc neodhalily. Jeho maminka Michaela Plevová tak neměla tušení, že s ním bude něco v nepořádku. O to větší šok čekal rodiče po porodu.
„Hned jak jsme ho viděli, věděli jsme, že něco není v pořádku. Vypadal jinak než normální miminko. Kotníky měl zlomené a chodidla taková skřípnutá, hubené nožičky, levé koleno vykloubené a celou nohu zrotovanou dovnitř,“ popisuje Michaela Plevová těžký stav, ve kterém se Kubíkovy nožičky po narození nacházely.
Vyrovnávat se přitom rodiče museli nejen s těžkou diagnózou, ale také s negativním přístupem úřadů i lékařů, kteří dokonce rodinu od léčby odrazovali. Přes všechna úskalí dnes Kubík sedí a zvládne se postavit, a to i díky finanční podpoře Nadace Dobrý anděl.
Přístup lékařů rodinu zklamal
Na první dny po synově narození maminka dodnes nevzpomíná ráda. Nevěděla, co s Kubíkem je, jejímu psychickému stavu nepomáhal ani chladný přístup lékařů. „Mluvili se mnou, jako bych byla zdravotník. Nikdo mi nic pořádně lidsky nevysvětlil,“ říká s lítostí chlapcova maminka.
Informace o synově diagnóze a možnostech léčby si tak musela z velké části vyhledávat sama.
„Dětí s tímto postižením je v České republice opravdu jen hrstka – vím o zhruba šesti případech včetně nás. Tím pádem ani lékaři neví, jak postupovat. To jsem ale začala chápat až během Kubíkova života. Nikdo mi pořádně nic nevysvětlil a vše jsem si musela postupně zjišťovat sama,“ popisuje Michaela Plevová.
Alespoň částečnou útěchu rodičům nabídlo vyšetření u dětského neurologa. „Řekl mi, že Kubík sice bude na vozíčku, ale jinak z něj bude normální chytrý kluk,“ vzpomíná chlapcova maminka.
Ortoped Kubíka léčit nechtěl
Lehčí časy nenastaly rodině ani po návratu z porodnice. Místo, aby se rodiče mohli soustředit pouze na syna, čekal je boj se systémem.
„Velký šok nás čekal u ortopeda, který byl hned se vším hotov. Opakoval, že syn nikdy chodit nebude, a tak je zbytečné nohy rovnat. Prý ho máme mít rádi takového, jaký je,“ vzpomíná Michaela Plevová.
S takovým soudem se ale rodiče odmítli smířit a hledali způsoby, jak synovi pomoci. „Měli jsme štěstí, že jsme našli paní ortopedku, která se nás nakonec ujala. Nohy začala ihned řešit s tím, že se srovnat musí, jinak by to mohlo dopadnout špatně,“ popisuje Kubíkova maminka.
Malého chlapce tak čekala operace i roční sádrování dolní části těla. Díky tomu Kubík dnes nejenže sedí a učí se ovládat vozíček, ale zvládne se i postavit a už před rokem své mamince dokonce ukázal první kroky.
„Na rehabilitacích v čekárně si vzal chodítko a prostě se postavil a šel. Bylo to pro mě něco nepopsatelného. Po tom všem, co jsme si vyslechli, když se narodil, jsem si říkala, že je to obrovský frajer. Došlo mi, že dokáže všechno, co si usmyslí, a že je to opravdový bojovník,“ nepochybuje jeho maminka.
Na průkaz ZTP čekali přes rok
Ani komunikace s úřady nebyla pro rodinu snadná. Aby mohli Kubíka pohodlně vozit na potřebné terapie a vyšetření, potřebovali mu rodiče vyřídit průkaz ZTP/P. Na ten však čekali rok a půl. „Neustálé urgence, volání a dokazování byly až potupné a psychicky vyčerpávající,“ popisuje Michaela Plevová.
První žádost přitom úřady zamítly. „Úředníci totiž usoudili, že Kubík se doma dokáže normálně pohybovat. Podobné to bylo i s příspěvkem na péči. Ten sice proběhl o něco rychleji, ale bez urgencí se to neobešlo,“ vypráví maminka chlapce.
Na rehabilitační pobyty peníze nezbývají
Péče o Kubíka je i přes velké pokroky stále náročná. Jeho den je naplněný terapiemi, musí nosit ortézy a několikrát denně tvrdě pracovat.
Náročné jsou i méně viditelné aspekty Kubíkova onemocnění. Rodina si musí vést deník, kde pečlivě zapisuje veškeré vylučování, protože chlapce trápí také potíže s močením a stolicí.
„Je to pro nás obrovská zátěž. Všechno, co Kubík potřebuje, je navíc neskutečně drahé. Teď jsme se dozvěděli, že podpůrný pás na pánev, který by mu mohl pomoci, může stát až půl milionu korun,“ popisuje nelehkou finanční situaci Michaela Plevová.
Se zvládáním výdajů pomáhá rodině Nadace Dobrý anděl. „Podpora je to neskutečná, protože nám to obrovsky ulehčuje každodenní fungování. Z příspěvků můžeme hradit dojíždění za lékaři, pomůcky nebo šetřit na větší výdaje, které nás ještě čekají. Díky tomu dokážeme fungovat,“ děkuje dárcům Kubíkova maminka.
Rodině pomáhají Dobří andělé
Nadace Dobrý anděl je soukromá charitativní organizace, která díky příspěvkům dárců každý měsíc podporuje tisíce rodin s dětmi, které se ocitly v těžké životní situaci vlivem vážného onemocnění některého z členů rodiny – ať už dítěte, maminky nebo tatínka. Příspěvky jsou rozdělovány do posledního haléře. Informace o tom, jak se stát Dobrým Andělem, najdete na webu dobryandel.cz.
Syndrom kaudální regrese
Jedná se o velmi vzácnou vývojovou vadu.
Projevuje se absencí nebo deformitami kostí v dolní části těla, problémy s vylučováním a vadami močových cest i střev.
Hlavním rizikovým faktorem je neléčená těhotenská cukrovka, tu však Kubíkova maminka neměla.
U Kubíka se syndrom projevuje chybějící křížovou kostí, kostrčí a několika obratli. Kvůli deformitě pánve má také vykloubené kyčelní klouby.
Potíže má Kubík také s vylučováním a trávením.
Barbora Havlová
Deník.cz
Přidejte odpověď