Lékaři manželům Pěchovým ze Zlínska řekli, že jejich dcera bude těžce nemocná a možná se ani nenarodí. Bětuška nakonec přišla na svět a rodiče s ní prožili 57 hodin plných lásky. Díky dětskému paliativnímu týmu mohla poslední chvíle strávit doma, obklopená rodinou. Její příběh dnes pomáhá dalším vážně nemocným dětem a jejich blízkým.
Petru Pěchovi ze Zlínska a jeho manželce se dařilo v osobním i profesním životě. Když zjistili, že čekají třetího potomka, pocit štěstí se ještě znásobil. Pak ale přišla zpráva, která všechno změnila.
Lékaři nastávajícím rodičům oznámili, že se jejich dcera pravděpodobně ani nenarodí. Pokud ano, bude těžce tělesně i mentálně postižená a pravděpodobně zemře během prvního roku života.
Doporučili jim proto zvážit ukončení těhotenství v rané fázi. Zároveň je informovali, že ale existují i případy, kdy se děti s podobnou prognózou dožily deseti i více let.
Manželé se proto ve třináctém týdnu rozhodli, že dceru, kterou už tehdy pojmenovali Bětuška, doprovodí tak daleko, jak jen to bude možné.
Čas se v okamžiku zastavil
„Najednou bylo všechno jinak. Čas se zastaví, nevíte, co dál. Veškerá bolest a složitost se soustředí do jednoho bodu. Všechny předchozí náročné životní situace se rázem zdají tak banální. V jediném okamžiku ztratilo všechno ostatní hodnotu a zůstala jen čistá láska k rodině,“ řekl v té době Petr Pěcha.
Od té chvíle byla rodina v kontaktu s dětským paliativním týmem, který ji následně provázel celou cestou.
Bětuška se narodila jako termínové miminko ve čtyřicátém týdnu těhotenství 29. července, v den narození své starší sestry. Rodiče popsali, že v ten okamžik zmizel veškerý jejich strach z budoucnosti.
„Každá společná vteřina byla vzácná a naplněná blízkostí. Dali jsme jí vše, co jsme mohli – svůj čas, svou sílu, celé své srdce. A ano, obětovali jsme i kus sebe. Udělali bychom to však znovu, protože i ten nejkratší život může zanechat stopu, která nikdy nezmizí,“ sdílejí společně.
Pouhých 57 hodin spolu
Rodiče tušili, že jejich společný čas s dcerou bude krátký. Byl však ještě kratší, než si dovedli představit. Když se Bětuščin život chýlil ke konci, sanitka ji vezla se zapnutými majáky z nemocnice domů. Spěchala, aby mohla novorozená holčička zemřít doma.
„Nevěděli jsme, kdy to přijde, ale díky paliativnímu týmu jsme mohli poslední chvíle s Bětuškou prožít doma. To je to nejdůležitější, co můžete svému dítěti dát. Není to samozřejmost a bez odborné pomoci by to nešlo. Byl to obrovský dar,“ sdílí rodiče.
Bětuška naposledy vydechla v náručí svých rodičů pouhých 57 hodin po narození. Přestože s ní rodina mohla strávit jen krátký čas, její rodiče na společné chvíle vzpomínají jako na zkušenost naplněnou blízkostí a obrovskou, bezpodmínečnou láskou.
Bětuščin příběh pomáhá dál
Rodina se rozhodla svůj příběh sdílet jednak proto, aby poděkovala dětskému perinatálnímu a paliativnímu týmu, a také proto, aby i další lidé v obdobné situaci měli možnost využít stejnou pomoc.
„Bětuška nám předala mnoho důležitého a byla by promarněná příležitost podle toho dál nežít. Proto chceme naši bolestnou zkušenost proměnit v něco dobrého – v pomoc dalším dětem a jejich rodinám,“ sdílí rodiče.
Petr Pěcha uvedl, že žádný rodič nechce pomýšlet na to, že by jeho dítě mohlo vážně onemocnět nebo zemřít. Podle něj se lidé podobným představám přirozeně brání. Zároveň však žádná rodina nemá jistotu, že se jí podobná situace nemůže týkat.
A právě proto se rozhodl založit sbírku na dobročinné platformě Donio (https://donio.cz/betuska-pomaha-detem-v-paliativni-peci) pro Spolek Berlička, který podporuje dětský a perinatální paliativní tým, spolupracuje s ním v rámci poskytování péče a pomáhá rodinám, které pečují o děti s život limitujícím nebo přímo ohrožujícím onemocněním. Jeho krok okomentoval i Roman Kalianko, zakladatel Spolku Berlička.
„Příběh Bětušky se mě dotýká nejen jako zakladatele Berličky, dobrovolníka či koordinátora rozvoje dětské paliativní péče, ale především jako táty, který sám prošel zkušeností se závažným onemocněním vlastního dítěte a ztrátou. Právě z této osobní zkušenosti a z přání pomáhat dalším dětem a rodinám Berlička vznikla,“ řekl.
Paliativní tým potřebuje podporu
Peníze ze sbírky podpoří i další rodiny s dětmi, které trpí závažným život limitujícím nebo přímo ohrožujícím onemocněním. Výtěžek poputuje především na podporu paliativního týmu, přímou i nepřímou pomoc rodinám i rozvoj komunitní pomoci.
„Za krátkou dobu fungování Berličky jsme mohli být nablízku řadě rodin. Některé pečují o dítě se závažným nebo život limitujícím onemocněním, jiné se musely se svým dítětem rozloučit. Každá z těchto rodin potřebuje něco jiného. Někdy praktickou nebo finanční pomoc, zdravotnickou pomůcku či pomoc dobrovolníků, jindy podporu sourozenců nebo jednoduše vědomí, že na všechno nemusí zůstat sama,“ vysvětluje Roman Kalianko.
Paliativní tým dokáže tišit bolest a další obtíže, pomáhá rodině zvládat těžká rozhodnutí a může umožnit, aby děti strávily čas, který jim zbývá, v bezpečí svého domova v přítomnosti rodiny. I přesto však jeho funkci stát plně nepokryje a může fungovat jen díky dárcům.
„Ruku na srdce, utrácíme za spoustu zbytečností, a když do něčeho investujeme, chceme z toho něco mít. Jenže dětskou paliativní péči opravdu využívat nechcete,“ hovoří o zkušenosti, kterou mu život přinesl.
V závěru proto prosí o pomoc pro ty, kteří podobnou podporu potřebují dnes, nebo ji mohou potřebovat v budoucnu.
Pomoc přímo v rodinách
Spolek Berlička sdružuje dobrovolníky, kteří dojíždějí přímo do rodin s těžce nemocnými dětmi či s dětmi v terminální fázi různých onemocnění.
Vhodně tak doplňují odbornou zdravotní péči, poskytují psychickou oporu rodičům a pomáhají zajistit potřebné vybavení, aby děti mohly strávit své poslední dny nebo týdny tam, kde to mají nejraději – doma mezi svými nejbližšími, obklopeny láskou.
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď