Třináctiletá Erika Beranová z Heřmanova Městce trpí vzácnou genetickou poruchou, kterou v Česku nemá nikdo jiný. Sedm let trvalo, než lékaři odhalili dopa-responzivní dystonii – onemocnění, kvůli kterému je ochrnutá na dolní končetiny. Benefiční festival Hudba pomáhá jí letos poprvé ve své dvacetileté historii věnuje desetiletý program podpory v hodnotě 1,5 milionu korun, aby mohla jít na vysokou školu po svých.
Každý rok má stejné vánoční přání. Chce chodit. Třináctiletá Erika Beranová z Heřmanova Městce se potýká se vzácným genetickým onemocněním, přesto se svého snu nevzdává.
Ráda by jednou nastoupila na střední školu po svých a později vystudovala psychologii. Právě jí letos benefiční festival Hudba pomáhá věnuje výtěžek svých koncertů.
Poprvé ve své dvacetileté historii navíc připravil desetiletý program podpory. Hudba pomáhá udělá vše pro to, aby se Beranovým z Konopáče v Heřmanově Městci jejich sen splnil.
Dopis Ježíškovi…
Erika Beranová je třináctiletá dívka, která má velké sny. Chce studovat, stát se dětskou psycholožkou a především chce chodit. Zatím se pohybuje převážně na invalidním vozíku, ale díky pravidelnému cvičení už dokáže s chodítkem ujít několik metrů. A tím rozhodně nekončí.
Od té doby, co se naučila psát, píše Erika Ježíškovi o jednu a tu samou věc. Chce chodit. Má vzácné genetické onemocnění s názvem dopa-responzivní dystonie, které způsobuje, že tělo netvoří dostatek dopaminu potřebného k pohybu. Kvůli tomu je Erika ochrnutá na dolní končetiny.
Potíže přišly po prvním očkování
Dívka se přitom narodila jako zdravé miminko. Po prvním očkování však přišla velmi silná reakce a její tělo náhle ochablo. Nikdo tehdy nedokázal vysvětlit, co se stalo. Rodiče s ní začali jezdit na rehabilitace a hledali způsob, jak její stav zlepšit.
Během několika měsíců její rodiče vypozorovali, že se vývoj zastavuje. „Ve věku, kdy měla Erika pást koníčky, už jen bezvládně ležela,“ vzpomínal tatínek Luboš. Na několik let se z ní, podle vlastních slov, stala „hadrová panenka“.
Byla jsem uvězněná ve vlastním těle, říká dívka
Sama Erika vzpomíná na dobu, kdy byla doslova uvězněná ve vlastním těle a nemohla komunikovat s ostatními.
„Ležela jsem na posteli, a když mě něco trápilo, nemohla jsem rodičům vysvětlit, co se děje. Nikdo si nedokáže představit, jak hrozné je být uvězněná ve vlastním těle a nemoct nikomu říct, co potřebuju,“ vyprávěla Erika.
Ležela a komunikace s rodiči byla velmi obtížná. „V té době byla jen ležák, když jsme se jí ptali, co potřebuje, nesouhlas dokázala vyjádřit jen vyplazením jazyka a ‘jo’ řekla jen tehdy, když s něčím souhlasila. Často plakala, protože byla frustrovaná, když jsme se půl hodiny snažili přijít na to, co potřebuje. I když šlo třeba jen o to, že potřebuje na záchod,“ dodala maminka Renata.
Je jediná v České republice s touto nemocí
Odpověď přišla až po sedmi letech. Hloubková genetická analýza, kterou nařídil soud, odhalila vzácnou genetickou poruchu. Podle rodiny má Erika diagnózu, se kterou žije jen několik lidí na světě a v České republice je jediná.
Onemocnění je způsobeno vadou na jednom specifickém genu. Tuto mikroskopickou chybu běžné krevní testy ani neurologická vyšetření neodhalí, a tak Beranovi po dlouholetém pátrání vyzkoušeli náročnou studii, která prozkoumala a porovnala desítky tisíc jejich genů.
Když lékaři konečně odhalili dopa-responzivní dystonii a nasadili léky na Parkinsonovu chorobu, které chybějící dopamin doplňují zvenčí, Erika začala dělat obrovské pokroky.
Léky zabraly
Sice je stále na vozíku, ale postupně začala mluvit a zlepšila se natolik, že si sama vymohla přestup ze speciální školy na běžnou základní školu, kde skvěle prospívá. Léky však musí pravidelně užívat neustále, jinak se okamžitě začne vracet do původního stavu.
Od doby, kdy Erice zabrala léčba a její stav se začal lepšit, na sobě obrovsky pracuje. Jejím snem je samostatně vystudovat střední a vysokou školu a stát se dětskou psycholožkou. „Chci jít na vejšku, po svých,“ potvrdila Erika.
Školačka disponuje obrovskou houževnatostí a odvahou, která se stane hlavním motivem letošního ročníku benefice Hudba pomáhá.
Erika chce jít na vysokou školu po svých
Její příběh organizátoři Hudby pomáhá sledují už řadu let. „Eriku máme ve výběru asi osm let. Poslední tři roky to třeba o hlas nevyšlo a jsme rádi, že nyní k výročí budeme vybírat peníze právě pro ni,“ vysvětlil ředitel festivalu Hudba pomáhá Karel Telecký.
Letošní jubilejní 20. ročník bude výjimečný. Organizátoři se totiž rozhodli, že tentokrát nepůjde jen o jednorázovou finanční pomoc.
„Ten ročník a její přání je pro nás speciální ještě další věcí. Poprvé rodině věnujeme peníze na deset let. Na desetiletý program, který jsme pojmenovali pracovně Erika jde na vejšku po svých,“ přiblížil nápad ředitel festivalu.
Peníze využije rodina 10 let
U Eriky má podle organizátorů benefice smysl investovat do velkého množství vzájemně propojených maličkostí oproti jedné velké kompenzační pomůcce. Vybrané peníze rodina využije na vybudování domácí tělocvičny, vybavení celého domu madly a pomůckami, díky kterým se zvládne sama pohybovat.
„Zaplatíme rehabilitace, terapeuta i osobní asistenci, která jí ve školních začátcích pomůže a bude k ruce. Cílovou částkou je pro nás 1,5 milionu,“ dodal Telecký.
Plán má Erice pomoci nejen s každodenním pohybem, ale také na cestě k samostatnosti a vzdělání. Jejím snem je vystudovat psychologii a jednou pomáhat dětem.
Nejdřív koupelna a domácí tělocvična, potom další sny
Organizátoři společně s rodinou sestavili seznam věcí, které Erika potřebuje nyní i v následujících letech. Jako první je potřeba udělat úpravu koupelny a vybudování domácí tělocvičny. Následovat mají rehabilitační pomůcky, terapie, osobní asistence, nový invalidní vozík nebo handbike.
Právě handbike má pro Eriku zvláštní význam. Její mladší sestra Mia totiž ráda jezdí na kole a Erika by chtěla jezdit s ní.
Dospívající dívka má také jedno docela obyčejné přání. Chce vlastní pokoj a soukromí. V současnosti totiž spí společně s rodiči v jejich ložnici. I proto půjde část vybraných peněz na vybavení jejího pokoje.
Dlouhodobá pomoc
Právě dlouhodobost je podle Teleckého zásadní. Erika bude v následujících letech dospívat a její potřeby se budou měnit. Některé pomůcky potřebuje okamžitě, jiné mohou přijít na řadu až za několik let.
„Peníze nebudou utracené za auto nebo dům, ale dává smysl postupně reagovat na jednotlivé kroky,“ vysvětlil ředitel festivalu.
Erika tak získá podporu nejen při současných rehabilitacích, ale také během dalších důležitých životních etap. A třeba se jí jednou podaří splnit přání, o které si každý rok píše k Vánocům.
Dva roky příprav a speciální web
Padesátka muzikantů a zpěváků z Hudby pomáhá spojená v orchestr, za kterým stojí další téměř stovka pořadatelů připravovala letošní podobu koncertního večera více než dva roky. „Věděli jsme, že jubilejní ročník chceme udělat výrazný,” doplnil Telecký.
Celý koncept tak, drží velmi pěkně pohromadě. Jednotlivé scény koncertu využívají momentů z dokumentu o deseti letech festivalu a podpořených rodinách.
„Benefici završíme naopak spuštěním nové části webu, která bude pomáhat rodinám s příběhy podobnými těm, které jsme v uplynulých letech vídali na pódiích,” podotkl Telecký.
K Hudbě pomáhá se jako každý rok připojují také spřátelené projekty, akce pořadatelů, kteří svůj výtěžek věnují na konto rodiny. Letos navíc organizátoři spustí speciální sekci webu.
„V posledních letech řešíme vzácná genetická onemocnění, která postihují jednotky lidí v republice. Všechny rodiny se shodují v jednom – na začátku pro ně byl nejdůležitější kontakt s lidmi, kteří to mají podobně,“ vysvětlili autoři projektu. A právě možnost propojení chtějí rodinám nabídnout.
Iveta Nádvorníková
Svitavský deník
Přidejte odpověď