Vzácná nemoc mu bere svaly, ale neodradila ho od velkého životního kroku. Patnáctiletý Tomáš Lněnička z Morašic nastoupil na střední školu, žije přes týden na internátu a učí se větší samostatnosti. „Zloděj svalů postupuje,“ říká jeho maminka o závažné diagnóze, s níž syn žije. Rodinu před pěti lety podpořila benefice Hudba pomáhá. Z jejího výtěžku pořídila auto pro převoz invalidního vozíku. Dodnes s ním rodiče vozí Tomáše za vzděláním a vzpomínají, jak moc jim tehdejší pomoc změnila život.
Když se v roce 2021 organizátoři sousedské benefice Hudba pomáhá rozhodli podpořit Tomáška Lněničku z Morašic, jeho rodina už několik let žila s diagnózou, která zásadně ovlivnila její každodenní život.
Tomáš se narodil jako zdravé dítě. Rodiče si však postupně začali všímat, že se nevyvíjí stejně jako jeho vrstevníci. Později začal lézt i chodit, některé běžné činnosti mu ale dělaly potíže.
Přišla vážná diagnóza
„V pěti a půl letech lékaři Tomáškovi diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii. Jde o vzácné, progresivní neuromuskulární onemocnění, kdy se svaly nevyvíjí tak, jak by měly, a dochází k jejich poškozování. Ničí se, trhají a nahrazuje je tukové vazivo,“ popsala onemocnění Tomášova maminka Jana Lněničková.
Nemoc postupně oslabuje Tomášovy svaly. Chlapec je odkázaný na invalidní vozík a pomoc druhých. Pro rodinu proto představovaly komplikaci i běžné cesty autem, například do školy, na rehabilitace nebo do lázní. Právě s tím ale Lněničkovým pomohl 15. ročník benefice Hudba pomáhá.
Z vybraných peněz pořídili Lněničkovi automobil a nájezdní plošinu, díky které mohou Tomáše převážet přímo na vozíku. Pomoc, kterou dostali před pěti lety, jim usnadňuje život dodnes.
Auto, které změnilo každodenní život
„Byla to velká pomoc. Každodenní cesta do školy a ze školy, do lázní, na rehabilitace. Sami bychom tolik financí nesehnali,“ vzpomíná Tomášův tatínek Petr Lněnička.
Upravené auto zásadně změnilo život rodiny. „Pořídili jsme auto a nájezdní plošinu pro vozík, abychom mohli najíždět vozíkem dozadu a nemuseli ho přivazovat na sedačky,“ vysvětluje Lněničková.
Rodina přitom zpočátku váhala, zda se do benefice vůbec zapojit. „Váhali jsme, jestli do toho půjdeme, ale věděli jsme, že musíme. Sami bychom to nezvládli. Ostych tam byl, nejsme průbojní,“ přiznává Jana Lněničková.
Dnes už o významu podobných projektů nepochybuje. Péče o dítě s vážným onemocněním totiž znamená nejen každodenní nasazení, ale také vysoké finanční náklady.
„Pro rodiny je to obrovská pomoc. Terapie, pomůcky nad rámec pojišťovny. U Tomáše už mluvíme o milionech korun. Je to vždycky pomoc,“ říká maminka Tomáše.
Tomáš už je středoškolák
Od benefice uplynulo pět let a z malého chlapce je patnáctiletý student. Letos v září nastoupil na střední školu v Janských Lázních. Pro Tomáše i jeho rodiče jde o jednu z největších změn v posledních letech.
„Je to změna, mám nové kamarády,“ říká Tomáš.
Navštěvuje Střední školu Olgy Havlové v Janských Lázních. Vybral si obchodní školu, jejíž dvouleté studium je kvůli rehabilitacím rozložené do tří let.
„Je tam sám, přes týden bydlí na internátu. Škola je přizpůsobená vozíčkářům a tělesně postiženým dětem. Mají k dispozici asistenty a vychovatele,“ popisuje maminka.
Každou neděli rodiče Tomáše do Janských Lázní odvezou a v pátek si pro něj znovu jedou. I při těchto pravidelných cestách jim slouží automobil pořízený díky Hudbě pomáhá.
„Zvládá to dobře. Je to změna pro něj i pro nás,“ přiznává Jana Lněničková.
Po letech nepřetržité péče se učí samostatnosti
Nástup na střední školu přinesl do života Lněničkových také něco, na co dosud nebyli zvyklí. Tomáš je přes týden mimo domov.
Jeho onemocnění totiž vyžaduje nepřetržitou pomoc. Běžné úkony, které zdraví vrstevníci zvládají automaticky, jsou pro něj bez asistence obtížné.
„Kolem něj je péče čtyřiadvacet hodin denně. Všechno podat, přinést, podržet. A najednou to není. Musí být ve škole samostatnější a říct si o pomoc,“ vysvětluje maminka.
Pobyt na internátu je tak pro Tomáše nejen začátkem dalšího vzdělávání, ale také příležitostí učit se větší samostatnosti v prostředí, kde má potřebnou podporu. Zároveň je to velká změna pro rodiče, kteří byli zvyklí zajišťovat mu každodenní péči.
Zloděj svalů postupuje
Zatímco Tomáš poznává nové spolužáky, zvyká si na internát a učí se větší samostatnosti, jeho rodina dobře ví, že vážné onemocnění nezmizelo. Duchennova svalová dystrofie postupně oslabuje svaly a Tomášovi bere sílu potřebnou i k běžným činnostem.
„Zloděj svalů postupuje,“ přiznává maminka. „Tomášova diagnóza neumožňuje zlepšení, naopak se bude zhoršovat. Nemůžeme čekat, že se bude zlepšovat,“ vysvětluje.
Přesto se rodina snaží, aby nemoc neurčovala úplně všechno. Tomáš nastoupil na střední školu, našel si nové kamarády a postupně získává zkušenosti, které k dospívání patří.
A právě k tomu nepřímo přispěla také benefice Hudba pomáhá. Peníze vybrané před pěti lety nezůstaly jednorázovou pomocí. Automobil, který si díky nim Lněničkovi mohli pořídit, rodině slouží dál a usnadňuje jí i novou životní etapu.
Iveta Nádvorníková
Svitavský deník
Přidejte odpověď